Cześć, mam na imię Ania i razem z rodziną mieszkam pod Poznaniem.
Skrót 22q11 usłyszałam po raz pierwszy 8 maja 2009 roku. To był piątek. Przyjechaliśmy właśnie do szpitala do Łodzi, gdzie nasz 9-miesieczny syn miał mieć zreperowaną tetralogię fallota. Nazywano tę operację „korekta całkowita”, co w głowie młodych rodziców budowało jeden obraz – końca problemów i końca strachu. Miało być już tylko lepiej!
Niestety, niewinna nazwa 22q11, która wtedy nie znaczyła w Polsce niemal nic (nawet dla lekarzy), okazała się biletem w jedną stronę do prawdziwego życiowego rollercoastera z wieloma przystankami na wyzwania medyczne, edukacyjne, rodzicielskie, małżeńskie… I jak to na rollercosterze – mnóstwo adrenaliny, przerażenia, ale też śmiechu i radości. Wiele razy chciało się już zejść… Wiele razy wydawało się, że kolejnego podjazdu nie da się pokonać… Szczególnie, że wtedy, na początku naszej drogi, brakowało przewodników, wsparcia, celu…
Dzisiaj jest inaczej. Z każdym rokiem świadomość rośnie. Wiadomo kiedy, z czym, do kogo i jak… A ja bardzo chętnie podzielę się swoim doświadczeniem z każdą osobą, w której życiu też pojawił się niewinny skrót 22q11.
Napisz do mnie na messengerze