Po Walnym Zgromadzeniu Członków
Nowy zarząd stowarzyszenia
1 czerwca 2024, podczas Zjazdu Rodzin w Wągrowcu, odbyło się Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia 22q11 Polska, w trakcie którego wybrano nowy zarząd stowarzyszenia.
Nowym prezesem została Anna Frąckowiak-Kaczmarek, która zastąpiła dotychczasową prezes Elżbietę Paczesną. Ania jest mamą 16-latka z zespołem 22q11 i jest w zarządzie stowarzyszenia od początku jego istnienia. Na co dzień pełni funkcję szefa marketingu w międzynarodowej firmie.
Do zarządu dołączyła także Paulina Gbur, która obejmie stanowisko sekretarza zarządu. Paulina, mieszkająca na co dzień w Belgii, jest mamą 18-latka z zespołem 22q11 i aktywnie działa w europejskich strukturach Stowarzyszenia. Zawodowo związana jest ze strukturami unijnymi.
W skład zarządu weszły również: Bogna Okońska (wiceprezes), Karolina Zielińska (skarbnik) oraz Magdalena Wojciech (członek zarządu).
Nowy zarząd zamierza kontynuować dotychczasową strategię działania, która obejmuje pracę w ramach grup projektowych, takich jak Młodzieżówka 22q czy działania w social mediach. Planuje również aktywne działanie w różnorodnych organizacjach i strukturach, prowadzenie grup wsparcia oraz organizowanie zjazdów rodzin i miesiąca świadomości w listopadzie.
Anna Frąckowiak-Kaczmarek - prezes zarządu
Przyjęcie funkcji prezesa jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem. Dziękuję serdecznie dotychczasowej prezes, Elżbiecie Paczesnej, za solidne podwaliny, na których teraz możemy dalej budować nasze wspólne dzieło. To, że nasze Stowarzyszenie istnieje, działa i wspiera rodziców, którzy otrzymują diagnozę zespołu 22q11, jest dla mnie niezwykle ważne - na początku mojej drogi z 22q11 zespołu nie znali nawet lekarze. To dlatego naszym celem jest szerzenie świadomości o zespole nie tylko wśród rodziców i rodzin, ale także wśród terapeutów i w środowisku medycznym. Chcemy to robić w sposób, który nie stygmatyzuje, lecz edukuje i wspiera. Naszą misją jest, aby osoby z diagnozą oraz ich rodziny prowadziły piękne, spełnione życie, nie traktując zespołu jako wyroku. To wyzwanie, które może nas ubogacić, i tak właśnie powinniśmy na nie patrzeć. Chcemy tworzyć społeczność, w której każdy czuje się bezpiecznie i akceptowany. Dziękuję wszystkim za zaufanie oraz wsparcie i już cieszę się na kolejne projekty i inicjatywy obecnego zarządu, który tworzą niezwykli ludzie, na co dzień przyjaciele, pełni wiary i oddania w to co robią. Razem możemy wiele osiągnąć.
Anna Frąckowiak-Kaczmarek
Paulina Gbur, sekretarz zarządu
Zespół o trudnej do zapamiętania nazwie stał się częścią naszego życia kiedy nasz syn miał 5 lat. Wyzwania zaczęły się dużo wcześniej, właściwie zaraz po jego narodzinach. Kilkanaście lat później, to ja stałam się częścią rodziny 22q11, zarówno w Polsce jak i w Belgii. Bycie członkiem stowarzyszenia 22q11 Polska oraz częścią grupy wsparcia dla rodzin dotkniętych zespołem jest dla mnie bardzo ważne. Często tu znajduję odpowiedzi, radość, smutek, pocieszenie, nadzieję. Dlatego też niesamowicie się cieszę, że dołączyłam do zarządu 22q11 Polska i że będę mogła jeszcze bardziej dokładać się do naszej cudownej rodziny. Razem możemy naprawdę bardzo wiele, a tyle jeszcze do zrobienia. Tyle dzieci, rodziców, młodych dorosłych, lekarzy, opiekunów, terapeutów, nauczycieli, pedagogów chce lepiej poznać wyjątkowość 22q11. Czasem ktoś z nas potrzebuje wsparcia, a czasem akurat może tego wsparcia udzielić innym. Dziękuję bardzo za wybór i zaufanie. Postaram się włożyć w pracę stowarzyszenia wszystko to, co potrafię i jeszcze więcej.
