Uświadamiamy #22qAwarenessDays
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!
Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11
Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Uświadamiamy #MateriałyInformacyjne22q11
Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.
Jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację.
Jak działamy?
Stowarzyszenie 22q11 Polska powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami, rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcemy pomagać ich rodzinom, opiekunom i rodzinom po stracie… Słowem, wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.
Przez lata jego objawy przypisywano takim zespołom jak DiGeorge’a, Shprintzen’a, CATCH22, Sedlackova, Caylor’a, Takao/CTAFS czy VCFS. W rzeczywistości wszystkie one mają tę samą przyczynę, mikrodelecję genu 22q11.2, z którą rodzi się 1 dziecko na 3.000. Świat wie już o tym od lat! W Polsce świadomość nt. zespołu jest – mówiąc bardzo delikatnie – znikoma…
W roku 2020 nasze Stowarzyszenie stało się członkiem 22q11 Europe – organizacji która w listopadzie, miesiącu świadomości 22q1, organizuje europejską konferencję poświęconą 22q11.
