Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11
Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.
Listopad miesiącem świadomości
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Szanowni Państwo,
serdecznie zapraszamy na konferencję “22q11 – Brakujący puzzel. Zespół Delecji 22q11 – czyli co, jak i dlaczego”, organizowaną przez Poradnię Pedagogiczno-Psychologiczną nr 2 w Chełmie i Stowarzyszenie 22Q11 Polska.
Konferencja odbędzie się 25 marca 2020 r. w Chełmskiej Bibliotece Publicznej im. Marii Pauliny Orsetti przy ul. Partyzantów 40 w Chełmie.
Do udziału w konferencji zapraszamy tych wszystkich z Państwa, którzy zainteresowani są rozwojem i edukacją dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, m.in z delecją 22q11. Bardzo wiele dzieci z Zespołem Delecji 22q11, znanym również jako Zespół DiGeorge’a, ma duże trudności w sprostaniu wymaganiom szkolnym. Wiele z nich jest również nie zdiagnozowana, co wpływa na brak odpowiedniego i kompleksowego dla nich wsparcia. Naszym celem jest zwiększanie świadomości wśród pedagogów i terapeutów na temat tej wady genetycznej.
Zakres tematyczny konferencji:
Organizatorami konferencji są:
Honorowy patronat nad konferencją objęli Prezydent Miasta Chełma, Kuratorium Oświaty w Lublinie oraz Starostwo Powiatowe w Chełmie.
Patroni medialni: Radio BonTon, Super Tydzień Chełmski oraz Nowy Tydzień: Twój Tygodnik Lokalny.
Harmonogram konferencji znajdziecie Państwo tutaj. Udział w konferencji jest bezpłatny.
