Media - 22q11 Polska

O NAS

W MEDIACH

23 grudnia 202123 grudnia 2021

Dziękujemy za obecność wszystkim rodzinom 22q11 oraz partnerom, którzy są z nami. Wasze zaangażowanie i wsparcie, które dajemy sobie nawzajem każdego dnia daje nam siłę i nadzieję. Niech te święta ...

1 września 20214 października 2021

1 września to już dziś. Pierwszoklasiści rozpoczynają przygodę szkolną po raz pierwszy, inni zastanawiają się co ich czeka w starszych klasach, nowych szkołach? Czy wiecie, z jakimi wyzwaniami w ...

22 sierpnia 20214 października 2021

Codzienność z 22q11 Rozpowszechnianie wiedzy i świadomości o 22q11 jest dla nas niezwykle ważne. Może masz ochotę udostępnić przyjaciołom i rodzinie dzisiejszą grafikę, która zawiera podstawowe informacje na temat #22q11 ...

26 maja 20214 października 2021

UWAGA Miasto Poznań i okolice. Stowarzyszenie 22q11 Polska zachęca kobiety w ciąży lub mamy po porodzie dziecka z ciężką chorobą lub wadą genetyczną m.in Delecją lub Duplikacją 22q11.2 do skorzystania ...

28 listopada 20202 grudnia 2020

Artykuł w Głosie Wielkopolskim Przeczytaj cały artykuł Wspierają nas Previous Next

7 listopada 201928 listopada 2020

Nowa ulotka W czerwcu 2017 roku z wielką pomocą naszego dobrego kolegi Leszka Chrobaka powstała pierwsza ulotka Stowarzyszenia 22q11 Polska. Jak Wam się podoba? Jeśli ktoś z Państwa chciałby otrzymać ...

7 listopada 201928 listopada 2020

W ,,Echo Życia” ukazał sie artykuł o życiu z Zespołem Delecji 22q11 Zespół delecji również w wersji pdf Wspierają nas Previous Next

22 listopada 201828 listopada 2020

DUMNA MAMA I DUMNY TATA Jestem dumna/dumny z mojego dziecka z 22q11, gdyż pomimo wielu przeszkód starają się i robią wszystko najlepiej jak tylko potrafią. Piękne jest patrzeć nie ...

14 listopada 201828 listopada 2020

SONDA ULICZNA NA TEMAT 22Q11 W ubiegłym roku Bogna i Marcin wyszli na ulice Warszawy, aby zapytać przypadkowych przechodniów czy słyszeli o wadzie genetycznej 22q11. Jak myślicie jaka była ich ...

STOWARZYSZENIE 22q11 POWSTAŁO W ROKU 2017

Jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację.

Jak działamy?

prowadzimy grupę wsparcia dla rodzin, zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11 – dołącz do nas
organizujemy doroczne zjazdy rodzin;
przeprowadzamy wykłady nt. zespołu na różnego rodzaju konferencjach tematycznych;
aktywnie promujemy Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11 #22qAwarenessDays, który odbywa się co roku 22.11 = 22q11.

PO CO STOWARZYSZENIE?

Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.

Przez lata jego objawy przypisywano takim zespołom jak DiGeorge’a, Shprintzen’a, CATCH22, Sedlackova, Caylor’a, Takao/CTAFS czy VCFS. W rzeczywistości wszystkie one mają tę samą przyczynę, mikrodelecję genu 22q11.2, z którą rodzi się 1 dziecko na 3.000. Świat wie już o tym od lat! W Polsce świadomość nt. zespołu jest – mówiąc bardzo delikatnie – znikoma…

W ROKU 2020 DOŁĄCZYLIŚMY DO 22q11 EUROPE

W roku 2020 nasze Stowarzyszenie stało się członkiem 22q11 Europe – organizacji która w listopadzie, miesiącu świadomości 22q1, organizuje europejską konferencję poświęconą 22q11.