O zespole delecji 22q11 usłyszałam po raz pierwszy, gdy mój syn — dziś już nastolatek — miał zaledwie osiem miesięcy. To, co początkowo było tylko podejrzeniem lekarza, szybko przerodziło się w diagnozę i ogromną niepewność co do przyszłości. Szukając odpowiedzi i wsparcia, zrozumiałam, że takich rodzin jak moja jest więcej i że potrzebujemy miejsca, w którym możemy być razem.

Dlatego zostałam współzałożycielką Stowarzyszenia 22q11 Polska. Od samego początku działam w zarządzie, a od 2024 roku pełnię funkcję prezeski. Przez te lata angażowałam się w każdy projekt stowarzyszenia: organizację zjazdów rodzin, obchody Dnia i Miesiąca Świadomości 22q11, konferencje tematyczne oraz kampanie informacyjne i fundraisingowe.

Na co dzień wspieram też rodziców — zarówno tych, którzy dopiero zaczynają swoją drogę z diagnozą, jak i tych, którzy czasem czują, że „przestają dźwigać”. Wiem z własnego doświadczenia, jak ważne jest wtedy poczucie, że nie jest się samemu.

Praca w stowarzyszeniu sprawiła, że dzisiaj kieruję się w swoim życiu prostym hasłem: Nie masz wpływu na to, co Cię spotyka. Ale masz wpływ na to, co z tym zrobisz!

[email protected]

Napisz do mnie na messengerze