22 kwietnia w Brukseli jako Stowarzyszenie 22q11 Polska wzięliśmy udział w wyjątkowym wydarzeniu – Forum dla Chorób Rzadkich. Spotkanie zgromadziło ekspertów, decydentów oraz organizacje pacjenckie z całej Europy, tworząc przestrzeń do niezwykle wartościowych i potrzebnych rozmów. To, co wybrzmiało najmocniej, to potrzeba przejścia od dyskusji do konkretnych działań. Właśnie dlatego coraz więcej środowisk – w tym EURORDIS-Rare Diseases Europe oraz zaangażowani europarlamentarzyści – dąży do stworzenia Europejskiego Planu dla Chorób Rzadkich.

Już jesteśmy w pociągach i autach, ale nasze serducha cały czas żyją weekendem z #Młodzieżówka22q11 i #MlodziDorosli22q11. Tym razem gościł nas Kraków! Trochę chłodny i mokry, ale jednocześnie taki ciepły i przyjazny. Jedno wiemy na pewno! Wspólne doświadczenia tworzą mosty, które pozwalają zbudować relacje dużo szybciej i mocniej niż zwykle… Czasem wystarczy kilka słów, żeby domyślić się całej reszty historii. Warto pojechać po to doświadczenie nawet na drugi koniec Polski.

Stowarzyszenie 22q11 Europe, którego należymy, rusza z nową serią webinarów organizowanych co drugi rok, na zmianę z konferencją europejską. Cel? Dzielenie się najnowszymi badaniami w sposób zrozumiały i praktyczny — tak, żeby skorzystały z nich zarówno rodziny, jak i specjaliści.

9-10 stycznia wzięliśmy udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”. Byliśmy tam jako Stowarzyszenie 22q11 Polska – aktywnie, świadomie i z potrzebą dzielenia się doświadczeniem. Chcemy, żebyście wiedzieli, że działamy nie tylko pomagając rodzinom 22q11, ale też tam, gdzie spotykają się liderzy NGO, by wzajemnie się wzmacniać i uczyć od siebie.

Profesor Eliez od ponad 25 lat prowadzi pionierskie badania nad rozwojem mózgu dzieci i dorosłych z 22q11, a jego prace wyznaczają kierunki współczesnej diagnostyki i terapii Podczas spotkania profesor zaprezentował przygotowaną specjalnie dla polskich rodzin prezentację „Medication & Supplements: When Are They Useful & For What? Facts and Fiction”.

2 grudnia 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w konferencji pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”. Był to nasz pierwszy udział w tym wydarzeniu, ale z pewnością nie ostatni! Podczas spotkania przedstawiono aktualne działania Krajowego Forum ORPHAN oraz organizacji pacjenckich, a także plany na najbliższe lata. Najważniejszym, wspólnym celem jest powołanie ośrodków eksperckich ds. chorób rzadkich. Obecnie w Polsce funkcjonuje 40 takich miejsc, jednak potrzeby są zdecydowanie większe. Konieczne są odpowiednie regulacje prawne, ...

Dziękujemy za Europejską Konferencję 22q11 w Brukseli, zorganizowaną przez 22q11 Europe - z dumą dodajemy, że nasze stowarzyszenie również miało swój wkład w jej przygotowanie. Konferencja zgromadziła specjalistów, naukowców, rodziny i osoby z mikrodelecją 22q11, tworząc przestrzeń pełną wiedzy, rozmów i wsparcia. W programie znalazły się trzy główne ścieżki: dla dzieci i młodzieży, dla osób powyżej 15. roku życia oraz nowy blok dla młodych dorosłych. Szczególne miejsce w programie miały świadectwa osób, żyjących w cieniu 22q11. Jedno z nich przedstawiła ...

21 października 2025 Konferencja ”Autyzm w domu i w szkole” 💙 VII Konferencja „Autyzm w domu i w szkole” – refleksje Stowarzyszenia 22q11 Polska Czy…

13 października 2025 Konferencja Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich 🌿 Udział Stowarzyszenia 22q11 Polska w Konferencji Krajowego Forum na rzecz Chorób Rzadkich 13 października…

Po raz kolejny nasze Stowarzyszenie wzięło udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”, na którą zaprosiły nas Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz Fundacja „Parent Project Muscular Dystrophy”. Gdański ośrodek stał się inicjatorem projektu, który jest niezwykle potrzebny środowisku chorób rzadkich, choć nie do końca zdawaliśmy sobie z tego sprawę. Zamiast odbijać się od drzwi Ministerstwa Zdrowia, Ministerstwa Edukacji czy sponsorów – ponieważ jako pojedyncza organizacja pacjencka jesteśmy zbyt mali – łączymy siły i zasoby, ...