Podczas panelu organizacji pacjenckich pokazaliśmy akcję #AktywniDla22q11 od podszewki – krok po kroku:

jak zaprojektować kampanię,

o czym nie zapomnieć,

jak połączyć sens, ludzi i energię,

i dlaczego takie inicjatywy naprawdę działają.

 

To była jedna z tych konferencji, po których nie wraca się „z notatkami”, tylko z ulgą. Z poczuciem, że ktoś wreszcie głośno nazwał to, o czym wielu z nas myśli po cichu. Bo prawda jest taka: wypalenie się zdarza. Są wahania. Są wątpliwości. Są momenty, w których zadajemy sobie pytanie: czy damy radę dalej w tym tempie? Zarządzanie „rzadką” organizacją jest ogromnym obciążeniem – a kiedy robią to „rzadcy” rodzice ciężar bywa podwójny. Emocjonalnie, czasowo, psychicznie. I nie da się tego zaklinać hasłami o misji.

 

Bardzo mocno wybrzmiało coś jeszcze: często nie potrzeba cudów. Wystarczyłoby więcej rąk do działania. Więcej zaangażowanych osób. Więcej członków organizacji, którzy mogliby przejąć choć jeden obszar. Jedno zadanie. Jeden fragment odpowiedzialności. Ten oddech daje przestrzeń na nowe działania, nowe projekty, kolejne obszary wsparcia – a tych w 22q11 absolutnie nie brakuje.

 

Dlatego po tej konferencji chcemy powiedzieć bardzo jasno i bardzo wprost:

Potrzebujemy nowych OSÓB chcących działać. Bardzo! Jeśli czujesz, że możesz wnieść swój czas, umiejętności, energię – nawet w niewielkim zakresie – odezwij się do nas (tu lub mailowo [email protected]).

Jedna osoba naprawdę robi różnicę!

 

Ogromnie dziękujemy Organizatorom (szczególnie prof. Jolancie Wierzbie z Uniwersytetu Gdańskiego, Katarzyna Witkowska Aleksandra Sobieska-Listewnik, Agnieszka Trawicka , Joanna Doroszuk ) za stworzenie przestrzeni, w której można było mówić szczerze.

 

Razem możemy więcej