ОБ’ЄДНАННЯ 22Q11 ПОЛЬЩА
Засновниками об’єднання є батьки дітей з делецією 22q11, які після довгих років боротьби з відсутністю усвідомлення суспільством захворювання їхніх дітей серед лікарів, реабілітантів та вчителів почали діяти, щоб змінити таку ситуацію.
Як діємо? Ведемо групу підтримки для сімей, які долають виклики пов’язані з делецією 22q11 – приєднайся до нас. Кожного року влаштовуємо з’їзди сімей. Під чвс різного роду предметних конференцій організовуємо доповіді про цей синдром; активно популаризуємо Міжнародний день усвідомлення про 22q11 – «#22qAwarenessDays», який кожного року відбувається 22.11.
ДЛЯ ЧОГО ОБ’ЄДНАННЯ?
Об’єднання 22q11 Польща створено заради надання підтримки особам, які страждають делецією або дуплікацією 22q11.2, а також ті, стосовно яких існує підозра діагнозу або потерпають від захворювань зі схожими біологічними, психологічними та суспільними наслідками. Хочемо надавати допомогу їхнім сім’ям, опікунам та тим сім’ям, які зазнали втрати…
Одним словом – усім, які кожного дня живуть у тіні синдрому 22q11. Довгими роками його симптоми пов’язували з такими синдромами як Діджорджі, Шпринцена, Катч22, Седлацкова, Кайлора, Такао/CTAFS або велокардіо-лицевий синдром.
Насправді, в усіх них одна причина, мікроделецію гену 22q11.2 із якою народжується 1 дитина на 3.000. У світі це здавна відомо! У Польщі усвідомлення суспільством виду синдрому є, дуже обережно кажучи, мізерною.