Niezwykła akcja zaprzyjaźnionego Stowarzyszenia 22q11 z Holandii Stichting Steun 22Q11 przedstawia w sposób bardzo obrazowy hasło ”You can’t put the 22q11 syndrome in a box”
W języku polskim nie jest możliwe dosłowne tłumaczenie bo co oznaczałoby ”NIe da się włożyć Zespołu do pudełka”.
Tłumaczenie można przełożyć na wiele sposobów:
”Zespół 22q11 nie daje się zaszufladkować”
„Zespół 22q11 wymyka się prostym klasyfikacjom”
„Z zespołem 22q11 nie jest tak prosto – nie da się go wrzucić do jednej kategorii.”
„Nie da się wsadzić zespołu 22q11 w jeden schemat.”
„Zespół 22q11 to nie jedna historia – nie da się go tak łatwo sklasyfikować.”
Które z nich najbardziej do Ciebie przemawia??
Hasło „You can’t put the 22q11 syndrome in a box” podkreśla, jak różnorodny i skomplikowany jest zespół delecji 22q11. Nie jest to jednoznaczna choroba o stałym zestawie objawów – u różnych osób może się przejawiać w zupełnie inny sposób.
Co oznacza to hasło?
Mówi ono, że:
Zespół 22q11 ma bardzo szerokie spektrum objawów – od łagodnych do poważnych.
Może wpływać na wiele układów w organizmie, takich jak układ odpornościowy, sercowo-naczyniowy, nerwowy i pokarmowy.
Nie ma jednego „typowego” przypadku – każda osoba z tą delecją jest inna.
Nie da się go sprowadzić do jednej definicji ani zamknąć w sztywnych ramach diagnozy.
Dlaczego to ważne?
Często osoby z tym zespołem są diagnozowane późno, bo lekarze i społeczeństwo mają zbyt uproszczone wyobrażenie o tym schorzeniu.
Każdy przypadek wymaga indywidualnego podejścia, bo objawy mogą być różne u różnych osób.
Edukacja na temat zespołu 22q11 jest kluczowa, by zwiększyć świadomość i poprawić diagnostykę oraz wsparcie dla osób dotkniętych tym zespołem.
To hasło przypomina, że zespół 22q11 to coś więcej niż jedna etykieta – to cała mozaika doświadczeń i wyzwań, które wymagają elastycznego podejścia.