Wakacje – dla wielu rodzin to czas relaksu, spontanicznych wyjazdów, nowych miejsc i odpoczynku.
Ale dla rodziców dzieci z zespołem delecji 22q11 wakacje to często… logistyka, troska i wiele pytań:
Czy miejsce jest bezpieczne?
Czy dziecko poradzi sobie ze zmianą rutyny?
Czy znajdziemy w razie potrzeby opiekę medyczną?
Jak zareaguje na hałas, tłum czy upał?
Zespół 22q11 to nie tylko diagnoza – to cały wachlarz objawów, które wymagają uważności:
wady serca,
obniżona odporność,
trudności sensoryczne,
lęki,
potrzeba struktury i przewidywalności.
Dlatego kluczem do spokojniejszych wakacji jest… PLAN.
Co warto przygotować przed wyjazdem?
Zestaw dokumentów – wypisy ze szpitala, lista leków, karty szczepień.
Apteczkę dostosowaną do dziecka (i chłodne miejsce na leki!).
Kontakt do lokalnych placówek medycznych – sprawdź wcześniej, gdzie się udać w razie potrzeby.
Plan dnia – najlepiej graficzny, który ułatwi dziecku odnalezienie się w nowym miejscu.
Ulubione zabawki, sensoryczne wsparcie (np. słuchawki wygłuszające, kocyk, squishy).
A przede wszystkim:
Dajcie sobie prawo do odpoczynku na własnych zasadach.
To nie muszą być wakacje „idealne z Instagrama”. To mogą być wakacje we własnym tempie, z czasem na odpoczynek, bez presji atrakcji.
Nie każdy dzień musi być wypełniony po brzegi. Czasem największym sukcesem jest to, że dziecko się uśmiechnie, zje obiad w nowym miejscu albo spokojnie zaśnie w obcym łóżku.
Wakacje – czas przygód, luzu i odpoczynku… ale też stresu, jeśli jesteś rodzicem dziecka z 22q11.
Zmiana rutyny, podróże, nowe bodźce – to wszystko może być trudne.
Dlatego warto się przygotować:
Spakuj leki, dokumenty, wypis ze szpitala, listę kontaktów do lekarzy.
Zaplanuj przerwy i miejsca do wyciszenia.
Wydrukuj lub narysuj plan dnia – obrazki pomagają!
Wybieraj spokojne miejsca i dostosuj plan do możliwości dziecka.
Pamiętaj, że nie wszystko musi się udać – liczy się spokój.
Wakacje nie muszą być idealne. Wystarczy, że będą bezpieczne i wspierające.
Jeśli planujecie wyjazd – trzymamy za Was kciuki!
Jeśli zostajecie w domu – niech to będzie dobry czas na regenerację.
A jeśli to Wasze pierwsze wakacje po diagnozie – jesteśmy z Wami!
Podzielcie się w komentarzu:
Jak wyglądają Wasze wakacje z 22q11? Co Wam pomaga?