Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow
Slider

SPOTKANIE NA TEMAT ZESPOŁU DELECJI 22Q11.2

Chcesz dowiedzieć się więcej o zespole Delecji 22q11?

23 listopada zaprosiliśmy Pastwa do Hajnówki!

Stowarzyszenie 22q11 Polska przy współpracy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Hajnówce oraz Pracownią Rozwoju Osobistego p. Ireny Kowalczuk z Hajnówki zorganizowali  wykład w całości poświęcony wyzwaniom wychowawczym oraz edukacyjnym dzieci i młodzieży z Delecją 22q11.

Mówiono się m.in:
– co to jest 22q11;
– dlaczego tak ważna jest edukacja nauczycieli i terapeutów o 22q11;
– jakie trudności mogą mieć dzieci i osoby dorosłe z 22q11;
– poznacie rodziców kilkorga dzieci z 22q11;
– gdzie można otrzymać wsparcie i pomoc, gdy dowiadujemy się o diagnozie w kierunku 22q11 swojej lub swojego dziecka.

Wszystkich chętnych do organizacji kolejnych wykadów w swojej okolicy wraz z  Stowarzyszeniem zapraszamy do kontaktu pod nr 85 682 20 11 lub 85 682 27 06 oraz mailowo [email protected]

Nie zwlekaj! Otwórz się na 22q11!

Wspierają nas