Stowarzyszenie 22q11 Polska

Paulina Gbur | sekretarz

Jestem mamą cudownego młodego dorosłego z zespołem 22q11. Mieszkam z rodziną w Brukseli. Staram się być takim trochę łącznikiem ze stowarzyszeniami belgijskimi i stowarzyszeniem europejskim. Mocno wierzę w dobro płynące z wymiany doświadczeń. Zawodowo jestem związana z Komisją Europejską, a prywatnie uwielbiam spacery, podróże, muzykę i ceramikę – jeśli tylko uda mi się znaleźć trochę czasu.
 

Zespół o trudnej do zapamiętania nazwie stał się częścią naszego życia kiedy nasz syn miał 5 lat. Wyzwania zaczęły się dużo wcześniej, właściwie zaraz po jego narodzinach. Kilkanaście lat później, to ja stałam się częścią rodziny 22q11, zarówno w Polsce jak i w Belgii. Bycie członkiem stowarzyszenia 22q11 Polska oraz częścią grupy wsparcia dla rodzin dotkniętych zespołem jest dla mnie bardzo ważne. Często tu znajduję odpowiedzi, radość, smutek, pocieszenie, nadzieję. Dlatego też niesamowicie się cieszę, że dołączyłam do zarządu 22q11 Polska i że będę mogła jeszcze bardziej dokładać się do naszej cudownej rodziny. Razem możemy naprawdę bardzo wiele, a tyle jeszcze do zrobienia. Tyle dzieci, rodziców, młodych dorosłych, lekarzy, opiekunów, terapeutów, nauczycieli, pedagogów chce lepiej poznać wyjątkowość 22q11. Czasem ktoś z nas potrzebuje wsparcia, a czasem akurat może tego wsparcia udzielić innym. Dziękuję bardzo za wybór i zaufanie. Postaram się włożyć w pracę stowarzyszenia wszystko to, co potrafię i jeszcze więcej.