Za nami Konferencja dla Pedagogów
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Uświadamiamy #22qAwarenessDays
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11
Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Ubiegłoroczne hasło przewodnie brzmiało:
”22q11 – najczęstsza wada genetyczna, o której nigdy nie słyszałes”.
Mamy wielką nadzieję, iż jest ono już niewłaściwe, i jeśli zapytalibyśmy Cie dziś czy słyszałes już o Zespole Delecji – odpowiesz – tak….
Stosunkowo częsta choć mało znana.
Kolejny raz próbujemy to zmienić.
Mikrodelecja 22q11.2 opisywana była na przełomie pod różnymi nazwamy (m.in Zespół Di Georga, VCFS ).
Najnowsze badania sugerują, iż występuje u ok 1:1000 noworodków, choć w przeszłości informowano o liczbie 1:2000 lub 1:4000.
Zespół Delecji może wywoływać ok 180 objawów, różniących sie stopniem nasilenia oraz rodzajem, niektóre łatwo zdiagnozować, inne są niewidoczne dla oka, m.in wrodzone wady serca, rozszczep podniebienia, zaburzenia rozwojowe, zaburzenia zdrowia psychicznego, problemy w nauce,
Uważa się iż Mikrodelecja 22q11.2 jest drugą po Zespole Downa najczęsciej wyystępującą wadą genetyczną.
W tym roku oprócz podstawowych informacji postaramy się przekazywać dane z badań naukowych przeprowadzanych w różnych miejscach na świecie dotyczących Zepołu Delecji 22q11.2.
Zachęcamy do śledzenia naszej strony oraz udostępnianie postów.
