Slide 1

Za nami Konferencja dla Pedagogów

Dzieci z zespołem 22q11 w polskiej szkole
Image is not available

18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Miesiąc Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

Słyszałeś o wadzie genetycznej Mikrodelecja 22q11?

Mikrodelecja 22q11.2 jest wadą genetyczną, która przez ilość anomalii, które powoduje (ponad 180), bywa ciężka do zdiagnozowania. Problemy te różnić się mogą nie tylko stopniem nasilenia, czy ilością ale również okresem życia, w którym mogą się pojawić. Ponad 180 anomalii jest bezpośrednio kojarzonych z mikrodelecją. Nie oznacza to jednak, iż każda osoba z ZDG będzie dotknięta wszystkimi objawami! Zwykle występujeu jednej osoby kilka-kilkanaście (do ok 20) zaburzeń wywołanych wystąpieniem tej mikrodelecji.

Wspierają nas