10 wrzesnia 2025
Międzynarodowy Dzień Zapobiegania Samotności
🤫Cisza potrafi krzyczeć głośniej niż tysiąc słow📢 .
Osoby z Zespołem Delecji 22q11 znają to uczucie aż za dobrze – być obok, a jednak w cieniu.
A przecież każdy z nas może być dla nich światłem i ciepłem 💡🔆🌞.
Nie trzeba wielkich gestów. Czasem wystarczy kawa ☕, uśmiech 🥰 albo zwykłe „chodź, pogadamy”.
Samotność topnieje, gdy pojawia się czyjaś obecność.
Dziś, w Dniu Zapobiegania Samotności, chcemy zwrócić uwagę na tych, którzy szczególnie często jej doświadczają – osoby z Zespołem Delecji 22q11.
To rzadka wada genetyczna, która niesie ze sobą nie tylko wyzwania zdrowotne i rozwojowe, ale też poczucie inności, izolacji i braku zrozumienia. Samotność w ich życiu nie wynika jedynie z braku ludzi wokół – często rodzi się z barier w komunikacji, z lęku przed oceną, z niewidocznych trudności, których świat nie dostrzega na pierwszy rzut oka.
Dlatego ten dzień to przypomnienie ❗❗❗, że każdy z nas ma moc, by być mostem do drugiego człowieka. Wystarczy rozmowa, chwila uwagi, otwartość. Osoby z 22q11 i ich rodziny potrzebują nie tylko wsparcia medycznego – potrzebują także akceptacji, przyjaźni i poczucia, że są częścią wspólnoty 🫶📌.
Niech dzisiejszy dzień będzie zachętą, abyśmy dostrzegali, wyciągali rękę i wypełniali ciszę obecnością. Bo samotność można pokonać – razem. 💙 Bądźmy dla siebie mostem 🌉, nie murem!
Niestety, dostępne badania naukowe nie podają dokładnych procentowych statystyk dotyczących samotności wśród osób z Zespołem Delecji 22q11.2, co oznacza, że nie mamy precyzyjnych danych liczbowych na ten temat.
Z dostępnych analiz można jedynie wyciągnąć pewne ogólne obserwacje:
W badaniu z użyciem ekologicznego monitorowania (EMA) porównano osoby z autyzmem (ASD), z 22q11 i osoby typowo rozwijające się. Okazało się, że poziom aktualnie odczuwanej samotności (state loneliness) był porównywalny u wszystkich grup — ale wszyscy czuli się bardziej samotni, kiedy byli sami niż gdy byli w towarzystwie. Osoby z 22q11 miały większą skłonność do bycia same niż osoby typowo rozwijające się (TD), lecz to osoby z ASD zgłaszały większe poczucie wykluczenia niż osoby z 22q11 i TD PubMed.
Samotność nie zawsze da się zmierzyć w procentach.
Osoby z Zespołem Delecji 22q11 same najlepiej wiedzą, jak wygląda cisza, poczucie bycia innym i trudności w znalezieniu swojego miejsca.Badania pokazują, że ludzie z 22q11 częściej spędzają czas w samotności. Ale czy naprawdę trzeba liczb, żeby zrozumieć, jak to boli? Wystarczy wsłuchać się w ich głos – w słowa o potrzebie rozmowy, akceptacji i zwykłego „fajnie, że jesteś”.
💙 Bo samotność to nie statystyka – to codzienność, którą możemy zmienić.
👉 „Nie pytaj, ile procent. Zamiast tego – bądź obecny.”
💛 Nie jesteś sam!
W Dniu Zapobiegania Samotności przypominamy, jak ważne jest wsparcie i wspólnota dla osób z 22q11. Stowarzyszenie 22q11 to jedna wielka rodzina 22q11 Polska, organizuje zjazdy rodzin, spotkania stacjonarne dla młodych dorosłych (aktywni.22q11.pl), spotkania online, regionalne spotkania rodzin oraz prowadzi grupę wsparcia od 11 lat.
🌟 Każda rozmowa, uśmiech i wspólne spotkanie pokazują, że samotność można przełamać.
👉 Dołącz do nas i pokaż, że wspólnota ma moc! 🤝💙
