Block
Darmowa Konferencja dla Pedagogów
Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole
O zespole 22q11
Czego nie wiesz o dzieciach z szarej strefy systemu edukacji
Program
Wśród prelegentów specjaliści, którzy pracują z dziećmi z 22q11
Termin
18 listopada | Akademia Pedagogiki Specjalnej w Warszawie
Udział bezpłatny
Sprawdź
jak dołączyć

Zespół 22q11 jest drugą po Zespole Downa wadą genetyczną, która powoduje niepełnosprawność intelektualną u dzieci.

Idea konferencji

Dzieci z zespołem 22q11 nazywa się dziećmi z szarej strefy polskiego systemu edukacji – zbyt dobrze funkcjonujące, aby trafiały do szkół specjalnych, ale zbyt słabo funkcjonujące, aby bez wsparcia uczyły się w szkołach masowych.

Dla kogo organizujemy konferencję?

22q11 (1)

Prelegenci i paneliści

beata_nowakowska_fot_8951_large

Prof. Beata Nowakowska - genetyk

Prof. Instytutu Matki i Dziecka, Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki Zakładu Genetyki Medycznej IMiD. Jej praca badawcza koncentruje się na zagadnieniach związanych z diagnostyką pre- i postnatalną chorób i zespołów genetycznie uwarunkowanych oraz poradnictwa genetycznego w rodzinach ryzyka genetycznego. W ostatnich latach zainteresowania skoncentrowane są również na badaniach nad etiologią upośledzenia umysłowego. Zespół 22q11 zajmuje szczególne miejsce w jej pracy naukowej , była organizatorką pierwszych zjazdów rodzin dotkniętych tą wadą genetyczną.

ann Swillen

Prof. Ann Swillen - psycholog

Z wykształcenia psycholog edukacyjny na Wydziale Psychologii i Nauk o Wychowaniu Uniwersytetu w Leuven. Doktoryzowała się z fenotypu behawioralnego w zespole delecji 22q11.2 - od niemowlęctwa do okresu dojrzewania. Jako profesor psychologii edukacyjnej poświęciła się karierze badawczej i klinicznej, aby zrozumieć aspekty i wyniki neuromotoryczne, poznawczo-behawioralne i psychospołeczne u dzieci, młodzieży i dorosłych z 22q11, a także wpływy genetyczne i środowiskowe.

Czekamy na potwierdzenie udziału

Piotrowicz

Dr Radosław Piotrowicz - pedagog specjalny

Adiunkt w Instytucie Pedagogiki Specjalnej Akademii Pedagogiki Specjalnej. Główne obszary badawcze to wczesna interwencja - wczesne wspomaganie rozwoju dziecka; (diagnoza - wspomaganie rozwoju dziecka, ocena systemu wsparcia przez rodziców - interdyscyplinarny model wsparcia); jakość życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, jakość życia osób z niepełnosprawnością intelektualną w modelu kompleksowego wsparcia na drodze dzieciństwo – dorastanie - dorosłość – starość; badania screeningowe dzieci w wieku niemowlęcym i poniemowlęcym.

maja

Dr Maja Krefft - psychiatra

Ukończyła z wyróżnieniem kierunek lekarski na wrocławskim Uniwersytecie Medycznym, a w ramach studiów doktoranckich prowadziła badania nad zaburzeniami psychicznymi towarzyszącymi zespołom genetycznym, takim jak mikrodelecja 22q11.2. Na co dzień pracuje z dziećmi i młodzieżą z zaburzeniami neurorozwojowymi, trudnościami emocjonalnymi, zaburzeniami zachowania i odżywiania. Jej szczególnym polem zainteresowań są zaburzenia psychiczne towarzyszące zespołom genetycznym oraz u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

radkowska

Dr Elżbieta Radkowska - logopeda

Neurologopeda w Pracowni Patofizjologii Mowy i Endoskopii Górnych Dróg Oddechowych, Instytut Matki i Dziecka. aktywnie angażuje się w działalność dydaktyczną.Do jej zainteresowań naukowych należą zagadnienia związane z wczesnym wspomaganiem rozwoju mowy u dzieci z wadami twarzoczaszki, a także temat zaburzeń słuchu i ich wpływu na rozwój mowy u pacjentów z rozszczepem wargi i/lub podniebienia oraz psychologiczne problemy występujące u wskazanej grupy pacjentów. Jest jednym z niewielu logopedów w Polsce znającym bardzo dobrze wyzwania logopedyczne dzieci z 22q11.

MateuszWilinski

Mateusz Wiliński - psycholog

Dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 2 w Poznaniu. Jako psycholog w swojej pracy koncentruje się na takich zagadnieniach jak rola poradni psychologiczno-pedagogicznej we wspomaganiu dziecka i jego rodziny oraz szkoły. Kilkukrotnie diagnozował dziecko z 22q11 na całym etapie szkoły podstawowej. Aktywnie wspiera też rodziców dzieci z 22q11 - był ekspertem spotkań online "Otwarcie o 22q11".

osoba

Anna Borkowska - psychiatra

Biografię prelegentki opublikujemy wkrótce.

Mariola Szukalska

Mariola Szukalska - pedagog

Pedagog, edukator wychowania do życia w rodzinie, doradca zawodowy. Pracuje z młodzieżą i dorosłymi w obszarze radzenia sobie z trudnymi emocjami i sytuacjami, które napotykają w życiu i stanowią dla nich trudność, wspiera osoby w pokonywaniu trudności związanych z chorobami i stanami obniżonego samopoczucia. Pomaga również młodzieży i dorosłym w budowaniu prawidłowych relacji interpersonalnych, w tym relacji w związkach. Ma doświadczeni w pracy z dzieckiem z 22q11.

szalbietrz

Donata Szalbierz - psycholog

Psycholog z wykształcenia i pasji. Obecnie pracuje w Centrum Diagnostyczno - Terapeutyczne Chorób Rzadkich we Wrocławiu, gdzie spotyka się z dziećmi z 22q11. Doświadczenie zdobywała dzięki studiom podyplomowych w zakresie psychologii klinicznej oraz seksuologii, a także aktualnego, dalszego kształcenia w zakresie: specjalizacji z psychologii klinicznej w subdyscyplinie neuropsychologii. W Centrum zajmuję się głównie diagnostyką dzieci (w tym także dzieci małych, tj. do 3-go roku życia) z zaburzeniami neurorozwojowymi występującymi jako izolowane, bądź towarzyszące innym chorobom podstawowym, celem ustalenia dalszych form terapii.

kwadrat

Anna Frąckowiak-Kaczmarek - mama dziecka z 22q11

Mama 14-letniego syna z zespołem 22q11. Współzałożycielka oraz członek zarządu Stowarzyszenia 22q11 Polska, które powstało w 2017 roku z inicjatywy rodziców, zmagających z całkowitym brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci nie tylko w środowisku edukacyjnym, ale także medycznym. Współorganizator konferencji "Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole".

O zespole 22q11

  • Zespół delecji 22q11.2 (inaczej zespół Di George’a, VCFS, CATCH–22) to wada genetyczna, której przyczyną jest utrata niewielkiego fragmentu DNA w 22 chromosomie. W 90 proc. przypadków wada rozwija się de novo, co oznacza, że rodzice nie są nosicielami wadliwego chromosomu, a u dziecka dochodzi do samoistnej delecji podczas przemian chromosomalnych po zapłodnieniu.
  • Zespół 22q11 ma ok. 180 objawów (m.in. kardiologicznych, laryngologicznych, metabolicznych, endokrynologicznych i wiele innych) z czego przeciętna osoba, dotknięta chorobą doświadcza w ciągu życia ok. 30 z nich. Ogólne opóźnienie rozwoju i problemy szkolne są najczęstsze.
  • Dzieci z 22q11 rozwijają się bardzo nieharmonijnie – ze względu na problem z myśleniem abstrakcyjnym kłopot sprawiają im przede wszystkim przedmioty ścisłe. Zdarza się, że funkcjonują w normie intelektualnej, ale nie zawsze. Testy psychologiczne są niespecyficzne i trudne w interpretacji.
cropped-logo_final-e1542212310255

Listopad jest na całym świecie miesiącem świadomości nt. zespołu 22q11

Budynki w wielu miejscach na świecie zapalają się 22 listopada (22.11) na czerwono, aby zwiększyć świadomość nt. zespołu, który jest bardzo powszechny, ale zupełnie nieznany społeczeństwu i specjalistom, w tym także pedagogom. Nasza konferencje wpisuje się listopadowe działania na rzecz zwiększenia świadomości.

Pedagodzy i nauczyciele dzieci z 22q11 są zmuszeni szukać na własną rękę informacji nt. zespołu 22q11. Nasza konferencja to dawka wiedzy i praktycznych doświadczeń osób, które pracowały się z dziećmi z tym zespołem.

Lokalizacja

Aula Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej

ul. Szczęśliwicka 40
02-353 Warszawa

Dojazd: Dworzec Warszawa Zachodnia

Wyżywienie

Organizator zapewnia kawę, herbatę, wodę oraz kruche ciasteczka.

W trakcie długiej przerwy (godz. 13.10-14.10) będzie możliwość wykupienia lunchu w Dyplomacja Lunch Bar, który znajduje się na terenie obiektu.​

Zjazd rodzin 22q11 (czerwiec 2022)

Dołącz do konferencji

Udział w konferencji jest bezpłatny

Aby dołączyć, wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy.

Organizator zapewnia kawę, herbatę, wodę i kruche ciasteczka. Istnieje możliwość wykupienia lunchu we własnym zakresie. SPRAWDŹ






    Administratorem danych osobowych jest Stowarzyszenie 22q11 Polska z siedzibą w Poznaniu. Szczegółowa informacja na temat celów i zasad przetwarzania danych osobowych oraz przysługujących uprawnieniach dostępna jest TUTAJ.

    Organizatorzy

    cropped-logo-1.jpg


    Stowarzyszenie 22q11 Polska

    Stowarzyszenie powstało w 2017 roku, a jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację. Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

    indeks


    Akademia Pedagogiki Specjalnej

    Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej jest najstarszą uczelnią o profilu pedagogicznym w Polsce.
    Podstawowym zadaniem Instytutu było kształcenie czynnych nauczycieli, przygotowujące ich do zajmowania się dziećmi niepełnosprawnymi, a także kształcenie specjalistów do pracy w szkołach specjalnych dla dzieci głuchych, niewidomych, upośledzonych umysłowo i „moralnie zaniedbanych”. Zarazem jednostka była zobowiązana do rozwijana badań podejmujących problematykę pedagogiki specjalnej.

    Partnerzy konferencji

    Copyright © 2022 Stowarzyszenie 22q11 Polska | All rights reserved | Polityka prywatności