Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1
Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

2 kwietnia - Światowy Dzień Autyzmu

 

Kwiecień jest miesiącem świadomości o autyzmie – pragniemy zwiększać wiedzę na temat autyzmu w społeczeństwie. Większa świadomość i akceptacja dzieci i dorosłych z autyzmem ma olbrzymi wpływ na jakość ich życia.

Autyzm jest nam bliski.

Szacuje się, że 15 – 20 % osób z Di George spełnia kryteria behawioralne diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Innymi słowy, niektóre, ale nie wszystkie osoby z DiGeorge mają autyzm.

Autyzm to choroba rozwojowa, która rozpoczyna się w chwili urodzenia lub w ciągu pierwszych dwu i pół roku życia. Większość autystycznych dzieci sprawia wrażenie całkiem normalnych, lecz całe swoje życie spędza na zagadkowych i niepokojących zachowaniach, które są wyraźnie różne od zachowań typowych dzieci. Mniej poważne przypadki bywają diagnozowane jako rozległe zaburzenia rozwoju (PDD) lub Zespół Aspergera (takie dzieci zwykle mówią normalnie, ale mają wiele typowych dla autyzmu problemów socjalnych i behawioralnych.

15 cech, które są charakterystyczne u osób z ASD:

– trudności w kontaktach z innymi ludźmi, w tym z komunikacją
– ograniczony kontakt wzrokowy
– kłopoty w wyrażaniu własnych potrzeb
– utrudnione reakcje na bodźce słuchowe, ograniczenie reakcji na polecenia i kontakt słowny
– nadwrażliwość na bodźce wzrokowe, ruchowe, czuciowe
– niewłaściwe przywiązanie do przedmiotów, “dziwne” zabawy (takie jak układanie przedmiotów w rzędach, kręcenie nimi)
– powtarzanie zdań i słów
– niechęć w kontakcie fizycznym
– nadmierna ruchliwość fizyczna, trzepotanie rękami
– napady złego nastroju lub labilność emocjonalna (naprzemienny płacz i śmiech)
– niechęć do zmian, trudności w akceptacji nowych zjawisk, rzeczy, zajęć
– przywiązanie do rutyny, stałego planu dnia
– wymaganie indywidualnych metod nauczania
– nieharmonijny rozwój psychoruchowy
– niewrażliwość na ból

Każdy autysta ma swój własny “zestaw” cech, charakterystycznych dla autyzmu.

Źròdło: www.autism.com

Wspierają nas