Stowarzyszenie 22q11 Polska

Listopad 2025 - MIesiącem Świadomości o Zespole Delecji 22q11

Obalamy mity o 22q11

LISTOPAD – MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DELECJI 22q11.2

Listopad to dla naszej społeczności wyjątkowy czas – to miesiąc świadomości zespołu delecji 22q11.2, w którym wspólnie możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z tym rzadkim zespołem genetycznym 💛

W tym roku Stowarzyszenie 22q11 Polska przygotowało specjalną akcję edukacyjną:
📢 „Obalamy mity – PRAWDA czy FAŁSZ?” 📢

📅 19.11

FAŁSZ: „Stowarzyszenie 22q11 nie współpracuje z innymi organizacjami pacjenckimi”

🌍 Nieprawda! Współpraca to fundament działania Stowarzyszenia 💪

🤝 Od 2020 roku Stowarzyszenie 22q11 Polska jest oficjalnym członkiem 22q11 Europe – europejskiej organizacji łączącej stowarzyszenia pacjenckie z różnych krajów.
👩 Współpracuje z lekarzami, terapeutami, uczelniami medycznymi, organizacjami wspierającymi choroby rzadkie i instytucjami publicznymi.

📈 Dzięki tej współpracy:

  • powstają nowe projekty edukacyjne i kampanie
  • pacjenci mają dostęp do najnowszej wiedzy i standardów opieki
  • zwiększa się świadomość 22q11 w Polsce i za granicą

📎 Ciekawostka: Polskie stowarzyszenie jest też aktywne w międzynarodowych inicjatywach, takich jak „22q at the Zoo” czy „22q Awareness Month”, od kilku lat bierze udział w Europejskich Konferencjach o 22q11, a już za 3 dni kolejna – tym razem w Brukseli.

Czy uważasz, że współpraca organizacji pacjenckich jest ważna? Dlaczego?
Jak myślisz, w czym polska społeczność 22q11 korzysta najbardziej z międzynarodowych kontaktów?

🔖 #22q11Polska #22q11Europe #Współpraca #OrganizacjePacjenckie #Świadomość22q11 #RazemSilniejsi #RareDiseaseCommunity

Więcej o tegorocznej akcji dowiesz się:

LISTOPAD 2025

A o akcji listopadowej we wcześniejszych latach możesz dowiedzieć się na:

LISTOPAD W UBIEGŁYCH LATACH

 

zapraszamy cię do zapoznania się z naszą akcją listopadową:

materiały w lokalnych mediach
w trakcie przygotowania