Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11
Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.
Listopad miesiącem świadomości
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Chcesz dowiedzieć się więcej o zespole Delecji 22q11?
23 listopada zaprosiliśmy Pastwa do Hajnówki!
Stowarzyszenie 22q11 Polska przy współpracy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Hajnówce oraz Pracownią Rozwoju Osobistego p. Ireny Kowalczuk z Hajnówki zorganizowali wykład w całości poświęcony wyzwaniom wychowawczym oraz edukacyjnym dzieci i młodzieży z Delecją 22q11.
Mówiono się m.in:
– co to jest 22q11;
– dlaczego tak ważna jest edukacja nauczycieli i terapeutów o 22q11;
– jakie trudności mogą mieć dzieci i osoby dorosłe z 22q11;
– poznacie rodziców kilkorga dzieci z 22q11;
– gdzie można otrzymać wsparcie i pomoc, gdy dowiadujemy się o diagnozie w kierunku 22q11 swojej lub swojego dziecka.
Wszystkich chętnych do organizacji kolejnych wykadów w swojej okolicy wraz z Stowarzyszeniem zapraszamy do kontaktu pod nr 85 682 20 11 lub 85 682 27 06 oraz mailowo [email protected].
Nie zwlekaj! Otwórz się na 22q11!
