8 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Liter (UNESCO ustanowiło go już w 1967 r.). To święto, które przypomina, że każda litera, każde słowo i każda książka to nie tylko wiedza, ale też wolność i godność.
Ale dla dzieci z zespołem delecji 22q11 litery mają zupełnie inny smak. Czasem przychodzą później, z wysiłkiem, w akompaniamencie logopedycznych ćwiczeń i rodzinnej cierpliwości. I właśnie dlatego warto o nich mówić głośno właśnie w Dniu Liter.
Fakty o 22q11 i mowie:
1 na 2000–4000 urodzeń – tyle dzieci rodzi się z zespołem delecji 22q11. To jedna z najczęstszych chorób genetycznych.
69% ma rozszczep podniebienia lub niewydolność podniebienno-gardłową → dźwięki uciekają nosem, mowa brzmi nosowo.
80–90% dzieci doświadcza opóźnionego rozwoju mowy – pierwsze słowa pojawiają się później.
60% dzieci radzi sobie dobrze z samym czytaniem liter, ale ma duże trudności z rozumieniem tekstu i pisaniem zdań.
Trudne są zwłaszcza: idiomy, metafory, abstrakcje („czas”, „pieniądze”), a także rozumienie żartów.
Dlaczego litery w 22q11 są wyjątkowe?
Bo w Zespole mowa i pismo to walka z anatomią i biologią:
rozszczep podniebienia to jak most z dziurą – głoski nie zawsze mogą przejść,
osłanione mięśnie podniebienia sprawiają, że zdania uciekają nosem,
problemy ze słuchem dodatkowo utrudniają naukę,
a mimo to dzieci uczą się mówić, pisać i czytać. Tylko trochę później.