Co roku nasze stowarzyszenie organizuje zjazd rodzin, który jest okazją, aby spotkać się innymi rodzinami z diagnozą, posłuchać wykładów ekspertów, którzy specjalizują się w zespole (w poprzednich latach gościliśmy m.in. genetyków, psychiatrów, psychologów, immunologów, laryngologów, logopedów, immunologów); zintegrować się w trakcie wspólnego ogniska, wyprawy kajakowej i innych atrakcji; podyskutować o aktualnych wyzwaniach, które są dla zarządu stowarzyszenia wytyczną do dalszych aktywności.