Jaki mamy cel?
Przygotować nasze dzieci do życia bez nas!
Dla rodziców dzieci, które przychodzą na świat z delecją 22q11, problemy medyczne to Mount Everest! Walczą o zdrowie i zrobią wszystko, żeby je zapewnić… Ale przed nimi bitwa o życie. Życie, w którym ich dorosłe dzieci nie są zamknięte w czterech ścianach, ale samodzielne, z przyjaciółmi, szczęśliwe… Wiemy, że łatwiej jest poruszyć serca ludzi, gdy spłonie dom albo pojawi się nowotwór – to tragedie, które potrafi sobie wyobrazić każdy. My zbieramy na terapię i to może wydawać się prawdziwych luksusem. Dla nas to nie luksus – to pełna odpowiedzialność! Bo najważniejsza rzecz, jaką możemy zrobić dla naszych dzieci, to przygotować je do życia bez nas…
Obecnie nie ma w Polsce żadnego systemowego wsparcia w tym zakresie. Organizacja zbiórki to jedyna realna szansa.
Anna Frąckowiak-Kaczmarek
Prezes Stowarzyszenia 22q11 Polska
ILE PIENIĘDZY POTRZEBUJEMY?
60.000 zł na 5 spotkań w ciągu roku
Rodzice osób z delecją 22q11 zapewniają im opiekę, wsparcie i terapie indywidualne, ale są rzeczy, których nie da się zorganizować samodzielnie! Terapia grupowa to proces, który wymaga zaufania, bezpieczeństwa i przestrzeni — również dosłownie. Nie działa „w biegu”, po całodniowej podróży, z powrotem tego samego dnia. Wymaga zaufania, bezpieczeństwa i przestrzeni — również dosłownie.
W ciągu roku chcemy zorganizować 5 takich dwudniowych spotkań terapeutycznych dla 15-20 osób z 22q11 z całej Polski.
Nocleg i wyżywienie
50%
Wynagrodzenie specjalistów
20%
Dojazd uczestników
17%
Materiały i koordynacja
13%
CZYM jest zespół delecji 22q11?
Wyobraź sobie książkę życia, w której brakuje kilku stron...
Kod DNA to książka napisana o nas… Znajdują się w niej informacje o wszystkim co nas dotyczy: kolorze oczu, usposobieniu czy tym, że jesteśmy fanami kryminałów lub poezji. W takiej książce naszych bliskich z zespołem delecji 22q11.2 brakuje kilku stron. Na nich zapisana jest między innymi łatwość nawiązywania i podtrzymywania relacji z innymi, co często prowadzi do ich izolacji i samotności. Osoby z delecją 22q11.2 jak każdy, potrzebują wsparcia, rozmów czy wspólnych żartów w gronie rówieśniczym. Niestety trudności wynikające z utraty tych kilku stron książki ich życia, a tak naprawdę około 30 genów, powoduje ucieczkę i zamykanie się w bezpiecznym, ale jakże samotnym, schronie czterech ścian domu…
Dr Maja Krefft
psychiatra
NASI specjaliści
Komu powierzamy naszych podopiecznych?
Poznajcie specjalistów, którzy od lat są z nami i doskonale wiedzą, jak wspierać osoby z 22q11. Dzięki swojemu doświadczeniu i wiedzy pomagają nam w codziennej pracy i w realizacji najważniejszych działań stowarzyszenia.
Prof. Beata Nowakowska
Kierownik Pracowni Cytogenetyki w Instytucie Matki i Dziecka | Członkini honorowa Stowarzyszenia 22q11 Polska
Dr Maja Krefft
Psychiatra dziecięca | Członkini honorowa Stowarzyszenia 22q11 Polska
Dr Elżbieta Radkowska
Neurologopeda w Pracowni Patofizjologii Mowy i Endoskopii Górnych Dróg Oddechowych w IMID | Członkini honorowa Stowarzyszenia 22q11 Polska
Anna Borowska
Psychiatra dzieci i młodzieży
Mariola Borowska
Pedagog, edukator wychowania do życia w rodzinie oraz doradca zawodowy
DOŁĄCZ DO WYZWANIA!
pomóż nam w rozpropagowaniu kampanii
Zaraź naszą akcją swoją szkołę, przedszkole czy żłobek
Do naszej akcji zapraszamy całą społeczność szkolną: dyrektorów, wychowawców, nauczycieli, uczniów, Rady Rodziców, Samorząd Uczniowski, a przede wszystkim rodziców. Podejmujcie we wrześniu i październiku aktywności sportowe, oznaczajcie naszą akcję w social mediach, wywieście plakaty… Każdy pomysł jest dobry na zebranie pieniędzy!
KROK 1
Dołączcie do naszej akcji
Wydrukujecie plakaty, poinformujcie rodziców, zachęćcie do aktywności.
KROK 2
Bądźcie aktywni
Biegajcie, ćwiczcie, róbcie zdjęcia i nagrajcie filmiki - dzielcie się tym w swoich social mediach oznaczając nas #AktywniDla22q11
KROK 3
Wspólnie zbierajmy pieniądze
Robimy to wszystko po to, żeby jak najwięcej osób usłyszało o naszej akcji i wsparło nas finansowo!
nasze oficjalne gadżety
Jak pokazać, że jesteście częścią akcji #AktywniDla22q11?
Możecie rysować, nagrywać filmiki, albo kupić nasze oficjalne gadżety – koszulki, torby, kubki i plakaty – dzięki którym każdy zobaczy, że wspieracie naszą misję. Nie zarabiamy na nich pieniędzy. To tylko wsparcie promocji.
Zamów naszą koszulkę
Skorzystaj z innych naszych gadżetów
Powieś w widocznym miejscu nasz plakat
Koszulki, gadżety i plakaty są dostępne na oficjalnej stronie Stowarzyszenia na platformie Cupsell. Możecie też sami wydrukować nasz plakat.
Twoja firma też może być częścią tej historii
Zostań Partnerem #AktywniDla22q11
To biznes ma moc nadawania takim inicjatywom, jaka nasza akcja, odpowiedniego tempa. Z Waszym wsparciem młodzi ludzie z 22q11 mają szansę wejść w dorosłość z poczuciem siły i bezpieczeństwa — uczyć się samodzielności, podjąć pracę i budować własne, niezależne życie. Dlaczego partnerstwo ma sens?
Pomagasz tam, gdzie system zawodzi
Dzieci i młodzi dorośli potrzebują wsparcia psychicznego, a rodzice nie są w stanie zorganizować terapii grupowej w pojedynkę.
Wspierasz osoby neuroróżnorodne
Bo KAŻDY, niezależnie od ograniczeń zdrowotnych, ma prawo do pełnego, samodzielnego życia – zarówno w sferze prywatnej, jak i zawodowej!
Budujesz markę, która działa z sercem
Partnerstwo w tej akcji to jasny sygnał, że Twoja firma angażuje się w realne, potrzebne inicjatywy społeczne.
Stowarzyszenie 22q11 Polska, ul. Radosna 49/1, 60-591 Poznań
NIP: 7811968153 | KRS: 0000724007 | REGON: 369740113
Nr konta: 20 1090 1506 0000 0001 5919 7091 (Bank Santander)
Partnerzy, którzy dodają nam mocy
O Stowarzyszeniu 22q11 Polska
Działamy już 8 lat!
Stowarzyszenie powstało w 2017 roku, a jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację. Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby z delecją, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.
Co jeszcze organizujemy?
Zjazdy rodzin – nasza wieloletnia tradycja
To niejedyna nasza inicjatywa. Od początku istnienia Stowarzyszenia co roku w maju lub czerwcu organizujemy ogólnopolski zjazd rodzin osób z 22q11 — za każdym razem w innym miejscu Polski, by każdy miał szansę być bliżej.
Masz pytania?
Zbieramy środki na organizację 5 wyjazdowych spotkań terapeutycznych dla młodych osób z zespołem delecji 22q11.2 z całej Polski.
Każde z tych spotkań obejmuje:
– nocleg i wyżywienie dla osoby z 22q11,
– pokrycie kosztów dojazdu,
– udział w całodniowym warsztacie z jednym specjalistą (psychologiem, psychiatrą lub pedagogiem),
– materiały terapeutyczne, ubezpieczenie i organizację wydarzenia.
Koszty pokrywamy dla uczestników z diagnozą 22q11. Rodzice lub opiekunowie mogą towarzyszyć dziecku, finansując swój pobyt samodzielnie.
Poznaj cały budżet i plan kampanii
Wszystkie aktualności, zdjęcia i relacje publikujemy na naszych kanałach społecznościowych oraz na stronie internetowej:
🔹 Strona kampanii: www.22q11.pl/aktywni
🔹 Facebook: Stowarzyszenie 22q11 Polska
🔹 Instagram: @22q11polska
Będziemy tam regularnie udostępniać postępy zbiórki, relacje z aktywności sportowych i kulisy przygotowań do spotkań terapeutycznych.
Tak, bardzo na to liczymy! Możesz dołączyć do akcji w dowolnym momencie – wystarczy, że zaplanujesz dowolną aktywność fizyczną (np. spacer, bieg, rolki, kajaki, joga, rower), a następnie:
Udostępnisz swoją relację w social mediach (rolkę, stories lub post),
Oznaczysz profil Stowarzyszenia 22q11 i użyjesz hashtagu #AktywniDla22q11,
Dodasz QR kod lub link do strony kampanii, aby inni mogli również przekazać darowiznę.
Możesz też kupić koszulkę, torbę lub worek z logotypem akcji, albo zaprojektować swoją flagę (wystarczy, że pobierzesz logotypy z naszej strony.
To bardzo proste – możesz to zrobić bezpiecznie online, za pomocą:
– karty płatniczej,
– szybkiego przelewu,
– BLIKA.
Po dokonaniu płatności otrzymasz e-mail z potwierdzeniem darowizny.
Twoja wpłata naprawdę pomaga — każda złotówka zbliża nas do zorganizowania pełnowartościowych spotkań terapeutycznych dla młodych osób z 22q11.