Stowarzyszenie 22q11 Polska

Slide 1

Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11

Stowarzyszenie 22q11 Polska
Image is not available

Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.

Slide 1
Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1

Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku

Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole
Image is not available

18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

Zaczerwienieły się dla 22q11

Aż 11 obiektów zaczerwieniło się w całej Polsce w Międzynarodowym Dniu Świadomości o 22q11.

Polska dołączyła do tej międzynarodowej inicjatywy po raz pierwszy, więc cieszymy się niezmiernie, że rozświetliliśmy się w tak wielu miastach i miejscach… 22 listopada byliśmy razem niezależnie od tego w jakim zakątku Polski i świata mieszkamy.

Cała Polska dowiedziała się, że jesteśmy, walczymy i nie odpuścimy, dopóki osoby z 22q11, żyjące w naszym kraju, nie będą wystarczająco dobrze wspierane w leczeniu, edukacji, życiu!
Byli i są z nami:
Filharmonia im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie

Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku
Warsaw Spire
Stadion Wrocław
Opera i Filharmonia Podlaska - Europejskie Centrum Sztuki w Białymstoku
Dar Pomorza
Wieża EMITEL (Miasto Kraków)
Fontanna Wolności (Miasto Poznań)
Iglica (Międzynarodowe Targi Poznańskie)
Stadion Poznań
Kładka Ojca Bernatka
Biuro Rzecznik Praw Obywatelskich Ul. Długa 23/25 Warszawa
 
Dziękujemy, że z nami jesteście!
 
Za bezcenną pomoc w nagłośnieniu akcji dziękujemy szczególnie:
 
FOTOAIR
Podlaskidron
Cracow By Drone
Blue Eyes Media
Dronography.pl
WRdron
Dronowiec.pl

Wspierają nas