https://www.22q11.pl/22q11/przewodnik-po-22q11/

GRUPA WSPARCIA i STOWARZYSZENIE 22Q11 POLSKA

Wsparcie i grupy wsparcia dla rodzin osób z zespołem delecji 22q11 mają ogromne znaczenie, ponieważ zespół ten wiąże się z wieloma trudnościami zdrowotnymi, emocjonalnymi i społecznymi, które wpływają nie tylko na osoby dotknięte zespołem, ale także na ich bliskich. Dla rodziców, rodzeństwa oraz osób z zespołem 22q11 uczestnictwo w grupach wsparcia przynosi korzyści na wielu poziomach.

1. Wsparcie emocjonalne i poczucie wspólnoty

• Dla rodziców: Rodzice dzieci z zespołem delecji 22q11 często przeżywają stres, niepokój, a nawet poczucie izolacji, szczególnie na początku diagnozy. Grupy wsparcia pozwalają im dzielić się swoimi emocjami z innymi rodzicami, którzy rozumieją, przez co przechodzą. Wzajemne zrozumienie buduje poczucie wspólnoty i zmniejsza samotność.
• Dla rodzeństwa: Bracia i siostry osób z zespołem 22q11 także mogą czuć się odizolowani lub przytłoczeni, a czasem borykają się z uczuciem zazdrości czy poczuciem winy. Grupy wsparcia pomagają im znaleźć innych rówieśników w podobnej sytuacji, co sprzyja rozładowaniu emocji i lepszemu zrozumieniu własnych uczuć.
• Dla osób z zespołem 22q11: Osoby dotknięte zespołem również korzystają z przynależności do grup, które dają im poczucie akceptacji, wsparcia oraz miejsca, gdzie mogą dzielić się swoimi doświadczeniami.

2. Wymiana praktycznych informacji i wiedzy

• Informacje o leczeniu i terapii: Grupy wsparcia są cennym źródłem wiedzy na temat leczenia, terapii, rehabilitacji oraz dostępnych świadczeń. Rodziny mogą wymieniać się praktycznymi informacjami, co pomaga im lepiej zarządzać opieką nad dzieckiem czy dorosłą osobą z zespołem 22q11.
• Wskazówki dotyczące codziennego funkcjonowania: Rodzice dzielą się poradami dotyczącymi codziennych wyzwań, takich jak dieta, edukacja, sposoby radzenia sobie z problemami behawioralnymi oraz metody wspierania rozwoju dzieci.

3. Dostęp do specjalistycznej pomocy i zasobów

• W grupach wsparcia można uzyskać kontakty do sprawdzonych specjalistów, takich jak genetycy, neurolodzy, kardiolodzy, psycholodzy czy logopedzi, którzy mają doświadczenie w pracy z osobami z zespołem delecji 22q11. To ułatwia dostęp do wysokiej jakości opieki.
• Organizacje, takie jak STOWARZYSZENIE 22q11 Polska, organizują spotkania z ekspertami oraz warsztaty, które wspierają rodziny i osoby z zespołem w rozwijaniu umiejętności radzenia sobie z wyzwaniami.

4. Budowanie umiejętności radzenia sobie w życiu codziennym

• Dla rodziców i rodzeństwa: Grupy wsparcia uczą technik radzenia sobie z emocjami, które wynikają z trudności związanych z opieką nad osobą z zespołem 22q11. Pomaga to w zapobieganiu wypaleniu, zmniejsza stres i daje rodzinom przestrzeń na regenerację emocjonalną.
• Dla osób z zespołem 22q11: Spotkania i wsparcie pomagają osobom z zespołem lepiej zrozumieć swoje potrzeby i radzić sobie z własnymi emocjami. Uczestnictwo w grupach może poprawić ich samopoczucie, wiarę w siebie oraz umiejętności społeczne.

5. Edukacja i lepsze zrozumienie zespołu 22q11

• Uczestnictwo w grupach wsparcia pomaga rodzinom i osobom z zespołem zdobyć wiedzę na temat charakterystyki i możliwych wyzwań zespołu delecji 22q11. Dzięki temu rodziny lepiej rozumieją potrzeby swoich bliskich i mogą lepiej dostosować opiekę oraz wsparcie.
• Grupy wsparcia ułatwiają również dostęp do informacji o najnowszych badaniach i postępach medycznych, co zwiększa szanse na optymalizację leczenia i wsparcia dla osób z zespołem.

6. Podnoszenie świadomości i walka o prawa

• Grupy wsparcia i Stowarzyszenie 22q11 Polska oraz inne europejskie i międzynarodowe organizacje dla osób z zespołem delecji 22q11 pomagają także w podnoszeniu świadomości społecznej na temat choroby, co przekłada się na lepsze zrozumienie i większe wsparcie ze strony instytucji publicznych.

Wsparcie emocjonalne, praktyczne oraz edukacyjne, które rodziny i osoby z zespołem 22q11 mogą uzyskać poprzez grupy wsparcia, jest bezcenne. Pomaga to nie tylko poprawić jakość życia, ale także lepiej radzić sobie z wyzwaniami i budować poczucie wspólnoty.

Dlatego zapraszamy Was do dołączenia do naszej grupy wsparcia i zostania członkiem Stowarzyszenia 22q11, gdyż ‘’JesteśMY tuż obok’’.

STOWARZYSZENIE prowadzi grupe wsparcia która liczy (listopad 2024) 660 członków (tj około 400 rodzin osób z Zespołem Delecji 22q11).

Jesteśmy zaprzyjaźnieni z europejskimi stowarzyszeniami oraz śledzimy fundacje międzynarodowe.

Więcej o nas i naszej działalności dowiesz się:

O nas