Młodzi 22q11 to grupa, którą stworzyliśmy dwa lata temu dla młodych dorosłych (18+) z zespołem ZD22q11. Grupa jest otwarta dla wszystkich chętnych. Na co dzień rozmawiamy na Messengerze o wszystkim — jak minął dzień, co robiliśmy, co czujemy — nie ma tematów tabu. Wspieramy się też w sprawach praktycznych: pracy (jak ją zdobyć i gdzie szukać), dostosowań, orzeczenia oraz szukania pomocy u specjalistów. Poza czatem organizujemy spotkania na Zoomie — było ich już około 60 — zwykle raz na dwa tygodnie albo w zależności od potrzeb. Grupa jest elastyczna, a my, opiekunowie, staramy się dopasowywać do bieżących potrzeb uczestników. Naszą grupę wspiera dr psychiatrii Maja Krefft. Dzięki akcji „Aktywni dla 22q11” udało nam się zorganizować wyjazd terapeutyczny do Torunia i planujemy kolejne. Zapraszamy wszystkie chętne osoby od 18 roku życia.
💙 Twój kilometr - kolejny krok w dorosłość dla młodych z 22q11 Już za 10 dni wracamy ze zdwojoną siłą do akcji #AktywniDla22q11! To idealny moment, by połączyć aktywność, integrację i pomaganie. Spacery, rowery, bieganie, mecze piłki nożnej, górskie wędrówki czy wspólna zumba – każda aktywność ma znaczenie. A może zostaniesz dziś bohaterem naszej społeczności i wesprzesz działania Stowarzyszenia 22q11 Polska? Razem pomagamy rodzinom, edukujemy specjalistów i dodajemy skrzydeł młodym osobom z 22q11. Przeczytaj więcej i dołącz do nas! 💙
💙 Czy dołączysz dziś do grona osób, które dają nadzieję? Wracamy ze zdwojoną siłą do akcji #AktywniDla22q11! To idealny moment, by połączyć aktywność, integrację i pomaganie. Spacery, rowery, bieganie, mecze piłki nożnej, górskie wędrówki czy wspólna zumba – każda aktywność ma znaczenie. A może zostaniesz dziś bohaterem naszej społeczności i wesprzesz działania Stowarzyszenia 22q11 Polska? Razem pomagamy rodzinom, edukujemy specjalistów i dodajemy skrzydeł młodym osobom z 22q11. Przeczytaj więcej i dołącz do nas! 💙
1 czerwca obchodzimy Dzień Dziecka — wyjątkowe święto radości, bliskości i dziecięcej wrażliwości. W społeczności osób z zespołem delecji 22q11.2 ten dzień ma szczególne znaczenie, bo przypomina nam, że każde dziecko — niezależnie od wieku, diagnozy czy codziennych wyzwań — zasługuje na miłość, akceptację i poczucie bezpieczeństwa. To także okazja, by dostrzec, że dzieciństwo nie kończy się wraz z dorastaniem. W każdym z nas nadal mieszka dziecko, które chce być zauważone, rozumiane i kochane dokładnie takim, jakie jest. 💜
Dorastanie to czas pytań o to, kim jestem, gdzie należę i jakie mam miejsce w świecie. Dla młodych osób z Zespół delecji 22q11 te pytania często wybrzmiewają szczególnie mocno. Jak budować poczucie własnej wartości, kiedy obok naturalnych wyzwań dojrzewania pojawiają się także doświadczenia diagnozy, potrzeba wsparcia i trudności w relacjach społecznych? Jak mądrze towarzyszyć młodemu człowiekowi, nie odbierając mu prawa do własnego głosu i samodzielności? W naszym artykule piszemy o dorastaniu, tożsamości, relacjach i o tym, dlaczego za każdą diagnozą ...
Już jesteśmy w pociągach i autach, ale nasze serducha cały czas żyją weekendem z #Młodzieżówka22q11 i #MlodziDorosli22q11. Tym razem gościł nas Kraków! Trochę chłodny i mokry, ale jednocześnie taki ciepły i przyjazny. Jedno wiemy na pewno! Wspólne doświadczenia tworzą mosty, które pozwalają zbudować relacje dużo szybciej i mocniej niż zwykle… Czasem wystarczy kilka słów, żeby domyślić się całej reszty historii. Warto pojechać po to doświadczenie nawet na drugi koniec Polski.
Nasza akcja #AktywniDla22q11 naprawdę biegnie dalej! Właśnie dołączyła do niej redakcja Kingrunner ULTRA - jedno z najważniejszych w Polsce czasopism i portali poświęconych bieganiu długodystansowemu i ultra. Miejsce, które od lat opowiada o wytrwałości, pasji i prawdziwych historiach ludzi z charakterem...
Są takie chwile, kiedy internetowy kontakt zamienia się w coś dużo ważniejszego: prawdziwe spotkanie, prawdziwe rozmowy i prawdziwe „razem”. Właśnie tak wyglądał zjazd młodych dorosłych z 22q11 w Toruniu. To wydarzenie mogło się odbyć dzięki środkom zebranym w ramach akcji #AktywniDla22q11 — to dzięki Wam udało się zebrać pieniądze, które zamieniły się w realny czas, przestrzeń i możliwość spotkania na żywo.
Listopad 2025 – Miesiącem Świadomości o Zespole Delecji 22q11 Obalamy mity o 22q11 ✨ LISTOPAD – MIESIĄC ŚWIADOMOŚCI ZESPOŁU DELECJI 22q11.2 ✨ Listopad to dla…
Nasza akcja #AktywniDla22q11 powstała z prostego pomysłu: skoro ruch potrafi dodać siły, to niech stanie się też sposobem na pomaganie. Przez cały sierpień członkowie i przyjaciele Stowarzyszenia podejmują sportowe aktywności, nagłaśniają temat delecji 22q11.2 i zachęcają do wpłat. Wszystko po to, by zebrać 60 000 zł na konkretne wsparcie.