22 kwietnia w Brukseli wzięliśmy udział w wyjątkowym wydarzeniu – Forum dla Chorób Rzadkich. Spotkanie zgromadziło ekspertów, decydentów oraz organizacje pacjenckie z całej Europy, tworząc przestrzeń do niezwykle wartościowych i potrzebnych rozmów.

To, co wybrzmiało najmocniej, to potrzeba przejścia od dyskusji do konkretnych działań.

Właśnie dlatego coraz więcej środowisk – w tym EURORDIS-Rare Diseases Europe oraz zaangażowani europarlamentarzyści – dąży do stworzenia Europejskiego Planu dla Chorób Rzadkich.

Taki plan mógłby realnie zmienić życie osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin poprzez:

• ujednolicenie badań przesiewowych w krajach UE
• rozwój i wsparcie opieki skoordynowanej
• wskazanie konkretnych rozwiązań w zakresie edukacji, rynku pracy i zdrowia psychicznego
• lepsze wykorzystanie potencjału European Reference Networks
• stworzenie spójnego, strategicznego podejścia do chorób rzadkich w całej Europie

To nie są abstrakcyjne postulaty. To konkretne kierunki zmian, które mogą przełożyć się na wcześniejsze diagnozy, lepsze wsparcie i większą szansę na samodzielne życie dla wielu osób.

Nasze Stowarzyszenie jest częścią tego procesu. Wspólnie z partnerami z całej Europy pracujemy nad tym, aby głos pacjentów był słyszalny i miał realny wpływ na decyzje podejmowane na poziomie unijnym.

Pracujmy nad tym razem.

For an EU Action Plan on Rare Diseases!
For 22q11 included in enhanced Newborn Screening!

22q11 Europe

#22q11
#RareDiseases
#EUPolicy
#HealthForAll