🌿 Udział Stowarzyszenia 22q11 Polska w Konferencji Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich

13 października mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w konferencji podsumowującej audyt Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich. 💬
To dla nas wyjątkowe wydarzenie, podczas którego mogliśmy aktywnie włączyć się w dyskusję o przyszłości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. 💙

Podczas wystąpień wybitnych specjalistów poruszono m.in. temat „Paszportu dla chorób rzadkich” 🩺 – dokumentu, który ma gromadzić najważniejsze informacje o pacjencie, ułatwiając szybki dostęp do właściwej pomocy medycznej.
Rozmawiano również o powstawaniu ośrodków eksperckich, które będą realnym wsparciem dla pacjentów i ich rodzin.

Dzięki udziałowi w konferencji mogliśmy nie tylko pogłębić wiedzę, ale też podjąć konkretne działania – złożyliśmy wniosek do Ministerstwa Zdrowia o przedłużenie planu działań na rzecz chorób rzadkich. 📝
To także wspaniała okazja do nawiązania współpracy z innymi organizacjami i ekspertami, którzy – tak jak my – codziennie walczą o lepsze jutro pacjentów. 🌍

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i możliwość udziału w tym ważnym wydarzeniu! 🙏
Cieszymy się, że mogliśmy być częścią inicjatywy, która realnie zmienia życie osób z chorobami rzadkimi. 💫