Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow
Slider

Zaczerwienieły się dla 22q11

Aż 11 obiektów zaczerwieniło się w całej Polsce w Międzynarodowym Dniu Świadomości o 22q11.

Polska dołączyła do tej międzynarodowej inicjatywy po raz pierwszy, więc cieszymy się niezmiernie, że rozświetliliśmy się w tak wielu miastach i miejscach… 22 listopada byliśmy razem niezależnie od tego w jakim zakątku Polski i świata mieszkamy.

Cała Polska dowiedziała się, że jesteśmy, walczymy i nie odpuścimy, dopóki osoby z 22q11, żyjące w naszym kraju, nie będą wystarczająco dobrze wspierane w leczeniu, edukacji, życiu!
Byli i są z nami:
Filharmonia im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie

Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku
Warsaw Spire
Stadion Wrocław
Opera i Filharmonia Podlaska - Europejskie Centrum Sztuki w Białymstoku
Dar Pomorza
Wieża EMITEL (Miasto Kraków)
Fontanna Wolności (Miasto Poznań)
Iglica (Międzynarodowe Targi Poznańskie)
Stadion Poznań
Kładka Ojca Bernatka
Biuro Rzecznik Praw Obywatelskich Ul. Długa 23/25 Warszawa
 
Dziękujemy, że z nami jesteście!
 
Za bezcenną pomoc w nagłośnieniu akcji dziękujemy szczególnie:
 
FOTOAIR
Podlaskidron
Cracow By Drone
Blue Eyes Media
Dronography.pl
WRdron
Dronowiec.pl

Wspierają nas