Stowarzyszenie 22q11 Polska

cropped-logo_final-e1542212310255

Zjazd Rodzin 2024

W oczach Ewy - mamy 16 letniej Emilii

Jak co roku od kilku lat, także i tym razem stawiliśmy się całą rodziną: mama Ewa, tata Mauro, Emilia (lat 16, 22q11) i Sara lat prawie 14😊) na Zjeździe Rodzin. Z każdym rokiem jest nam coraz milej spotykać się z ludźmi, z którymi na co dzień dzielimy podobne problemy i troski. To powoduje, że tworzy się między nami jakaś niezwykła nić porozumienia, więź, która sprawia, że problemy staja się prostsze, przyszłość jaśniejsza, a życie prostsze.

Co roku Zjazd jest dla mnie, kopalnią wiedzy. Gdy Emilia była młodsza czerpałam wiele przede wszystkim z paneli medycznych, nieocenionej wiedzy dr Mai, czy  dr Nowakowskiej oraz specjalistów z innych dziedzin. Potem przyszedł czas na zgłębianie wiedzy dotyczącej kształcenia specjalnego (ukłony w stronę nieocenionej Marioli Szukalskiej), niepełnosprawności, wyboru odpowiedniej formy kształcenia itp. itd. Na Zjazdach znalazłam odpowiedź na wiele nurtujących mnie pytań i to nie tylko na samych wykładach, ale w setkach stoczonych rozmów z ludźmi, którzy w danej dziedzinie mieli już doświadczenia za sobą i wspierali nas swoją wiedzą.

Ale ten rok był dla mnie wyjątkowy. Już kilka lat temu zorientowałam się, że aby zadbać prawidłowo o moje dziecko, muszę przede wszystkim zadbać o siebie, o swój dobrostan psychiczny i równowagę wewnętrzną. Z tego powodu ogromnie ucieszyłam się na warsztat Justyny Kwaśniak: Uważność w relacjach – w poszukiwaniu równowagi. Moim zdaniem ten warsztat otworzył przestrzeń, o której nie możemy w przyszłości zapominać. Dla mnie był to moment naprawdę magiczny i nadal wzbudza wiele emocji…no właśnie…emocji. Jak trudno nam rodzicom, opiekunom nazywać nasze emocje i potrzeby. A to przecież pierwszy krok, by zadbać o siebie. Na warsztacie zadziały się rzeczy piękne, były łzy i uściski i wiele, wiele wzajemnego wsparcia. Wyszłam o tonę lżejsza, pełna zapału do pracy.

Jest jeszcze jedna kwestia, która dała mi wiele do myślenia, i którą chciałabym się podzielić. Tak się złożyło, że tym razem poznałam na Zjeździe kilka par z malutkimi dziećmi. To ludzie, którzy są na początku swojej drogi z delecją 22q11, nieraz zagonieni między domem, szpitalem i pracą zawodową. To dla nich czas krótko po diagnozie, pełen stresu i niepewności o przyszłość swoich pociech. Czas bardzo trudny, wiemy o tym wszyscy. Marzyłoby mi się, abyśmy podczas tych wspólnych spotkań jakimi są zjazdy, tchnęli w nich nadzieję i pokazali, że z 22q11 można prowadzić fajne, pełne życie i dotyczy to zarówno tych bezpośrednio nią dotkniętych jak i ich rodzin. Nasza córka ma już 16 lat i od jakiegoś czasu nie widzę już przyszłości w czarnych barwach, dostrzegam wokół niej wiele piękna, miłości, przyjaźni. Są to aspekty, o które kiedyś dbaliśmy my rodzice, a które teraz tworzy ona sama, wartości, które czynią ją osobą kompletną i zadowoloną z życia. Przed nią jeszcze wiele wyzwań ale dziś mam wrażenie, że nic jej już nie zatrzyma i nie będzie takiej przeszkody której nie pokona.

Kończę więc apelem o więcej optymizmu, pokażmy młodym rodzicom, że to nie koniec świata, lecz początek nowej drogi, innej niż się spodziewali ale tak samo pięknej i satysfakcjonującej. Dziękuję Wam wszystkim za obecność na Zjeździe i za to, że JESTEŚCIE.

Ewa z Czechowic-Dziedzic

Kilka zdjęć Emili i jej rodziny

CO NOWEGO?