Stowarzyszenie 22q11 Polska

cropped-logo_final-e1542212310255

Dorośli z 22q11

Jesteście z nami?

Wiecie, że wzrasta liczba dzieci dotkniętych 22q11 wkraczających w dorosłość?

Dzieje się tak ze względu na bardziej powszechne stosowanie diagnostyki genetycznej i dostępność do nieinwazyjnych badań prenatalnych pod kątem delecji 22q11, mniejszą śmiertelność noworodków spowodowaną lepszą opieką chirurgiczną i pediatryczną, lepszą wiedzę na temat planowania rodziny oraz 50% ryzyko przekazania wady potomstwu.

Dlatego też POPULACJA DOROSŁYCH Z 22Q11 (zdiagnozowanych i niezdiagnozowanych) ZWIĘKSZA SIĘ z każdym rokiem.

W związku z tym pilnie potrzebne są badania, publikacje i dokładne informacje na temat opieki i leczenia dorosłych w 22q11 w celu lepszego zrozumienia oraz poprawienia planowania opieki medycznej i społecznej.

Opracowania i szczegółowe informacje naukowe mają ogromne znaczenie dla podnoszenia świadomości społeczeństwa i lekarzy. Znaczenie ma również miesiąc listopad – czyli miesiąc świadomości o 22q11.

Zgadzacie się? Jesteście z nami?