Podczas spotkania przedstawiono aktualne działania Krajowego Forum ORPHAN oraz organizacji pacjenckich, a także plany na najbliższe lata. Najważniejszym, wspólnym celem jest powołanie ośrodków eksperckich ds. chorób rzadkich. Obecnie w Polsce funkcjonuje 40 takich miejsc, jednak potrzeby są zdecydowanie większe. Konieczne są odpowiednie regulacje prawne, które umożliwią dalsze powstawanie ośrodków, a docelowo — stworzenie dedykowanej ustawy.

 

Dlaczego to tak ważne? Bo w tych ośrodkach pacjenci z chorobami rzadkimi mają otrzymywać kompleksową, holistyczną opiekę w jednym miejscu. To realna szansa, że nasi bliscy nie będą musieli szukać specjalistów w różnych częściach kraju, a pełne wsparcie znajdą pod jednym dachem.

 

Z niecierpliwością czekamy również na wdrożenie karty pacjenta, zawierającej najważniejsze informacje o stanie zdrowia, diagnozach i leczeniu. Dzięki temu lekarze będą mieli szybki dostęp do kompletnej dokumentacji, co usprawni proces terapeutyczny i kontakt między specjalistami.

W planie dla chorób rzadkich uwzględniono także niezwykle istotny temat płynnego przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do opieki internistycznej, tak aby zmiana ta była bezpieczna i nieodczuwalna.

 

Udział w takich wydarzeniach daje nam nie tylko ogromną dawkę wiedzy, ale także motywację do dalszego działania na rzecz naszego stowarzyszenia i rodzin, które reprezentujemy.

Działamy dalej — dla lepszej przyszłości naszych rodzin z 22q11

 

Krajowe Forum Orphan