30 czerwca 2026 Stowarzyszenie 22q11 Polska uczestniczyło w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podczas którego omawiano realizację Planu dla Chorób Rzadkich, rozwój Ośrodków Eksperckich oraz najważniejsze wyzwania systemowe. Naszą organizację reprezentował Marcin Kunica, który przedstawił potrzeby osób z zespołem delecji 22q11.2 i zaapelował o utworzenie dedykowanych ośrodków eksperckich zapewniających kompleksową, skoordynowaną opiekę..

17 maja na całym świecie obchodzony jest dzień „22q at the Zoo” – wyjątkowa inicjatywa zainicjowana przez International 22q11.2 Foundation, która łączy rodziny, bliskich oraz specjalistów wokół wspólnego celu: budowania świadomości na temat zespołu delecji 22q11.2. To dzień spotkań w luźnej, rodzinnej atmosferze – w zoo, parkach, ogrodach i innych miejscach, które sprzyjają byciu razem. Bez formalności, bez sceny i wykładów – za to z rozmową, wsparciem i poczuciem wspólnoty. Zachęcamy, aby tego dnia organizować lokalne spotkania w różnych miastach ...

22 kwietnia w Brukseli jako Stowarzyszenie 22q11 Polska wzięliśmy udział w wyjątkowym wydarzeniu – Forum dla Chorób Rzadkich. Spotkanie zgromadziło ekspertów, decydentów oraz organizacje pacjenckie z całej Europy, tworząc przestrzeń do niezwykle wartościowych i potrzebnych rozmów. To, co wybrzmiało najmocniej, to potrzeba przejścia od dyskusji do konkretnych działań. Właśnie dlatego coraz więcej środowisk – w tym EURORDIS-Rare Diseases Europe oraz zaangażowani europarlamentarzyści – dąży do stworzenia Europejskiego Planu dla Chorób Rzadkich.

Już jesteśmy w pociągach i autach, ale nasze serducha cały czas żyją weekendem z #Młodzieżówka22q11 i #MlodziDorosli22q11. Tym razem gościł nas Kraków! Trochę chłodny i mokry, ale jednocześnie taki ciepły i przyjazny. Jedno wiemy na pewno! Wspólne doświadczenia tworzą mosty, które pozwalają zbudować relacje dużo szybciej i mocniej niż zwykle… Czasem wystarczy kilka słów, żeby domyślić się całej reszty historii. Warto pojechać po to doświadczenie nawet na drugi koniec Polski.

Stowarzyszenie 22q11 Europe, którego należymy, rusza z nową serią webinarów organizowanych co drugi rok, na zmianę z konferencją europejską. Cel? Dzielenie się najnowszymi badaniami w sposób zrozumiały i praktyczny — tak, żeby skorzystały z nich zarówno rodziny, jak i specjaliści.

9-10 stycznia wzięliśmy udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”. Byliśmy tam jako Stowarzyszenie 22q11 Polska – aktywnie, świadomie i z potrzebą dzielenia się doświadczeniem. Chcemy, żebyście wiedzieli, że działamy nie tylko pomagając rodzinom 22q11, ale też tam, gdzie spotykają się liderzy NGO, by wzajemnie się wzmacniać i uczyć od siebie.

Profesor Eliez od ponad 25 lat prowadzi pionierskie badania nad rozwojem mózgu dzieci i dorosłych z 22q11, a jego prace wyznaczają kierunki współczesnej diagnostyki i terapii Podczas spotkania profesor zaprezentował przygotowaną specjalnie dla polskich rodzin prezentację „Medication & Supplements: When Are They Useful & For What? Facts and Fiction”.

2 grudnia 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w konferencji pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”. Był to nasz pierwszy udział w tym wydarzeniu, ale z pewnością nie ostatni! Podczas spotkania przedstawiono aktualne działania Krajowego Forum ORPHAN oraz organizacji pacjenckich, a także plany na najbliższe lata. Najważniejszym, wspólnym celem jest powołanie ośrodków eksperckich ds. chorób rzadkich. Obecnie w Polsce funkcjonuje 40 takich miejsc, jednak potrzeby są zdecydowanie większe. Konieczne są odpowiednie regulacje prawne, ...

Dziękujemy za Europejską Konferencję 22q11 w Brukseli, zorganizowaną przez 22q11 Europe - z dumą dodajemy, że nasze stowarzyszenie również miało swój wkład w jej przygotowanie. Konferencja zgromadziła specjalistów, naukowców, rodziny i osoby z mikrodelecją 22q11, tworząc przestrzeń pełną wiedzy, rozmów i wsparcia. W programie znalazły się trzy główne ścieżki: dla dzieci i młodzieży, dla osób powyżej 15. roku życia oraz nowy blok dla młodych dorosłych. Szczególne miejsce w programie miały świadectwa osób, żyjących w cieniu 22q11. Jedno z nich przedstawiła ...

Są takie chwile, kiedy internetowy kontakt zamienia się w coś dużo ważniejszego: prawdziwe spotkanie, prawdziwe rozmowy i prawdziwe „razem”. Właśnie tak wyglądał zjazd młodych dorosłych z 22q11 w Toruniu. To wydarzenie mogło się odbyć dzięki środkom zebranym w ramach akcji #AktywniDla22q11 — to dzięki Wam udało się zebrać pieniądze, które zamieniły się w realny czas, przestrzeń i możliwość spotkania na żywo.