Listopad miesiącem świadomości o Zespole Delecji 22q11

Jesteście z nami?

Pewność, że możemy liczyć na bliskich w każdym etapie życia uskrzydla nas.

Tym bardziej w życiu dorosłych z 22q11 wsparcie rodziny jest bezcenne.

Występujące deficyty w zakresie relacji społecznych, zrozumienia i funkcji wykonawczych, mogą sprawiać, że niektóre osoby z 22q11.2, nawet te o średnim poziomie intelektualnym, będą podatne na słabą ocenę społeczną i trudności z podejmowaniem decyzji w życiu codziennym.

Większość dorosłych osób wymaga pomocy w zrozumieniu diagnozy i schorzeń spowodowanych 22q11, oraz potrzeby ich leczenia (systematyczność w przyjmowaniu leków, terapii, wizyt kontrolnych). Dorośli z 22q11 mają duże problemy ze zrozumieniem i wypełnianiem dokumentów i formularzy urzędowych (np. w celu otrzymania świadczeń), z zarządzaniem pieniędzmi oraz podejmowaniem złożonych decyzji życiowych i zawodowych.

Są skłonne angażować się w finansowo i/lub emocjonalnie w wykorzystujące przyjaźnie lub romantyczne relacje, nie zdając sobie sprawy z ich toksycznego charakteru.

Zaburzenia poznawcze mogą mieć wpływ na wiele dziedzin funkcjonowania, w tym komunikację, umiejętności życiowe (szczególnie w miejscu pracy). Dla wielu dorosłych doradztwo dotyczące możliwości zatrudnienia i ścisła współpraca między zespołem zawodowym (specjaliści ds. zatrudnienia) a zespołem klinicznym mogą ułatwić znalezienie odpowiedniej pracy i jej utrzymanie.

Preferowane jest zatrudnienie w niepełnym wymiarze godzin z/lub większą ilością udogodnień (np. więcej przerw), zwłaszcza u osób z ograniczeniami, takimi jak zmęczenie i wrażliwość na stres, które towarzyszą schorzeniom medycznym lub neuropsychiatrycznym.

Członkowie rodziny i specjaliści zajmujący się opieką nad osobami z 22q11.2 powinni być świadomi potencjalnych problemów, aby zapewnić odpowiednie wsparcie i pomoc.