Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1
Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

"22q11 - Brakujący puzzel. Zespół Delecji 22q11 - czyli co, jak i dlaczego"

Szanowni Państwo,

serdecznie zapraszamy na konferencję „22q11 – Brakujący puzzel. Zespół Delecji 22q11 – czyli co, jak i dlaczego”, organizowaną przez Poradnię Pedagogiczno-Psychologiczną nr 2 w Chełmie i Stowarzyszenie 22Q11 Polska.

Konferencja odbędzie się 25 marca 2020 r. w Chełmskiej Bibliotece Publicznej im. Marii Pauliny Orsetti przy ul. Partyzantów 40 w Chełmie.

Do udziału w konferencji zapraszamy tych wszystkich z Państwa, którzy zainteresowani są rozwojem i edukacją dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, m.in z delecją 22q11. Bardzo wiele dzieci z Zespołem Delecji 22q11, znanym również jako Zespół DiGeorge’a, ma duże trudności w sprostaniu wymaganiom szkolnym. Wiele z nich jest również nie zdiagnozowana, co wpływa na brak odpowiedniego i kompleksowego dla nich wsparcia. Naszym celem jest zwiększanie świadomości wśród pedagogów i terapeutów na temat tej wady genetycznej.

Zakres tematyczny konferencji:

  • podłoże genetyczne Zespołu Delecji 22q11
  • najczęściej występujące objawy Zespołu
  • rozwój i rokowania osób z Zespołem
  • wyzwania edukacyjne dzieci z Zespołem
  • Różne oblicza 22q11 – studium przypadku
  • życie z nastolatkiem – studium przypadku
  • doświadczenia poradni psychologiczno-pedagogicznej w pracy z dzieckiem z Zespołem

Organizatorami konferencji są:

  • Poradnia Pedagogiczno-Psychologiczna nr 2 w Chełmie
  • Stowarzyszenie 22Q11 Polska
  • Chełmska Biblioteka Publiczna im. Marii Pauliny Orsetti w Chełmie

                                                              

Honorowy patronat nad konferencją objęli Prezydent Miasta Chełma, Kuratorium Oświaty w Lublinie oraz Starostwo Powiatowe w Chełmie.

                                                

Patroni medialni: Radio BonTon, Super Tydzień Chełmski oraz Nowy Tydzień: Twój Tygodnik Lokalny.

                                   

Harmonogram konferencji znajdziecie Państwo tutaj. Udział w konferencji jest bezpłatny.

Wspierają nas