Jesteście z nami?
Dziś poruszamy trudny ale niezwykle ważny temat – długość życia dorosłych z 22q11.
Osoby z 22q11 mają zwiększone ryzyko przedwczesnej śmierci w wieku dorosłym, ale jej przyczyna może być różna. Zarówno delecja 22q11 jak i ciężkie wady serca ale nie niepełnosprawność intelektualna lub zaburzenia zdrowia psychicznego, przyczyniają się do krótszej długości życia dorosłych z 22q11, porównując z rodzeństwem czy rodzicami.
Prawdopodobieństwo dożycia do 45 roku życia wynosi około 72% dla osób z poważnymi wadami serca i 95% dla osób bez problemów kardiologicznych. Najczęstszą wśród osób z 22q11 przyczyną śmierci jest nagła śmierć, niewydolność serca, udar, samobójstwo i powikłania pooperacyjne. Dalsze szczegółowe badania są niezwykle potrzebne, aby lepiej określić długość życia osób z 22q11 oraz zapewnić jak najlepszą opiekę prewencyjną i poradnictwo genetyczne.Dbajmy o siebie i o nasze dzieci