Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1
Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

SPOTKANIE NA TEMAT ZESPOŁU DELECJI 22Q11.2

Chcesz dowiedzieć się więcej o zespole Delecji 22q11?

23 listopada zaprosiliśmy Pastwa do Hajnówki!

Stowarzyszenie 22q11 Polska przy współpracy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej w Hajnówce oraz Pracownią Rozwoju Osobistego p. Ireny Kowalczuk z Hajnówki zorganizowali  wykład w całości poświęcony wyzwaniom wychowawczym oraz edukacyjnym dzieci i młodzieży z Delecją 22q11.

Mówiono się m.in:
– co to jest 22q11;
– dlaczego tak ważna jest edukacja nauczycieli i terapeutów o 22q11;
– jakie trudności mogą mieć dzieci i osoby dorosłe z 22q11;
– poznacie rodziców kilkorga dzieci z 22q11;
– gdzie można otrzymać wsparcie i pomoc, gdy dowiadujemy się o diagnozie w kierunku 22q11 swojej lub swojego dziecka.

Wszystkich chętnych do organizacji kolejnych wykadów w swojej okolicy wraz z  Stowarzyszeniem zapraszamy do kontaktu pod nr 85 682 20 11 lub 85 682 27 06 oraz mailowo [email protected]

Nie zwlekaj! Otwórz się na 22q11!

Wspierają nas