Stowarzyszenie 22q11 Polska

Listopad 2025 - Miesiącem Świadomości o Zespole Delecji 22q11

Obalamy mity o 22q11

LISTOPAD – MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DELECJI 22q11.2

Listopad to dla naszej społeczności wyjątkowy czas – to miesiąc świadomości zespołu delecji 22q11.2, w którym wspólnie możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z tym rzadkim zespołem genetycznym 💛

W tym roku Stowarzyszenie 22q11 Polska przygotowało specjalną akcję edukacyjną:
📢 „Obalamy mity – PRAWDA czy FAŁSZ?”

📅 11.11 – „Zespół delecji 22q11 można wyleczyć.” — FAŁSZ

🧬 Fakt: Delecja 22q11.2 to trwała zmiana w materiale genetycznym – fragment chromosomu 22 jest po prostu „usunięty” i nie da się go przywrócić.
🚫 Oznacza to, że nie można „wyleczyć” przyczyny genetycznej, ale można skutecznie leczyć objawy, wspierać rozwój i poprawiać jakość życia.

🏥 Interwencje, które naprawdę robią różnicę:

  • ️ leczenie wad serca
  • 🛡️ wsparcie immunologiczne
  • 🗣️ terapia logopedyczna
  • 🧠 terapia poznawcza i psychologiczna
  • 📈 edukacja dostosowana do potrzeb

💡 Warto dodać:
Wczesna diagnoza i kompleksowa opieka mogą sprawić, że osoba z 22q11 osiągnie swój pełen potencjał – mimo że samej delecji nie da się „usunąć”.

❓ Czy wiedziałeś, że choć samej delecji nie da się „naprawić”, można skutecznie leczyć objawy?
❓ Jak sądzisz – co jest ważniejsze: leczenie przyczyn czy wspieranie rozwoju?

📎 Źródło: GeneReviews, NIH, 22q.org

🔖 #22q11 #Delecja22q11 #Genetyka #Świadomość22q11 #WsparcieNieLeczenie #RareButCommon22q #WiedzaToSiła

Więcej o tegorocznej akcji dowiesz się:

LISTOPAD 2025

A o akcji listopadowej we wcześniejszych latach możesz dowiedzieć się na:

LISTOPAD W UBIEGŁYCH LATACH

 

zapraszamy cię do zapoznania się z naszą akcją listopadową:

materiały w lokalnych mediach
w trakcie przygotowania

Please follow and like us:
Facebook
YouTube
Instagram