Nie dlatego, że był największy. Choć był!

Nie dlatego, że zgromadził rekordową liczbę uczestników. Choć zgromadził!

Nie dlatego, że odbył się w niezwykłej lokalizacji. Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota był dla nas idealny!

I nie dlatego, że przez trzy dni towarzyszyli nam wybitni specjaliści, światowej klasy naukowcy, zaangażowani wolontariusze i niezwykli partnerzy. Choć to wszystko również się wydarzyło….

 

To był najlepszy Zjazd Rodzin 22q11 w historii, ponieważ po raz pierwszy tak wyraźnie było czuć, jak silną społecznością się staliśmy.

 

Prawie 280 osób. 63 rodziny. 112 dzieci. 33 wolontariuszy. 11 specjalistów. Tak wyglądał tegoroczny Zjazd Rodzin 22q11 w liczbach. Ale za każdą z tych liczb stoją ludzie, historie, wyzwania, wzruszenia, nowe przyjaźnie i rozmowy, które często trwały do późnych godzin nocnych.

 

Jeszcze rok temu spotkaliśmy się w gronie 43 rodzin. Dziś było nas już 63. To pokazuje nie tylko, jak bardzo potrzebne są takie spotkania, ale przede wszystkim jak silną, zaangażowaną i wspierającą się społeczność udało nam się wspólnie stworzyć.

Przez trzy dni zdobywaliśmy wiedzę, wymienialiśmy doświadczenia, budowaliśmy relacje i po prostu byliśmy razem. Rodzice uczestniczyli w warsztatach i wykładach poświęconych zdrowiu psychicznemu, edukacji, rehabilitacji i codziennym wyzwaniom związanym z zespołem delecji 22q11. Dzieci korzystały z licznych atrakcji przygotowanych specjalnie dla nich, a młodzież i młodzi dorośli mieli okazję spotkać osoby, które mierzą się z podobnymi doświadczeniami.

 

Były warsztaty dla rodziców i rozmowy z dr Agnieszka Trawicka, dr Magdalena Jochimek, dr Maja Krefft, dr Joanna Doroszuk, mgr Łukasz Mański, dr Justyna Kwaśniak, mgr Piotr Adamski, prof. Arkadiusz Mański. Nie sposób przytoczyć wszystkich ważnych wątków i zadanych pytań. Jedno jest pewne – dostaliśmy cenne wskazówki: zarówno w kwestii naszych dzieci, jak i nas samych i naszych rodzin.

Szczególnym wydarzeniem było w tym roku spotkanie prof. Donna McDonald-McGinn, która przyleciała do nas z USA i opowiedziała o tym, nad czym pracują dziś naukowcy skupieni wokół 22q11, na co możemy liczyć, jako rodzice, jakie są dziś nadzieje…

To właśnie dzięki prof. Beata Nowakowska, która od lat wspiera nasze rodziny w Instytut Matki i Dziecka (dziękujemy :)) i od której zaczęły się nasze zjazdy, to spotkanie było możliwe. Beato – dziękujemy za nieocenione wsparcie, zaangażowanie i za to, że po raz kolejny otwierasz przed naszą społecznością drzwi do świata nauki na najwyższym poziomie.

Równie ważnym momentem zjazdu było spotkanie z prof. Jolantą Wierzbą z Gdański Uniwersytet Medyczny. Pani Profesor nie tylko podzieliła się swoją wiedzą dotyczącą chorób rzadkich. Spotkała się z rodzicami, słuchała naszych historii, odpowiadała na pytania i przede wszystkim pokazała nam, jak jako organizacja powinniśmy patrzeć na swoją rolę.

To właśnie dzięki tym rozmowom jeszcze mocniej wybrzmiała myśl, że sprawy ważne dla osób z 22q11 musimy brać w swoje ręce. Że głos rodzin ma znaczenie. Że możemy być partnerem w rozmowach o zmianach i rozwiązaniach dotyczących osób z chorobami rzadkimi. Że nie możemy czekać, aż ktoś zrobi coś za nas.

Pani Profesor, dziękujemy za wsparcie, życzliwość, inspirację i za to, że wzięła nas Pani pod swoje skrzydła.

 

Tegoroczny zjazd był jednak przełomowy z jeszcze jednego powodu. Podczas najliczniejszego w historii Walnego Zgromadzenia Członków podjęliśmy decyzję o rozwoju oddziałów terenowych Stowarzyszenie 22q11 Polska.

To nie była zwykła uchwała. To był sygnał, że dojrzeliśmy jako społeczność.

 

Chcemy być bliżej rodzin. Bliżej ich codziennych problemów, potrzeb i wyzwań. Chcemy budować lokalne społeczności wsparcia tworzone przez same rodziny – ludzi, którzy najlepiej rozumieją, z czym wiąże się życie z zespołem delecji 22q11.

Nasi koordynatorzy będą inicjować działania w swoich regionach i budować lokalne grupy wsparcia. Tak, żeby jeszcze mocniej współtworzyć przyszłość naszego Stowarzyszenia.

 

Po raz pierwszy tak wyraźnie zobaczyliśmy, jak wiele możemy osiągnąć razem.

Pamiętajcie – za sukces tego wydarzenia odpowiada ogromna liczba osób i organizacji.

Dziękujemy Gmina Kolbudy – Informacje oraz Gdańska Akademia Medyczna Nauk Stosowanych za objęcie wydarzenia patronatem – a szczególnie Agnieszce Trawickiej i Magdalenie Jochimek za zaispirowanie nas tym pomysłem!

.

Dziękujemy fundatorom poczęstunku: Spółdzielnia Kolbudy, Piekarnia Cukiernia Jarzębińscy Kościerzyna, Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota, Restauracja Il Faro (i nasza Malwa Agnes z mężem), Sołtysowi Łapina Tomaszowi Krollowi, Makro SA oraz Akademia Il Pastaio (Ewa Amarante i Mauro Amarante oraz Michał Podulski MasterChef – uwielbiamy Was!).

Dziękujemy darczyńcom upominków i nagród do loterii: MegaMocni, Bankowi Spółdzielczemu w Pruszczu Gdańskim, Skrzydlata Agata -Trener mentalny i coach, Przedszkolu Horyzoncik oraz Zespołowi Przedszkolnemu nr 2 w Gdańsku.

Dziękujemy partnerom strefy integracji: Ochotnicza Straż Pożarna Kolbudy, Bajkowe Migowe, 360 kamera – Fotobudka 360 Trójmiasto, TOP GIM Anna Michalska, Andrzejowi Nosowskiemu i Studio Piosenki Muzyczna – będziemy Was zawsze ciepło wspominać.

Dziękujemy Ośrodkowi Szkoleniowo-Wypoczynkowemu Dorota za wsparcie i logistyczne, i finansowe – wiemy, że byliśmy wymagającą grupą! Byliście pomocni na każdym kroku.

Dziękujemy Agnes Fotografia oraz Paweł Sudara z Post Scriptum za uchwycenie chwil, których nie da się opisać słowami. 

Dziękuję naszym tatusiom za Mistrzostwa świata w piłce nożnej 22q11, a szczególnie Wojciech Suchodolski i Tymon Kaczmarek za wzięcie mistrzostw pod opiekę.

Dziękuję Dominika Kłapkowska i Krystian Kłapkowski za zorganizowanie dla nas Turnieju Playstation – kto wygrał w ogóle?!?

Dziękuję Marcin Qunior Kunica za rozkminienie i dopięcie tłumaczenia spotkania z Donną. AI dało radę!

Dziękuję Mariola Szukalska, Bogna Okonska i Monika Wel za integrację dla nastolatków i młodych z 22q11. Ich uśmiech na twarzach to najlepszy dowód na to, jak dobrze czuli się z Wami/nami

Dziękuję Andrzej Gbur za zaopiekowanie się naszymi strażakami i strażaczkami

Dziękuję wszystkim mamom, które upiekły dla nas ciasta i przywiozły na zjazd.

Szczególne podziękowania kieruję do osoby, bez której ten zjazd nie wyglądałby tak, jak wyglądał.

Alicja Smug – nasza Wonder Woman 22q11. Od miesięcy wspierała przygotowania, kontaktowała się z partnerami, organizowała atrakcje, rozwiązywała problemy, których większość uczestników nawet nie miała okazji zauważyć…

Alicjo, dziękuję za ogrom pracy, serce, energię i determinację. Dzięki Tobie ten zjazd był naprawdę wyjątkowy!

Ogromne podziękowania kieruję do naszych wolontariuszy z Gdańska Akademia Medyczna Nauk Stosowanych oraz Gdański Uniwersytet Medyczny – cieszę się, że poznaliście nasze dzieciaki i miło było przyglądać się temu, jak wspólnie bawicie się, integrujecie, uczycie 22q11. To dzięki Wam rodzice mogli spokojnie uczestniczyć w wykładach, a dzieci przez cały weekend czuły się zaopiekowane, bezpieczne i ważne…