Konferencja zgromadziła specjalistów, naukowców, rodziny i osoby z mikrodelecją 22q11, tworząc przestrzeń pełną wiedzy, rozmów i wsparcia.

 

W programie znalazły się trzy główne ścieżki:

• dla dzieci i młodzieży,

• dla osób powyżej 15. roku życia,

• oraz nowy blok dla młodych dorosłych.

 

Szczególne miejsce w programie miały świadectwa osób, żyjących w cieniu 22q11. Jedno z nich przedstawiła Paulina Gbur, mama dorosłego Piotrka.

 

Ważnym zagadnieniem w trakcie konferencji było zdrowie psychiczne. Poruszano m.in. temat trudności poznawczych, lęków, ADHD, zaburzeń nastroju i spektrum autyzmu, a także podwyższonego ryzyka psychozy czy schizofrenii u osób z 22q11. Wiele mówiono też o prewencji — wczesne rozpoznawanie objawów, monitorowanie dobrostanu psychicznego i szybka interwencja są kluczowe.

 

Stowarzyszenie 22q11 Polska od lat należy do 22q11 Europe i aktywnie działa na poziomie europejskim (tegoroczna konferencja była też okazją do spotkania organizacji z całej Europy z EURORDIS-Rare Diseases Europe). Taka aktywność jest możliwa przede wszystkim dzięki zaangażowaniu Magda Wojciech i Paulina Gbur – które reprezentują nas w Europe 22q11.

 

I na koniec najważniejsze, prosto z serca: ogromne podziękowania dla Pauliny Gbur i Andrzej Gbur. To dzięki nim polska grupa mogła poczuć się w Brukseli jak w domu — dosłownie. Przyjęli uczestników pod swój dach, zadbali o komfort, logistykę i atmosferę, a nawet pomogli zorganizować pobyt w domach swoich przyjaciół. Wasza gościnność to coś absolutnie wyjątkowego.

Dziękujemy wszystkim, którzy tworzą tę społeczność — za obecność, rozmowy, energię i wiarę, że możemy razem zmieniać rzeczywistość osób z 22q11.