ZESPÓŁ DELECJI JEST NA ŻYCIE

Osoby z Zespołem Delecji 22q11 dorastają,

stają się młodymi dorosłymi,

ale nie wyrastają z 22q11.

 

Brak świadomości skutkuje późną diagnozą dzieci i dorosłych. Niektóre osoby otrzymują diagnozę dopiero wtedy, gdy zostają rodzicem chorego dziecka.

Wada genetyczna 22q11 jest na życie. Objawy mogą różnić się znacznie pod względem natury i nasilenia u dotkniętych osób. W ciągu całego życia stopień nasilenia objawów może się zmieniać, niektóre objawy mogą ustąpić, a z wiekiem pojawiać się mogą nowe.

Dzieci nie wyrastają z 22q11 natomiast dorastają, aby stać się dorosłym z 22q11. Stają w obliczu nowych wyzwań zdrowia fizycznego, psychicznego, społecznego, emocjonalnego, wyzwań w relacjach, domu i pracy przy znacznie mniejszym wsparciu i pomocy rodziców oraz niestety mniejszym zrozumieniu otoczenia z powodu braku wiedzy i świadomości na temat Zespoły Delecji 22q11.

Oznaczone

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *