LISTOPAD – MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DELECJI 22q11.2
Listopad to dla naszej społeczności wyjątkowy czas – to miesiąc świadomości zespołu delecji 22q11.2, w którym wspólnie możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z tym rzadkim zespołem genetycznym
W tym roku Stowarzyszenie 22q11 Polska przygotowało specjalną akcję edukacyjną: „Obalamy mity – PRAWDA czy FAŁSZ?
Do równoległej akcji ”Podświetlania budynków na czerwono dla 22q11” z okazji Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 – 22-go Listopada włączyło się ponad 20 miast, z ponad 40 budynkami w całej Polsce.
Dziękujemy, że byliście z nami.
Dla podsumowania wymyśliliśmy krótki wiersz:
Mówisz: rzadki zespół? – fałsz, nieprawda!
To mikrodelecja, co częściej się zdarza.
U 1 na kilka tysięcy dzieci się rodzi,
dlatego o 22q11 warto dziś mówić.
Nie tylko serce, nie tylko odporność,
bo dotyka też myśli, emocji, codzienność.
Układ nerwowy, pokarmowy, hormony,
czasem psychiatryczne – złożone tony.
Czy zawsze widać? – fałsz! Czasem dopiero,
w dorosłym życiu objawy biorą stero.
A dziedziczy się zawsze? – nie, tylko w części,
bo większość przypadków to los – spontaniczny, bez treści.
Czy da się wyleczyć? – fałsz, to genowa historia,
lecz dzięki wsparciu można zmieniać jej tory.
Bo dziecko z 22q11 może do szkoły chodzić,
rozwijać się, śmiać, przyjaciół zdobyć.
Nie zawsze widać po twarzy – to prawda,
różnorodność w genach – to piękna zagadka.
A dorosłość? Tak! Samodzielne życie możliwe,
gdy wokół wsparcie, cierpliwość i siły prawdziwe.
Rodzina też wsparcia potrzebuje,
bo razem łatwiej przez trudy się snuje.
Dlatego jest Stowarzyszenie – z pasji i serca stworzone,
by wiedza, pomoc i empatia były połączone.
Od 2014 wspólnota się rodzi,
w 2018 – formalnie w ludzi!
Dziś ponad sześćset rodzin już w sieci,
bo każdy tu ważny – i duzi, i dzieci.
Nie tylko online – spotkania, warsztaty, rozmowy,
bo siła jest w ludziach, nie tylko w słowy.
Z Europą współpracują, z lekarzami w duecie,
a wszystko po to, by pomóc dzieciom na świecie.
A teraz, w listopadzie, patrz – Polska czerwona!
Ponad 20 miast, 40 budynków oświetlona.
To nie reklama, to znak i przesłanie,
że świadomość 22q11 w nas zostanie.
Czerwień przypomina – nie bądź obojętny,
bo każdy krok, każde słowo jest cennym.
Niech światło w sercach zostanie zapalone,
bo ta wspólna nadzieja – została stworzone.
Więcej o tegorocznej akcji dowiesz się:
A o akcji listopadowej we wcześniejszych latach możesz dowiedzieć się na: