Stowarzyszenie 22q11 Polska

Konferencja Gdańsk 17.01.2025

Choroby Rzadkie - razem możemy więcej

W dniu 17.01.2025 po raz kolejny
nasze Stowarzyszenie wzięło udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”, na którą zaprosiły nas Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz Fundacja „Parent Project Muscular Dystrophy”.
 
Gdański ośrodek stał się inicjatorem projektu, który jest niezwykle potrzebny środowisku chorób rzadkich, choć nie do końca zdawaliśmy sobie z tego sprawę. Zamiast odbijać się od drzwi Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji czy sponsorów – ponieważ jako pojedyncza organizacja pacjencka jesteśmy zbyt mali – łączymy siły i zasoby, aby realnie wpłynąć na poprawę sytuacji rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.
 
Jako Stowarzyszenie 22q11 Polska jesteśmy częścią tego ruchu, porozumienia, projektu, który właśnie nabiera realnych kształtów.
Chłoniemy wiedzę i doświadczenia… Już wkrótce podzielimy się z Wami dalszymi owocami konferencji.
 
Otwarcie o 22q11!
 
Plan konferencji zobaczyć można w linku poniżej:
 
 
W imieniu całej społeczności 22q11 i Stowarzyszenia 22q11 reprezentowali nas Anna Frąckowiak Karolina Zielińska Maciej Zieliński.

CO NOWEGO?