Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11
Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.
Listopad miesiącem świadomości
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Dzięki Wam po raz pierwszy zostaliśmy zauważeni i jesteśmy na dobrej drodze do bycia akceptowanymi i otoczonymi właściwa opieką.
W ramach wdzięczności dla wszystkich instytucji i miejsc w Polsce, które wzięły udział 22.11.2020 w Międzynarodowym Dniu Świadomości 22q11 jeden z rodziców dziecka z 22q11 napisał poruszający list pod, którym podpisują sie rodziny 22q11 i przyjaciele.
NASZA DROGA…
22 listopada, godz. 17. Jedziemy miastem, mży. W bagażniku zwinięty plakat, od rana wspólnie tworzony. Chyba trochę za mały ten napis, ale za to nasz. Taki jakby wizytówkowy, krzyczący „Halo, jestem tutaj, zatrzymaj się, poznaj mnie! Proszę.”
Z ciemnej oddali w oczy rzucają się jedynie światła lamp. I jest coś jeszcze. Z bijącym sercem wbijamy wzrok w piękną świetlistą czerwoną bryłę Filharmonii Szczecińskiej. Swoją czerwienią dziś wspiera budowanie świadomości o 22q11. Po raz pierwszy. Dla naszego dziecka. I dla wszystkich, z którymi łączy nas od niedawna szczególna więź. Nie mogę powstrzymać łez wzruszenia. Trochę ludzi wokół, wszyscy robią zdjęcia, bo Filharmonia jeszcze nigdy nie była tak piękna. Niewielu pewnie jeszcze wie, dlaczego.
W tym samym czasie czerwienią się w wielu miejscach świata i po raz pierwszy w Polsce inne ważne budynki, inne ważne miejsca i budowle.
Mam świadomość, że jeszcze tak mało osób wie, dlaczego właśnie dziś, dlaczego na czerwono? Mam też świadomość, że właśnie dziś wiele podobnych nam rodzin właśnie stoi niedaleko mieniących się czerwonym światłem miejsc i przeżywa podobne emocje. Niby w tłumie, a jednak jeszcze wciąż samotnie.
22q11 jest jeszcze nadal tak mało znanym zespołem. Tak wiele jeszcze dróg do przebycia. Nie lubię używać słowa WALKA, wolę słowo DROGA. Walce zawsze towarzyszą negatywne emocje i obawa przed przegraną. Droga zawsze prowadzi co celu.
Stowarzyszenie 22q11 Polska i każdy z członków społeczności 22q podjęło się zadania ruszenia w tę podróż. I kroczy dumnie nie zważając na to, że ta droga nie zawsze jest prosta. Naszym celem jest wzbudzenie świadomości o tak często przecież występującej wadzie genetycznej, wadzie, która jednak lubi „bawić się w chowanego”, bo bardzo często zmienia wachlarz objawów u osób nią dotkniętych. Nie zawsze dlatego od razu jest wcześnie zdiagnozowana, niekiedy chory boryka się przez całe życie z różnymi schorzeniami tylko dlatego, że diagnoza nigdy nie została postawiona.
Niska wciąż świadomość problemów osób z 22q 11 w środowisku społecznym, medycznym i edukacyjnym powoduje nie tylko wzrastające problemy natury emocjonalnej u chorych, obniżone poczucie własnej wartości, ale także brakuje możliwości holistycznej opieki medycznej, wsparcia psychologicznego.
Nasza droga to szukanie takiego wsparcia w ośrodkach medycznych, w szkołach, poradniach psychologiczno – pedagogicznych, ale także budowanie pozytywnych relacji z otoczeniem. Nasza droga to też otwieranie kolejnych drzwi – poszerzanie wiedzy nauczycieli, rehabilitantów, psychologów, lekarzy poprzez organizowanie wykładów na temat 22q11.
Nasza inność to jednak nie tylko choroby, to nie tylko trudności różnego rodzaju. Nasza inność to także wyjątkowe uzdolnienia. Mało kto wie, że osoby z 22q to wyjątkowo artystyczne dusze – to często świetni muzycy, fantastycznie czujący muzykę, to malarze tworzący sercem, to niejednokrotnie geniusze w jednej wybranej dziedzinie.
I o tym też był nasz plakat. I wszystkie inne plakaty na świecie. Tego dnia, wśród czerwonych brył ważnych i pięknych uroczyście lśniących budynków na całym świecie właśnie o tym mówiliśmy. O naszej drodze, o pragnieniu bycia zauważonym, zrozumianym i otoczonym odpowiednią opieką.
Podoba Ci się Filharmonia? Zapytałam córki. Pokiwała głową z przejęciem. Świeci dziś tylko dla Ciebie – powiedziałam. I każdy rodzic, każdy dziadek, brat i kuzyn czy przyjaciel to samo powiedział swojej bliskiej osobie z zespołem 22q11. Bo tak właśnie było tego dnia. Dziękujemy.
Nasza wspólna droga trwa – spoty telewizyjne, wykłady, wymiana informacji, grupa wsparcia, spotkania rodzin, współpraca z wieloma ośrodkami medycznymi, z poradniami… wszystko po to, by obudzić świadomość, że wśród nas są wspaniałe osoby, którym trzeba pomóc rozwinąć skrzydła.
_________________________________
Byli i są z nami:
Filharmonia im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie
Opera Bialystok,Poland
Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku
EMITel – wieża SLR Krzeminoki
Kraków PL – Kładka o. Bernatka
Warsaw Spire
Stadion Wrocław
Stadion Poznań
Międzynarodowe Targi Poznańskie – Iglica
Fontanny Poznania – Fontanna Wolności
www.rpo.gov.pl
Dziękujemy, że z nami jesteście!
_________________________________
Za bezcenną pomoc w nagłośnieniu akcji dziękujemy szczególnie:
Dzień Dobry TVN
www.doba.pl
FOTOAIR
Podlaskidron
www.dustfilm.pl/
Cracow By Drone
Blue Eyes Media
Dronography.pl
WRdron
Dronowiec.pl – Filmowanie i fotografia dronem
________________________________
#22qAwarenessDays
