Stowarzyszenie 22q11 Polska

Listopad 2025 - Miesiącem Świadomości o Zespole Delecji 22q11

Obalamy mity o 22q11

LISTOPAD – MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DELECJI 22q11.2

Listopad to dla naszej społeczności wyjątkowy czas – to miesiąc świadomości zespołu delecji 22q11.2, w którym wspólnie możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z tym rzadkim zespołem genetycznym 💛

W tym roku Stowarzyszenie 22q11 Polska przygotowało specjalną akcję edukacyjną:
📢 „Obalamy mity – PRAWDA czy FAŁSZ?” 📢

📅 3.11 – „Zespół delecji 22q11.2 zawsze jest dziedziczony” — FAŁSZ

🧬 Fakt: Tylko ok. 5–10% przypadków jest dziedzicznych – oznacza to, że jeden z rodziców również ma delecję (czasem z łagodnymi objawami).
🌱 Aż 90–95% przypadków powstaje de novo, czyli spontanicznie, w momencie zapłodnienia — bez wcześniejszego występowania w rodzinie.

💡 Warto dodać:
Poradnictwo genetyczne jest kluczowe: pozwala ocenić ryzyko dla kolejnych dzieci oraz wykryć przypadki łagodnych fenotypów u rodziców.
Jeśli delecja jest dziedziczna, ryzyko przekazania jej potomstwu wynosi 50%.

❓ Czy zaskoczyło Cię, że większość przypadków powstaje spontanicznie, a nie jest dziedziczona?
❓ Jak sądzisz, czy wiedza o tym mogłaby zmienić sposób, w jaki myślimy o chorobach genetycznych?

📎 Źródło: NIH, NORD, CHOP Children’s Hospital of Philadelphia

Więcej o tegorocznej akcji dowiesz się:

LISTOPAD 2025

A o akcji listopadowej we wcześniejszych latach możesz dowiedzieć się na:

LISTOPAD W UBIEGŁYCH LATACH

 

zapraszamy cię do zapoznania się z naszą akcją listopadową:

materiały w lokalnych mediach
w trakcie przygotowania