Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11
Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.
Listopad miesiącem świadomości
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Kwiecień jest miesiącem świadomości o autyzmie – pragniemy zwiększać wiedzę na temat autyzmu w społeczeństwie. Większa świadomość i akceptacja dzieci i dorosłych z autyzmem ma olbrzymi wpływ na jakość ich życia.
Autyzm jest nam bliski.
Szacuje się, że 15 – 20 % osób z Di George spełnia kryteria behawioralne diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Innymi słowy, niektóre, ale nie wszystkie osoby z DiGeorge mają autyzm.
Autyzm to choroba rozwojowa, która rozpoczyna się w chwili urodzenia lub w ciągu pierwszych dwu i pół roku życia. Większość autystycznych dzieci sprawia wrażenie całkiem normalnych, lecz całe swoje życie spędza na zagadkowych i niepokojących zachowaniach, które są wyraźnie różne od zachowań typowych dzieci. Mniej poważne przypadki bywają diagnozowane jako rozległe zaburzenia rozwoju (PDD) lub Zespół Aspergera (takie dzieci zwykle mówią normalnie, ale mają wiele typowych dla autyzmu problemów socjalnych i behawioralnych.
15 cech, które są charakterystyczne u osób z ASD:
– trudności w kontaktach z innymi ludźmi, w tym z komunikacją
– ograniczony kontakt wzrokowy
– kłopoty w wyrażaniu własnych potrzeb
– utrudnione reakcje na bodźce słuchowe, ograniczenie reakcji na polecenia i kontakt słowny
– nadwrażliwość na bodźce wzrokowe, ruchowe, czuciowe
– niewłaściwe przywiązanie do przedmiotów, “dziwne” zabawy (takie jak układanie przedmiotów w rzędach, kręcenie nimi)
– powtarzanie zdań i słów
– niechęć w kontakcie fizycznym
– nadmierna ruchliwość fizyczna, trzepotanie rękami
– napady złego nastroju lub labilność emocjonalna (naprzemienny płacz i śmiech)
– niechęć do zmian, trudności w akceptacji nowych zjawisk, rzeczy, zajęć
– przywiązanie do rutyny, stałego planu dnia
– wymaganie indywidualnych metod nauczania
– nieharmonijny rozwój psychoruchowy
– niewrażliwość na ból
Każdy autysta ma swój własny “zestaw” cech, charakterystycznych dla autyzmu.
Źròdło: www.autism.com
