Uczeń z zespołem delecji 22q11.2 – co powinien wiedzieć nauczyciel?

Nie wszystko widać. Zrozumienie jest pierwszym krokiem do wsparcia.

Uczeń z zespołem delecji 22q11.2 może wyglądać jak każdy inny uczeń w klasie. Może być ciekawy świata, zabawny, ambitny, mieć swoje pasje, przyjaciół i marzenia.

Może też mieć za sobą wiele doświadczeń, których jego rówieśnicy nie znają – hospitalizacje, operacje, rehabilitację, liczne wizyty u specjalistów czy długie okresy nieobecności w szkole.

Zespół delecji 22q11.2 jest bardzo różnorodny. Nie ma jednego profilu ucznia z 22q11.2. Jedni uczniowie funkcjonują w szkole bardzo dobrze, inni potrzebują większego zakresu wsparcia.

Dlatego najważniejsza zasada brzmi:

Nie zakładaj, że wiesz, czego potrzebuje uczeń, tylko dlatego, że ma diagnozę 22q11.2. Poznaj jego indywidualne mocne strony i trudności.

1. Uczeń może potrzebować więcej czasu

U części osób z 22q11.2 występują trudności z przetwarzaniem informacji, pamięcią roboczą, koncentracją czy tempem wykonywania zadań.

Uczeń może więc:

• potrzebować chwili dłużej na odpowiedź,
• mieć trudność z jednoczesnym słuchaniem i zapisywaniem informacji,
• gubić się przy długich lub wieloetapowych poleceniach,
• potrzebować powtórzenia instrukcji,
• mieć problem z rozpoczęciem zadania, mimo że zna materiał.

To nie musi oznaczać braku wiedzy ani braku chęci.

Daj mu czas.

Zamiast kilku poleceń naraz, spróbuj przekazać je etapami.

2. „On przecież wie” – ale nie zawsze potrafi pokazać to w standardowy sposób

Niektórzy uczniowie mogą mieć nierównomierny profil poznawczy. Oznacza to, że mogą być bardzo dobrzy w jednym obszarze, a jednocześnie mieć znaczące trudności w innym.

Uczeń może świetnie rozumieć omawiany temat, ale mieć trudność z zapisaniem odpowiedzi.

Może znać odpowiedź, ale potrzebować więcej czasu, żeby ją sformułować.

Może dobrze poradzić sobie podczas rozmowy, a znacznie gorzej podczas sprawdzianu.

Dlatego warto zastanowić się:

Czy oceniam rzeczywistą wiedzę ucznia, czy również jego trudność z przetwarzaniem i prezentowaniem informacji?

3. Krótsze i konkretne polecenia często działają lepiej

Zamiast:

„Otwórzcie książki, przeczytajcie tekst, podkreślcie najważniejsze informacje, odpowiedzcie na pytania i przygotujcie się do omówienia tematu.”

można powiedzieć:

1. Otwórz książkę na stronie 45.
2. Przeczytaj tekst.
3. Podkreśl trzy najważniejsze informacje.
4. Odpowiedz na pytania 1–3.

Podział zadania na mniejsze kroki może znacząco ułatwić uczniowi rozpoczęcie i ukończenie pracy.

4. Organizacja może być większym wyzwaniem niż sama nauka

Niektórzy uczniowie z 22q11.2 mogą mieć trudności z funkcjami wykonawczymi.

Może to oznaczać problemy z:

• planowaniem,
• organizacją materiałów,
• zapamiętywaniem terminów,
• rozpoczynaniem zadania,
• przechodzeniem z jednej aktywności do drugiej,
• kontrolowaniem czasu,
• wykonywaniem kilku czynności jednocześnie.

Uczeń może więc wiedzieć, co ma zrobić, ale mieć trudność z zaplanowaniem jak to zrobić.

Pomocne mogą być:

✓ jasny plan lekcji,
✓ zapisanie pracy domowej w jednym, stałym miejscu,
✓ przypomnienie o ważnym terminie,
✓ podział większego projektu na etapy,
✓ checklisty,
✓ wizualne instrukcje.

To nie jest wyręczanie ucznia.

To uczenie go strategii, które z czasem mogą pomóc mu stać się bardziej samodzielnym.

5. Koncentracja może się zmieniać

Uczeń może przez pewien czas pracować bardzo dobrze, a później nagle stracić koncentrację.

Nie zawsze oznacza to brak zainteresowania.

Na funkcjonowanie mogą wpływać zmęczenie, ilość bodźców, stres, trudność zadania czy wcześniejsze obciążenie poznawcze.

Dlatego czasem lepiej sprawdzą się:

• krótsze etapy pracy,
• krótkie przerwy,
• ograniczenie niepotrzebnych bodźców,
• jasne komunikaty,
• upewnienie się, że uczeń wie, co ma zrobić.

6. Nie oceniaj zachowania bez próby zrozumienia jego przyczyny

Uczeń, który nie wykonuje polecenia, może być postrzegany jako nieposłuszny.

Uczeń, który nie odpowiada, może wyglądać na niezainteresowanego.

Uczeń, który zapomina, może być uznany za leniwego.

Uczeń, który przerywa, może być postrzegany jako niegrzeczny.

Tymczasem zachowanie może mieć wiele przyczyn.

Dlatego warto najpierw zapytać:

„Czy on rozumie polecenie?”

„Czy wie, od czego zacząć?”

„Czy zadanie nie jest dla niego zbyt wieloetapowe?”

„Czy nie jest przeciążony?”

Dopiero później warto wyciągać wnioski dotyczące motywacji czy zachowania.

7. Trudności społeczne również mogą być częścią obrazu 22q11.2

Dla niektórych uczniów trudniejsze mogą być sytuacje społeczne, odczytywanie niektórych sygnałów, rozumienie niepisanych zasad grupy czy radzenie sobie z konfliktami.

Uczeń może nie zawsze rozumieć, dlaczego jego zachowanie zostało odebrane przez innych w określony sposób.

W takich sytuacjach pomocne jest spokojne i konkretne wyjaśnienie.

Nie:

„Przecież powinieneś wiedzieć, że tak się nie robi.”

Ale:

„Kiedy powiedziałeś X, kolega mógł to odebrać jako Y. Następnym razem możesz powiedzieć Z.”

Jasne komunikaty są często bardziej pomocne niż ogólne uwagi.

8. Zwróć uwagę na zmęczenie i zdrowie

Niektórzy uczniowie z 22q11.2 mają za sobą poważne problemy zdrowotne, a część może nadal wymagać regularnego leczenia i kontroli.

Zmęczenie może wpływać na ich możliwości w szkole.

Uczeń, który rano funkcjonuje bardzo dobrze, może po kilku godzinach lekcji potrzebować więcej czasu lub odpoczynku.

Po hospitalizacji albo operacji powrót do pełnego funkcjonowania może również wymagać czasu.

Nie zakładaj, że powrót do szkoły oznacza automatycznie powrót do pełnej formy.

W przypadku ograniczeń zdrowotnych szkoła powinna kierować się zaleceniami lekarzy i ustaleniami z rodzicami.

9. Nie każdy uczeń z 22q11.2 potrzebuje tych samych dostosowań

To niezwykle ważne.

Diagnoza nie mówi wszystkiego o konkretnym dziecku.

Jedno dziecko może potrzebować niewielkich modyfikacji. Inne może wymagać znacznie większego wsparcia edukacyjnego.

Dlatego warto współpracować z:

• rodzicami,
• pedagogiem specjalnym,
• psychologiem,
• nauczycielami wspomagającymi, jeśli są zaangażowani,
• specjalistami pracującymi z dzieckiem,
• a przede wszystkim – samym uczniem.

Uczeń również powinien mieć możliwość powiedzenia, co mu pomaga.

10. Zauważaj mocne strony

Rozmowa o 22q11.2 nie może koncentrować się wyłącznie na trudnościach.

Uczeń może mieć wyjątkowe zainteresowania, dużą wiedzę w określonej dziedzinie, poczucie humoru, zdolności artystyczne, muzyczne, techniczne czy sportowe.

Może być bardzo empatyczny, lojalny i zaangażowany.

Warto budować edukację również na tym, co uczeń potrafi i co go interesuje.

Sukcesy wzmacniają poczucie kompetencji i motywację do podejmowania kolejnych wyzwań.

11. Nie porównuj go z innymi uczniami

„Zobacz, inni już skończyli.”

„Twoja koleżanka potrafi to zrobić.”

„Cała klasa rozumie.”

Takie komunikaty nie rozwiązują problemu.

Mogą natomiast zwiększać stres i poczucie, że uczeń „nie daje rady”.

Znacznie bardziej wartościowe jest porównywanie dziecka z jego własnym wcześniejszym poziomem:

„Ostatnio potrzebowałeś pomocy przy tym zadaniu, a dziś zrobiłeś pierwszy etap samodzielnie.”

To jest prawdziwy postęp.

12. Najważniejsza jest współpraca z rodziną

Rodzice często są najlepszym źródłem informacji o tym, co pomaga ich dziecku.

Warto ustalić:

• jakie są jego mocne strony,
• jakie sytuacje są dla niego trudne,
• jakie strategie działają,
• czy występują ograniczenia zdrowotne,
• jak reagować w sytuacji przeciążenia,
• z kim w szkole należy się kontaktować.

Dobra komunikacja pomiędzy szkołą a rodziną może zapobiec wielu nieporozumieniom.

10 prostych zasad dla nauczyciela

1. Poznaj ucznia, nie tylko jego diagnozę.

2. Dawaj jasne i krótkie polecenia.

3. Daj więcej czasu, jeśli jest potrzebny.

4. Dziel większe zadania na mniejsze etapy.

5. Pomagaj w organizacji, ale stopniowo buduj samodzielność.

6. Nie zakładaj, że brak odpowiedzi oznacza brak wiedzy.

7. Szukaj przyczyny zachowania, zanim je ocenisz.

8. Zwracaj uwagę na zmęczenie i ograniczenia zdrowotne.

9. Współpracuj z rodzicami i specjalistami.

10. Zauważaj przede wszystkim człowieka – jego mocne strony, zainteresowania i potencjał.

Na koniec – najważniejsza lekcja

Uczeń z zespołem delecji 22q11.2 nie potrzebuje nauczyciela, który będzie obniżał wobec niego oczekiwania.

Potrzebuje nauczyciela, który będzie potrafił dostosować drogę do celu.

Czasem ta droga będzie krótsza.
Czasem dłuższa.
Czasem będzie wymagała odpoczynku.
Czasem dodatkowego wyjaśnienia.
Czasem kilku prób.

Ale celem nadal może być rozwój, samodzielność i wykorzystanie własnego potencjału.

Nie pytajmy tylko: „Czego ten uczeń nie potrafi?”

Zapytajmy:

„Co możemy zrobić, żeby mógł pokazać, co naprawdę potrafi?” ❤️

Bo dobre wsparcie nie polega na robieniu czegoś za dziecko.

Polega na stworzeniu takich warunków, w których dziecko ma szansę zrobić to samodzielnie.