28 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich
Zespół delecji 22q11.2 to najbardziej „powszechną” rzadką chorobą.
Choroby rzadkie są to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie (ok 72%), o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Ok 50% ujawnia się w wieku dziecięcym. Wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i dużej różnorodności, ale zmienia się to dzięki zwiększaniu świadomości społeczeństwa i chęci poznawania objawów.
W Dniu Chorób Rzadkich solidaryzujemy się z osobami z chorobami rzadkimi w Polsce ale i na każdym zakątku świata. Choroby rzadkie na znają granic.
Jako Stowarzyszenie 22q11 Polska ponownie zachęcamY do kontaktu rodziny, rodziców czy lekarzy znających osoby z Zespołem Delecji z Ukrainy, potrzebujących pomocy, wsparcia.