Bierzemy sprawy w swoje ręce i jako Stowarzyszenie 22q11 Polska organizujemy dostęp do najnowszych doniesień nt. zespołu 22q11 wszystkim osobom w Polsce, które są nią dotknięte.

Choroby nie widać gołym okiem… Ma 180 objawów (wady serca, rozszczepy podniebienia, zaburzenia metaboliczne, endokrynologiczne i wiele innych), a przeciętny chory doświadcza w ciągu życia aż 30 z nich. Dzisiaj wiemy już, że części z nich można wyjść na przeciw na długo przed tym, zanim dadzą o sobie znać. Kluczowe jest jednak, aby o nich wiedzieć…

20-21 listopada w Berlinie odbędzie się IV Europejska Konferencja 22q11, w trakcie której zostaną przedstawione najważniejsze tematy i najnowsze informacje związane z Zespołem Delecji i Duplikacji 22Q11. Weźmie w niej udzał szesnastu specjalistów, uznanych lekarzy, naukowców i profesorów uniwersyteckich, pochodzących z całej Europy oraz USA. Oczywiście wszyscy będą referować po angielsku…

Aby umożliwić wszystkim rodzicom w Polsce swobodny dostęp do informacji w trakcie konferencji zbieramy fundusze na wyspecjalizowanych tłumaczy, którzy poradzą sobie z medyczną terminologią.

Koszt jest spory i przekracza możliwości finansowe Stowarzyszenia – 12 tys. zł. Organizujemy więc zbiórkę na brakującą cześć – 10 tys. zł.

Znasz rodzinę dotkniętą 22q11? Słyszałeś o wyzwaniach, które wiążą się z tym zespołem? Każda złotówka, którą dzisiaj przekażesz na naszą zbiórkę, może zastąpić tysiące złotych potrzebnych na późniejsze leczenie i terapie!!!

Z góry dziękujemy w imieniu naszym i naszych dzieci!

Czym jest 22q11?

Link do strony wydarzenia.