https://www.22q11.pl/22q11/przewodnik-po-22q11/

JAK DIAGNOZA WPŁYWA NA CAŁĄ RODZINĘ

Zespół delecji 22q11 wywiera znaczący wpływ na rodziców i rodzeństwo osoby dotkniętej tą wadą genetyczną.

‘’JEDNA DIAGNOZA – TYSIĄC ZMIAN całej rodziny. To diagnoza, któ®a wpływa na życie, zdrowie, emocje, wyzwania i codzienność całej rodziny.

Rodzice często doświadczają podwyższonego poziomu stresu, lęku oraz ryzyka depresji, spowodowanych zarówno codziennymi wyzwaniami opieki, jak i niepewnością dotyczącą przyszłości zdrowotnej dziecka.

Zdrowie psychiczne rodzicow- jaki ma wplyw?

Zdrowie psychiczne rodziców dzieci z zespołem delecji 22q11 jest kluczowe dla ich rozwoju psychicznego i emocjonalnego. Badania wskazują, że dzieci z 22q11DS są szczególnie wrażliwe na stresujące warunki rodzinne, co zwiększa u nich ryzyko zaburzeń psychicznych, takich jak lęk, depresja czy problemy behawioralne. Uważa się, że istnieją mechanizmy interakcji genetyczno-środowiskowej (GxE), gdzie zarówno geny, jak i stresory środowiskowe, w tym stres i problemy psychiczne rodziców, wpływają na rozwój zaburzeń u dzieci z 22q11.

Badania sugerują, że wysoki poziom lęku i depresji u rodziców koreluje ze wzrostem objawów psychopatologicznych u dzieci, takich jak problemy wewnętrzne (np. wycofanie społeczne, obniżony nastrój) i zewnętrzne (np. agresja) oraz większe trudności ogólne, co może prowadzić do dalszych trudności emocjonalnych i behawioralnych u dziecka. W jednym z badań stwierdzono, że dzieci z 22q11 są bardziej podatne na wpływy stresu rodzicielskiego w porównaniu do ich zdrowych rówieśników, co podkreśla konieczność kompleksowego wsparcia psychologicznego zarówno dla dzieci, jak i ich opiekunów (Frontiers, 2023)

Długofalowe obserwacje pokazują, że wysoki poziom stresu u rodziców, zwłaszcza matek, wpływa na dobrostan psychiczny całej rodziny. Wieloletnie monitorowanie rodzin dzieci z 22q11 wykazuje, że matki, mimo niezmiennego poziomu stresu, odczuwają z czasem wyższy poziom przeciążenia oraz niższą satysfakcję z życia, co może zagrażać stabilności emocjonalnej w rodzinie (IJERPH, 2021)

Wyniki badań sugerują potrzebę wczesnych interwencji psychologicznych dla rodziców i opiekunów dzieci z 22q11, które mogłyby obejmować wsparcie w radzeniu sobie ze stresem oraz wzmocnienie zdrowia psychicznego.

Źródło:

“impact of parents’ mental health on children with 22q11 deletion syndrome”, bing.com

Frontiers — Frontiers | Association Between Parental Anxiety and Depression Level and Psychopathological Symptoms in Offspring With 22q11.2 Deletion Syndrome, frontiersin.org

MDPI — IJERPH | Free Full-Text | Psychological Adjustment of Children and Adolescents with 22q11.2 Deletion Syndrome and Their Mothers’ Stress and Coping—A Longitudinal Study, mdpi.com

Rodzeństwo natomiast może czuć się zaniedbane z powodu koncentracji uwagi rodziców na bracie lub siostrze, co niekiedy prowadzi do trudności emocjonalnych i społecznych.

Jaki wplyw diagnoza ma na rodzeństwo?

Diagnoza Zespołu Delecji 22q11 w rodzinie ma często znaczący wpływ na rodzeństwo osób dotkniętych 22q11, obejmujący różne aspekty życia emocjonalnego, społecznego oraz zdrowia psychicznego.

Jeśli diagnoza pojawia się, szczególnie w dzieciństwie, może wywołać silne emocje u rodzeństwa – lęk, poczucie winy lub strach przed własnym zachorowaniem. Rodzeństwo osób z 22q11 jest bardziej narażone na problemy emocjonalne, takie jak stres, depresja, czy poczucie odrzucenia, ponieważ rodzice często muszą poświęcać więcej uwagi dziecku z chorobą. Ponadto rodzeństwo może przeżywać ambiwalentne uczucia – z jednej strony poczucie odpowiedzialności i chęć opieki nad bratem lub siostrą, a z drugiej frustrację wynikającą z ograniczeń w relacji rodzinnej.

Rodzeństwo dzieci z 22q11 częściej doświadcza wyzwań związanych z integracją społeczną, zwłaszcza jeśli choroba brata lub siostry wpływa na funkcjonowanie społeczne całej rodziny, np. ograniczając uczestnictwo w wydarzeniach towarzyskich czy wyjazdach rodzinnych.

Badania wskazują, że rodzeństwo osób z chorobami przewlekłymi jest w grupie podwyższonego ryzyka wystąpienia problemów psychicznych i emocjonalnych, co ma związek z obciążeniem emocjonalnym, ograniczonym czasem spędzanym z rodzicami, oraz niekiedy poczuciem izolacji.

Rodzeństwo dzieci z zespołem 22q11 może potrzebować dodatkowego wsparcia w ramach terapii rodzinnej oraz indywidualnej terapii psychologicznej, gdzie mogą dzielić się swoimi doświadczeniami z osobami w podobnej sytuacji. Wsparcie to jest ważne zarówno dla ich zdrowia psychicznego, jak i dla kształtowania silniejszych więzi rodzinnych oraz zapobiegania negatywnym skutkom emocjonalnym na dłuższą metę.

Diagnoza w rodzinie, szczególnie genetyczna, wpływa na całe otoczenie bliskie chorego, dlatego ważne jest rozpoznanie potrzeb rodzeństwa i zapewnienie im wsparcia psychologicznego i emocjonalnego.

Źródło:

Fanos, J. H., & Johnson, J. P. (1995). “Perception of family functioning and support in healthy siblings of chronically ill children.” Journal of Pediatric Psychology, 20(2), 151–164.

Vermaes, I. P., Van Susante, A. M., & Van Bakel, H. J. (2012). “Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis.” Journal of Pediatric Psychology, 37(2), 166–184.

„22q11 – diagnoza, która wpływa na zdrowie psychiczne, wyzwania i codzienność całej rodziny”

To hasło uwypukla, że zespół delecji 22q11 to nie tylko diagnoza dotycząca jednej osoby, ale sytuacja, która wprowadza trudności i wymaga adaptacji od wszystkich członków rodziny – wpływając na ich życie, emocje i zdrowie psychiczne.

Zadbajmy o wszystkich członków rodziny