5 września - Dzień Dobroczynności
Dobroczynność ma wiele twarzy. Każda z nich ma znaczenie
5 września – Dzień Dobroczynności
Czy dobroczynność musi oznaczać wielką zbiórkę, dużą darowiznę albo spektakularny gest?
Nie.
Czasami dobroczynność zaczyna się od prostego: „Jestem obok”.
Od telefonu do kogoś, kto właśnie usłyszał trudną diagnozę. Od wiadomości od rodzica, który nie wie, gdzie szukać pomocy. Od rozmowy z młodym człowiekiem, który czuje się inny i samotny. Od udostępnienia informacji, która może pomóc komuś szybciej zrozumieć, z czym się mierzy.
Dobroczynność to również wiedza, czas, doświadczenie, wolontariat i zaangażowanie.
Ale jest jeszcze jeden element, o którym czasem trudno mówić – pieniądze.
Bo nawet najpiękniejsza idea potrzebuje środków, aby mogła zamienić się w realną pomoc.
Za każdą diagnozą stoi człowiek
Zespół delecji 22q11.2 to nie jedna choroba i nie jeden scenariusz życia. To bardzo zróżnicowana grupa potrzeb i doświadczeń.
Dla jednej osoby największym wyzwaniem mogą być problemy zdrowotne i kolejne wizyty u specjalistów. Dla innej – edukacja, komunikacja, relacje społeczne czy wejście w dorosłość.
Dlatego pomoc nie może kończyć się w gabinecie lekarskim.
Potrzebna jest również wiedza, zrozumienie, akceptacja i obecność drugiego człowieka.
Czasami rodzina potrzebuje informacji.
Czasami kontaktu z inną rodziną.
Czasami wskazówki dotyczącej szkoły.
Czasami rozmowy ze specjalistą.
Czasami przestrzeni, w której można po prostu powiedzieć: „U nas też tak jest”.
I właśnie dlatego istnieje Stowarzyszenie 22q11 Polska.
Nie bądź sam
Stowarzyszenie powstało z inicjatywy rodziców dzieci z delecją 22q11, którzy sami doświadczyli tego, jak trudno jest znaleźć informacje i zrozumienie dotyczące rzadkiej diagnozy. Dziś jego działalność obejmuje wiele obszarów wsparcia osób z 22q11 oraz ich rodzin.
Tworzymy i udostępniamy materiały edukacyjne, pomagamy zdobywać wiedzę o 22q11, organizujemy spotkania i konferencje, budujemy społeczność rodzin, wspieramy młodzież i dorosłych oraz działamy na rzecz zwiększania świadomości wśród specjalistów i całego społeczeństwa.
Organizujemy również zjazdy rodzin, działania integracyjne i inicjatywy skierowane do młodych dorosłych.
To bardzo różne działania, ale łączy je jeden cel:
sprawić, aby człowiek z 22q11 i jego rodzina nie musieli iść przez życie sami.
Wsparcie jest potrzebne na każdym etapie życia
Kiedy pojawia się diagnoza, rodzice często zaczynają od poszukiwania odpowiedzi.
Co to oznacza?
Co dalej?
Do jakiego lekarza?
Jak wspierać dziecko?
Jak rozmawiać ze szkołą?
Jak przygotować się do dorosłości?
Z czasem pytania się zmieniają, ale potrzeba wsparcia pozostaje.
Dlatego tak ważne jest, aby działania organizacji pacjenckiej nie były skierowane tylko do jednego momentu życia.
Dziecko potrzebuje wsparcia. Nastolatek potrzebuje wsparcia. Młody dorosły potrzebuje wsparcia. Rodzic również.
I właśnie dlatego Stowarzyszenie prowadzi tak wiele różnych inicjatyw. Cele organizacji obejmują m.in. wsparcie społeczne, edukacyjne i medyczne, działalność informacyjną, edukację, działania na rzecz młodzieży i dorosłych, integrację, rehabilitację, rozwój samodzielności oraz zwiększanie dostępu do specjalistycznej wiedzy i opieki.
Pomoc, której nie zawsze widać
Nie każdą pomoc można sfotografować.
Nie widać wiadomości wysłanej późnym wieczorem do rodzica, który szuka odpowiedzi.
Nie widać godzin spędzonych nad przygotowaniem materiału edukacyjnego.
Nie widać rozmów, organizacji spotkania, szukania specjalisty, tłumaczenia zagranicznych materiałów czy przygotowywania kolejnej inicjatywy.
Nie widać też tego, co dzieje się później – kiedy ktoś dzięki zdobytej wiedzy lepiej rozumie swoje dziecko, kiedy nauczyciel zaczyna inaczej patrzeć na ucznia z 22q11 albo kiedy młody dorosły po raz pierwszy spotyka grupę osób, które naprawdę rozumieją jego doświadczenia.
To również jest dobroczynność.
Możesz pomóc na wiele sposobów
Nie każdy może zostać wolontariuszem.
Nie każdy ma czas na udział w wydarzeniach.
Nie każdy może przekazać dużą kwotę.
Ale każdy może zrobić coś.
Możesz udostępnić nasz materiał.
Możesz powiedzieć komuś o 22q11.
Możesz dołączyć do naszych działań.
Możesz przekazać swój czas i umiejętności.
Możesz również wesprzeć nas finansowo.
Bo darowizny pomagają nam realizować działania, które mają służyć całej społeczności 22q11.
#AktywniDla22q11 – jedna aktywność, wiele znaczeń
Jednym z przykładów tego, jak można połączyć pomaganie z własną pasją, jest nasza akcja #AktywniDla22q11.
W sierpniu wspólnie byliśmy aktywni, pokonywaliśmy kilometry, podejmowaliśmy własne wyzwania i zamienialiśmy aktywność w konkretne wsparcie dla młodych dorosłych z 22q11.
Celem akcji jest między innymi tworzenie dla nich przestrzeni do budowania relacji, rozwijania kompetencji społecznych, wzmacniania poczucia własnej wartości i przygotowywania się do bardziej samodzielnego dorosłego życia.
Sierpień się skończył, ale my jeszcze nie zwalniamy.
Bo #AktywniDla22q11 to tylko jedno z wielu naszych działań.
Możesz wesprzeć nie tylko akcję
Jeżeli szczególnie bliska jest Ci idea #AktywniDla22q11, możesz wesprzeć właśnie tę inicjatywę.
👉 Wesprzyj #AktywniDla22q11:
www.22q11.pl/aktywni/#wesprzyj
Ale jeśli chcesz, aby Twoja darowizna pomogła Stowarzyszeniu 22q11 Polska w realizacji różnych działań, możesz wesprzeć naszą działalność ogólną:
👉 Wesprzyj Stowarzyszenie 22q11 Polska:
www.22q11.pl/wesprzyj-nas
Każda wpłata – niezależnie od jej wysokości – jest częścią większej całości.
Bo pomaganie to inwestycja w ludzi
Nie zbieramy pieniędzy dla samego zbierania.
Zbieramy je po to, aby móc działać.
A za każdym działaniem stoją ludzie.
Dziecko, które potrzebuje zrozumienia.
Rodzic, który szuka odpowiedzi.
Nastolatek, który chce być zaakceptowany.
Młody dorosły, który uczy się samodzielności.
Rodzina, która potrzebuje poczucia, że nie jest sama.
Dlatego w Dniu Dobroczynności chcemy powiedzieć jedno:
Dziękujemy, że pomagacie nam pomagać.
Za każdą złotówkę.
Za każde udostępnienie.
Za każdą godzinę.
Za każde dobre słowo.
Za każdą rozmowę.
Za każdą osobę, która mówi o 22q11 dalej.
Bo dobroczynność nie zawsze zaczyna się od wielkich możliwości.
Czasem zaczyna się od decyzji: „Chcę zrobić coś dobrego”.
A kiedy takich osób jest więcej, możemy zmieniać naprawdę dużo.
💙 Razem możemy sprawić, że z 22q11 nie trzeba iść samotnie.
Poznaj nasze działania i dowiedz się, jak możesz pomóc:
