Za nami Konferencja dla Pedagogów
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Uświadamiamy #22qAwarenessDays
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11
Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Wiele razy wspominaliśmy o liczbie 180 – gdyż jak twierdzą naukowcy, właśnie tyle objawów wywoływać może Mikrodelecja 22q11.2
Nie oznacza to jednak, iż każda osoba z ZDG będzie dotknięta wszystkimi objawami!
Zwykle u jednej osoby występuje kilka-kilkanaście (do około 20) zaburzeń wywołanych mikrodelecją.
Ze wzgledu na różnorodność problemów, które dotyczyć mogą zdrowia fizycznego jak i psychicznego, zepół delecji 22q11 bywa często trudny do zdiagnozowania.
W okresie niemowlęcym i dziecięcym najczęściej występujące, ułatwiające wczesną diagnozę są problemy medyczne i wady rozwojowe m.in: wrodzone wady serca, problemy z karmieniem, odpornością, wady podniebienia, niskie napięcie mięśniowe, opóźnienia w mowie i języku, zaburzenia poznawcze i rozumowe. W okresie szkolnym skupia się najczęściej na problemach społecznych, osobowościowych, oraz problemach w nauce (słaba koncentracja, problemy z matematyką, logicznym myśleniem, słabą koncentracją, niższym IQ.
Natomiast w okresie nastoletnim czy dorastania przeważają zaburzenia zdrowia psychicznego m.in. zaburzenia lękowe, schizofrenia.
Pamiętajmy zatem, iż nie każda niepełnosprawność jest widoczna dla oka, nie każda osoba z niepełnosprawnością porusza się na wózku.
80% osób niepełnosprawnych ma ukryte zaburzenia i niepełnosprawności.
Listę wszystkich możliwych anomalii Mikdrodelecji 22q11 można znaleźć na stronie 22q11.pl
