Dzień Kropki: zobacz potencjał, nie tylko trudności

O tym, dlaczego w 22q11.2 warto patrzeć szerzej niż na diagnozę

15 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Kropki – święto kreatywności, odwagi i odkrywania własnych możliwości. Jego inspiracją jest książka The Dot Petera H. Reynoldsa, w której mała kropka staje się początkiem czegoś znacznie większego: wiary we własne możliwości i odwagi, by spróbować.

To bardzo prosta historia. A jednak ma w sobie ważną wiadomość, szczególnie dla dzieci i młodych osób, które każdego dnia słyszą przede wszystkim o tym, czego nie potrafią, co sprawia im trudność i w czym potrzebują pomocy.

W świecie 22q11.2 ta wiadomość nabiera szczególnego znaczenia.

Zanim zobaczymy trudność, zobaczmy człowieka

Zespół delecji 22q11.2 może wiązać się z bardzo różnorodnym profilem rozwoju i uczenia się. Nie ma jednego „typowego” ucznia z 22q11.2.

U jednej osoby największym wyzwaniem może być matematyka, u innej rozumienie bardziej złożonych poleceń, pamięć robocza, koncentracja, organizacja pracy czy przetwarzanie informacji. Trudności mogą być szczególnie widoczne wtedy, gdy wymagania szkolne stają się bardziej złożone.

Ale diagnoza nie jest listą ograniczeń.

Badania i materiały edukacyjne dotyczące 22q11.2 wskazują również na obszary względnych mocnych stron – między innymi pamięć słowną, rozpoznawanie słów, czytanie na poziomie dekodowania, ortografię, uczenie się konkretne i sekwencyjne czy korzystanie z materiałów wizualnych. Oczywiście profil każdego dziecka jest indywidualny.

Dlatego tak ważne jest pytanie:

Nie tylko: „Z czym ma trudność?”
Ale również: „W czym jest dobre?”

Kropka nie musi być idealna

Czasami oczekujemy od dziecka, że pokaże swoją mocną stronę w sposób, który jest dla nas łatwy do zauważenia.

Świetna ocena.
Nagroda.
Występ.
Szybko rozwiązane zadanie.
Bezproblemowa odpowiedź przy całej klasie.

Tymczasem potencjał może wyglądać zupełnie inaczej.

Może to być niezwykła pamięć do faktów.
Poczucie humoru.
Zdolności techniczne.
Zainteresowanie komputerami.
Muzyka.
Rysowanie.
Dbałość o szczegóły.
Umiejętność zapamiętywania rzeczy, które naprawdę interesują dziecko.
Empatia.
Konsekwencja.
Upór w dążeniu do celu.
Umiejętność budowania relacji.
A czasami po prostu ogromna ciekawość świata.

Nie każda mocna strona pojawi się na sprawdzianie.

I nie każda od razu zostanie zauważona w szkole.

„Nie potrafi” czy „jeszcze nie znalazł swojej drogi”?

To bardzo ważna różnica.

Dziecko może znać odpowiedź, ale potrzebować więcej czasu, aby ją sformułować. Może rozumieć temat, ale zgubić się w długim poleceniu. Może świetnie radzić sobie z konkretnym zadaniem, a mieć trudność, gdy trzeba samodzielnie zaplanować kilka kolejnych kroków.

W 22q11.2 trudności z funkcjami wykonawczymi, pamięcią roboczą, koncentracją, rozumieniem języka czy przetwarzaniem bardziej złożonych informacji mogą wpływać na sposób, w jaki dziecko pokazuje swoje możliwości.

Dlatego czasami potrzebna jest nie niższa poprzeczka, ale inna droga do tej samej poprzeczki.

Więcej czasu.
Jasne polecenie.
Podział zadania na etapy.
Wsparcie wizualne.
Powtórzenie informacji.
Możliwość pokazania wiedzy w inny sposób.

To nie jest „ułatwianie życia”.

To tworzenie warunków, w których dziecko ma szansę pokazać, co naprawdę potrafi.

Jedna diagnoza – wiele różnych historii

W 22q11.2 różnice między poszczególnymi osobami są ogromne. Dlatego nie warto budować oczekiwań wyłącznie na podstawie diagnozy.

To, że coś jest częstym wyzwaniem, nie oznacza, że każde dziecko będzie miało dokładnie tę samą trudność.

I odwrotnie – dobra pamięć, sprawne czytanie czy wysoki poziom umiejętności słownych nie oznaczają automatycznie, że dziecko nie potrzebuje wsparcia. Czasami mocne strony mogą wręcz maskować trudności w innych obszarach.

Dlatego zamiast pytać:

„Jakie możliwości ma dziecko z 22q11.2?”

warto pytać:

„Jakie możliwości ma TO dziecko?”

Co możemy zrobić jako rodzice, nauczyciele i terapeuci?

Możemy zacząć od bardzo prostego ćwiczenia.

Zamiast tworzyć kolejną listę trudności, spróbujmy stworzyć listę kropek.

Zapiszmy pięć rzeczy, które dziecko lubi.
Pięć rzeczy, które przychodzą mu łatwiej.
Pięć rzeczy, z których jest dumne.
Pięć tematów, o których mogłoby opowiadać godzinami.
Pięć sytuacji, w których widzimy jego samodzielność.

A potem zastanówmy się:

Czy szkoła i otoczenie dają mu wystarczająco dużo okazji, żeby te kropki zobaczyć?

Bo czasami nie chodzi o to, że dziecko nie ma talentu.

Może po prostu jeszcze nie dostało przestrzeni, żeby go pokazać.

Potencjał potrzebuje zauważenia

W przypadku dzieci z 22q11.2 łatwo jest skupić się na tym, co wymaga dodatkowego wsparcia. I oczywiście – odpowiednio dobrane wsparcie jest bardzo ważne. Zalecenia dotyczące edukacji podkreślają potrzebę indywidualnej oceny oraz dostosowania sposobu nauczania do konkretnego profilu dziecka.

Ale równie ważne jest, aby dziecko nie zaczęło patrzeć na siebie wyłącznie przez pryzmat swoich trudności.

Bo jeśli przez lata słyszy:

„Nie umiesz.”
„Znowu zapomniałeś.”
„Jesteś za wolny.”
„Nie potrafisz się skupić.”
„Inni już to rozumieją.”

może w końcu zacząć wierzyć, że właśnie tym jest.

A przecież każdy człowiek jest czymś więcej niż listą swoich trudności.

Znajdźmy ich kropkę

Dzień Kropki przypomina nam, że czasami wystarczy niewielki początek, żeby wydarzyło się coś większego.

Jedna pochwała.
Jedna osoba, która powie „spróbuj”.
Jedna nauczycielka, która zauważy talent.
Jeden rodzic, który zamiast poprawiać, zapyta: „Co chciałbyś zrobić?”.
Jedna możliwość pokazania czegoś po swojemu.

Może właśnie od takiej małej kropki zaczyna się pewność siebie.

A potem pojawia się kolejna.

I kolejna.

Aż z pojedynczych kropek powstaje coś, czego wcześniej nie potrafiliśmy zobaczyć.

Dlatego w Dniu Kropki spójrzmy na dzieci z 22q11.2 nie tylko przez pryzmat tego, czego potrzebują.

Spójrzmy na to, co mogą wnieść.

Bo czasami największą zmianę zaczyna nie wielka diagnoza, lecz mała kropka – ktoś, kto zauważy:
„Masz w sobie coś wyjątkowego. Spróbujmy zobaczyć, dokąd Cię to zaprowadzi.”

Źródło: International 22q11.2 Foundation, aktualne rekomendacje kliniczne