📢 Listopad – Miesiąc Świadomości o Zespole Delecji 22q11 💙

Dołącz do nas i pomóż światu lepiej zrozumieć Zespół Delecji 22q11! 

Szerzenie świadomości o Zespole Delecji 22q11 jest niezwykle ważne z kilku powodów:

• Wczesna diagnoza i interwencja: Wczesne rozpoznanie zespołu delecji 22q11 pozwala na wdrożenie odpowiedniej opieki medycznej i terapeutycznej, co może znacząco poprawić jakość życia osoby z 22q11. Wielu pacjentów doświadcza różnych problemów zdrowotnych, w tym wady serca, choroby układu odpornościowego, a także zaburzeń rozwoju i zdrowia psychicznego. Im wcześniej zostaną one wykryte, tym skuteczniej można je leczyć, oraz dostosować oczekiwania otoczenia do możliwości osoby z 22q11.

• Dostęp do odpowiednich usług medycznych i edukacyjnych: Osoby z zespołem delecji 22q11 potrzebują specjalistycznej opieki, która obejmuje wsparcie medyczne, psychologiczne oraz edukacyjne. Podniesienie świadomości może pomóc rodzicom, nauczycielom i specjalistom lepiej zrozumieć potrzeby osób z Zespołem i dostosować odpowiednie terapie, programy nauczania oraz wsparcie społeczne.

• Redukcja stygmatyzacji i izolacji: Osoby z zespołem 22q11 mogą doświadczać różnych trudności, które wpływają na ich rozwój społeczny i emocjonalny, a nie są widoczne (ukryta niepełnosprawność). Szerzenie świadomości pomaga zmniejszać stygmatyzację i stereotypy związane z niepełnosprawnościami intelektualnymi, zaburzeniami zdrowia psychicznego, a także problemami z komunikacją i uczeniem się. To z kolei przyczynia się do lepszej integracji społecznej i akceptacji.

• Wsparcie dla rodzin: Rodziny, które dowiadują się, że ich bliski ma zespół delecji 22q11, często zmagają się z poczuciem niepewności i brakiem wiedzy. Edukacja i kampanie informacyjne mogą dostarczyć rodzinom potrzebnych informacji i zasobów, które pomagają w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z opieką nad osobą z 22q11.

• Badania naukowe i lepsze leczenie: Zwiększenie świadomości publicznej może także prowadzić do większego finansowania badań naukowych, które mają na celu lepsze zrozumienie zespołu delecji 22q11 oraz opracowanie skuteczniejszych metod leczenia. Lepsza diagnostyka i terapie mogą poprawić życie osób z tym zespołem.

Szerzenie świadomości nie tylko pomaga w lepszym zrozumieniu i akceptacji zespołu 22q11.2, ale także prowadzi do lepszej opieki, wsparcia i jakości życia osób dotkniętych tym schorzeniem oraz ich rodzin.

🔵 Jak możesz się zaangażować?

👉 Udostępniaj posty, które będą pojawiać się przez cały listopad – razem możemy dotrzeć do większej liczby osób i zmienić świat na bardziej wspierający i świadomy! 💙 

👉 Czerp wiedzę – zrozumienie to pierwszy krok do wsparcia! 

👉 Podziwiaj z nami jak osoby z zespołem 22q11 każdego dnia pokazują nam swoją siłę i determinację.

Razem możemy wiele zdziałać! Pomóż nam szerzyć świadomość o 22q11 i wspierać osoby dotknięte tym Zespołem. 💙

#22qAwareness #ZespółDelecji22q11 #SzerzŚwiadomość #WspierajRazem