NASZA DROGA…

22 listopada, godz. 17. Jedziemy miastem, mży. W bagażniku zwinięty plakat, od rana wspólnie tworzony. Chyba trochę za mały ten napis, ale za to nasz. Taki jakby wizytówkowy, krzyczący „Halo, jestem tutaj, zatrzymaj się, poznaj mnie! Proszę.”

Z ciemnej oddali w oczy rzucają się jedynie światła lamp. I jest coś jeszcze. Z bijącym sercem wbijamy wzrok w piękną świetlistą czerwoną bryłę Filharmonii Szczecińskiej. Swoją czerwienią dziś wspiera budowanie świadomości o 22q11. Po raz pierwszy. Dla naszego dziecka. I dla wszystkich, z którymi łączy nas od niedawna szczególna więź. Nie mogę powstrzymać łez wzruszenia. Trochę ludzi wokół, wszyscy robią zdjęcia, bo Filharmonia jeszcze nigdy nie była tak piękna. Niewielu pewnie jeszcze wie, dlaczego.
W tym samym czasie czerwienią się w wielu miejscach świata i po raz pierwszy w Polsce inne ważne budynki, inne ważne miejsca i budowle.

Mam świadomość, że jeszcze tak mało osób wie, dlaczego właśnie dziś, dlaczego na czerwono? Mam też świadomość, że właśnie dziś wiele podobnych nam rodzin właśnie stoi niedaleko mieniących się czerwonym światłem miejsc i przeżywa podobne emocje. Niby w tłumie, a jednak jeszcze wciąż samotnie.

22q11 jest jeszcze nadal tak mało znanym zespołem. Tak wiele jeszcze dróg do przebycia. Nie lubię używać słowa WALKA, wolę słowo DROGA. Walce zawsze towarzyszą negatywne emocje i obawa przed przegraną. Droga zawsze prowadzi co celu.

Stowarzyszenie 22q11 Polska i każdy z członków społeczności 22q podjęło się zadania ruszenia w tę podróż. I kroczy dumnie nie zważając na to, że ta droga nie zawsze jest prosta. Naszym celem jest wzbudzenie świadomości o tak często przecież występującej wadzie genetycznej, wadzie, która jednak lubi „bawić się w chowanego”, bo bardzo często zmienia wachlarz objawów u osób nią dotkniętych. Nie zawsze dlatego od razu jest wcześnie zdiagnozowana, niekiedy chory boryka się przez całe życie z różnymi schorzeniami tylko dlatego, że diagnoza nigdy nie została postawiona.

Niska wciąż świadomość problemów osób z 22q 11 w środowisku społecznym, medycznym i edukacyjnym powoduje nie tylko wzrastające problemy natury emocjonalnej u chorych, obniżone poczucie własnej wartości, ale także brakuje możliwości holistycznej opieki medycznej, wsparcia psychologicznego.

Nasza droga to szukanie takiego wsparcia w ośrodkach medycznych, w szkołach, poradniach psychologiczno – pedagogicznych, ale także budowanie pozytywnych relacji z otoczeniem. Nasza droga to też otwieranie kolejnych drzwi – poszerzanie wiedzy nauczycieli, rehabilitantów, psychologów, lekarzy poprzez organizowanie wykładów na temat 22q11.

Nasza inność to jednak nie tylko choroby, to nie tylko trudności różnego rodzaju. Nasza inność to także wyjątkowe uzdolnienia. Mało kto wie, że osoby z 22q to wyjątkowo artystyczne dusze – to często świetni muzycy, fantastycznie czujący muzykę, to malarze tworzący sercem, to niejednokrotnie geniusze w jednej wybranej dziedzinie.
I o tym też był nasz plakat. I wszystkie inne plakaty na świecie. Tego dnia, wśród czerwonych brył ważnych i pięknych uroczyście lśniących budynków na całym świecie właśnie o tym mówiliśmy. O naszej drodze, o pragnieniu bycia zauważonym, zrozumianym i otoczonym odpowiednią opieką.

Podoba Ci się Filharmonia? Zapytałam córki. Pokiwała głową z przejęciem. Świeci dziś tylko dla Ciebie – powiedziałam. I każdy rodzic, każdy dziadek, brat i kuzyn czy przyjaciel to samo powiedział swojej bliskiej osobie z zespołem 22q11. Bo tak właśnie było tego dnia. Dziękujemy.
Nasza wspólna droga trwa – spoty telewizyjne, wykłady, wymiana informacji, grupa wsparcia, spotkania rodzin, współpraca z wieloma ośrodkami medycznymi, z poradniami… wszystko po to, by obudzić świadomość, że wśród nas są wspaniałe osoby, którym trzeba pomóc rozwinąć skrzydła.

_________________________________
Byli i są z nami:

Filharmonia im. Mieczysława Karłowicza w Szczecinie
Opera Bialystok,Poland
Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku
EMITel – wieża SLR Krzeminoki
Kraków PL – Kładka o. Bernatka
Warsaw Spire
Stadion Wrocław
Stadion Poznań
Międzynarodowe Targi Poznańskie – Iglica
Fontanny Poznania – Fontanna Wolności
www.rpo.gov.pl

Dziękujemy, że z nami jesteście!
_________________________________
Za bezcenną pomoc w nagłośnieniu akcji dziękujemy szczególnie:

Dzień Dobry TVN
www.doba.pl
FOTOAIR
Podlaskidron
www.dustfilm.pl/
Cracow By Drone
Blue Eyes Media
Dronography.pl
WRdron
Dronowiec.pl – Filmowanie i fotografia dronem
________________________________
#22qAwarenessDays