Rok 2025 był dla Stowarzyszenia 22q11 Polska szczególnym czasem intensywnego rozwoju i zaangażowania. Był to kolejny rok działalności Stowarzyszenia oraz 11. rok funkcjonowania grupy wsparcia, skupiającej rodziny i osoby dotknięte zespołem delecji 22q11.2. Nasze działania obejmowały wsparcie społeczne, edukację, integrację środowiska, rzecznictwo pacjenckie oraz aktywną obecność w kraju i za granicą.

Społeczność i struktura

Na koniec 2025 roku Stowarzyszenie liczyło 91 członków zwyczajnych oraz 3 członków honorowych.
Grupa wsparcia 22q11 Polska zrzeszała już około 700 osób, stanowiąc ważną przestrzeń wymiany doświadczeń, wiedzy i wzajemnego wsparcia.

Działania informacyjne i komunikacja

W 2025 roku opublikowaliśmy ponad 100 postów na Facebooku i Instagramie, realizując liczne akcje informacyjne, w tym:

• europejską akcję „Zrozumieć 22q11”,
• Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca,
• listopadową kampanię obalania mitów o 22q11, realizowaną w Miesiącu Świadomości.

Nasze treści osiągnęły ponad 230 tysięcy wyświetleń, z największą aktywnością w listopadzie. Strona Stowarzyszenia zgromadziła 1800 polubień, a najbardziej aktywnym miastem okazała się Warszawa.

Na stronie internetowej www.22q11.pl aktywnych użytkowników było 3,6 tysięcy i opublikowaliśmy 93 artykuły, stanowiące rzetelne źródło wiedzy dla rodzin, specjalistów i instytucji.

Spotkania online i edukacja

W 2025 roku zorganizowaliśmy cykl tematycznych spotkań online, w których udział wzięli uznani specjaliści i praktycy:

• kwiecień – „Jak budować umysł” – dr Izabela Grzankowska,
• sierpień – „Gotowi do szkoły” – Anna Frąckowiak-Kaczmarek,
• sierpień – „Funkcjonowanie zawodowe osób neuroróżnorodnych” – mgr Magdalena Duczmal,
• październik – „Opieka psychiatryczna w Polsce” – dr Anna Borusińska,
• grudzień – „Mózg w 22q11” – prof. Stephan Eliez, światowy autorytet w dziedzinie 22q11.

Konferencje i wydarzenia krajowe oraz międzynarodowe

Stowarzyszenie aktywnie uczestniczyło w licznych wydarzeniach:

• 17–18 stycznia, Gdańsk – Konferencja „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”,
• 28 lutego, Poznań – VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich (wykład Prezes Stowarzyszenia),
• 28 lutego, Bruksela – konferencja Parlamentu Europejskiego organizowana z EURORDIS,
• 10 kwietnia, Warszawa – wydarzenie ERDERA w ramach Polskiej Prezydencji w UE,
• 10 maja, Londyn – spotkanie krajowych stowarzyszeń 22q11,
• 21–22 czerwca – Zjazd Rodzin 22q11 Polska, w którym uczestniczyło ponad 120 osób,
• 22 czerwca – Walne Zgromadzenie Stowarzyszenia,
• 13 października, Warszawa – audyt pacjencki Orphan,
• 21 października, Poznań – VII Konferencja „Autyzm w domu i w szkole”.
• 2 grudnia, Warszawa – Konferencja w sejmie RP „Choroby rzadkie w systemie zdrowia’’

Integracja i działania społeczne

• 18 maja – regionalne spotkania „22q at the zoo”,
• 8–10 listopada, Toruń – spotkanie młodych dorosłych, pełne integracji i wzmacniania poczucia przynależności,
• 22 listopada – akcja podświetlenia budynków: 31 obiektów w 17 miastach Polski w ramach Miesiąca Świadomości 22q11.

Regularne spotkania Młodzi 22q11 

W 2025 roku Stowarzyszenie 22q11 Polska prowadziło także regularne spotkania młodych dorosłych z zespołem delecji 22q11.2 – MŁODZI 22Q11. Łącznie odbyło się około 20 spotkań, prowadzonych pod opieką Bogny, Moniki oraz dr Mai Krefft. Spotkania te stanowiły bezpieczną przestrzeń do rozmowy, budowania relacji i wzajemnego wsparcia. Uczestnicy dzielili się swoim codziennym życiem, doświadczeniami, sukcesami, ale również trudnościami i niepowodzeniami, wzmacniając poczucie przynależności, zrozumienia i akceptacji.

Fundraising

Od lipca prowadziliśmy akcję „Aktywni dla 22q11”, zachęcającą do sportowych wyzwań na rzecz młodych dorosłych z 22q11. Celem było finansowanie spotkań terapeutycznych – do tej pory udało się zebrać ponad 9 000 zł.

Obecność medialna i rzecznictwo

W 2025 roku Stowarzyszenie było obecne również w prasie, radiu, na konferencjach uczelnianych oraz w poradniach, szerząc wiedzę o zespole delecji 22q11.2 i reprezentując potrzeby pacjentów oraz ich rodzin.

Podsumowanie

Rok 2025 potwierdził, że Stowarzyszenie 22q11 Polska jest aktywnym, wiarygodnym i rozpoznawalnym partnerem w obszarze chorób rzadkich – zarówno w Polsce, jak i na arenie międzynarodowej. Dzięki zaangażowaniu członków, wolontariuszy, ekspertów i partnerów udało się zrealizować liczne inicjatywy edukacyjne, integracyjne i rzecznicze, realnie wspierające osoby z 22q11 i ich rodziny.