11 lipca 2025
1 na 2-4 tysiące
Dziś celebrujemy różnorodność, wartość każdego człowieka i prawo do życia w pełni – niezależnie od genów, wyglądu czy wyzwań zdrowotnych. 
i siłę tkwiącą w tym, co czyni nas unikalnymi.
i siłę tkwiącą w tym, co czyni nas unikalnymi. W Światowym dniu Ludności pragniemy wspomnieć o Zespole Delecji, który w skali światowej występuje u około 1 na 2 000–4 000 żywo urodzonych dzieci. To oznacza, że każdego dnia rodzi się wiele osób z 22q11, choć u niektórych objawy są subtelne, a diagnoza może przyjść dopiero w dorosłości.
W Polsce, przy założeniu częstości 1 : 2 000–4 000, to rocznie 200–400 dzieci z 22q11, choć ze względu na częste przypadki niezdiagnozowane wartość ta może być jeszcze wyższa.Zespół delecji 22q11. to jedna z najczęstszych wad mikrodelecji, a mimo to wiele osób nigdy o nim nie słyszało.
Częstość występowania jest większa niż np. w zespole Pradera-Williego czy zespole Angelmana. Niestety, brak świadomości i rozpoznania sprawia, że dzieci przez wiele lat nie otrzymują właściwej diagnozy. Objawy mogą być bardzo różnorodne – od wad serca, przez trudności w uczeniu się, po zaburzenia odporności czy trudności emocjonalne. W tym dniu warto przypomnieć, że 22q11 to nie „rzadkość” – to zespół, który potrzebuje więcej zrozumienia i wsparcia.
Diagnoza to nie koniec świata – to początek drogi do lepszego życia. Dlatego tak ważna jest edukacja – wśród lekarzy, nauczycieli, ale też całego społeczeństwa. Rodzice dzieci z 22q11 często przez lata szukają odpowiedzi. Pomóżmy im je znaleźć wcześniej.
Tysiące osób żyją z Zespołem delecji 22q11 – rzadką chorobą genetyczną, która może wpływać na rozwój, odporność, serce, mowę i wygląd. Ale 22q11 to tylko fragment kodu – nie cała historia człowieka.Jako Stowarzyszenie 22q11 Polska mówimy dziś głośno:
Każdy zasługuje na widoczność, wsparcie i zrozumienie. Edukujemy, łączymy rodziny, wspieramy diagnostykę i walczymy z wykluczeniem. Budujemy świat, w którym różnice nie dzielą – lecz uczą empatii.
Dziś świętujemy ludzką godność i prawo do bycia sobą – z 22q11 i mimo 22q11.Dołącz do nas. Razem tworzymy społeczeństwo, w którym nikt nie zostaje pominięty.
Zapamiętaj:
„1 na 2000/4000 – nie jesteś sam – jest nas więcej niż myślisz, jesteśmy bliżej niż myślisz!”
Dlatego w Światowy Dzień Ludności mówimy głośno:
22q11 to nie „rzadka” przypadłość – to zespół, który trzeba znać.
Objawy są różnorodne – od wad serca po trudności emocjonalne.
Wczesna diagnoza = szansa na lepsze życie.
Edukacja i wsparcie mogą zmienić wszystko.Dzielmy się wiedzą. Bo im więcej nas wie – tym więcej dzieci ma szansę na zrozumienie i pomoc.
Please follow and like us:
