Zrzeszamy rodziny z diagnozą zespołu 22q11
Stowarzyszenie założyli rodzice dzieci, którzy dostali diagnozę zespołu mikrodelecji 22q11 (na przestrzeni lat nazywanego też zespołem diGeorga czy zespołem Catcha), a także deduplikacji 22q11. Działamy, aby wspierać osoby z diagnozą, a także ich rodziny i opiekunów. Zwiększamy świadomość nt. zespołu 22q11 w środowisku medycznym i edukacyjnym.
Listopad miesiącem świadomości
W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W roku 2022, w związku z kryzysem energetycznym, zamiast podświetlania budynków podświetlamy swoje profilu społecznościowe...
Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11
Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.
Relacja z Konferencji dla Pedagogów w 2022 roku
18 listopada odbyła się w Warszawie konferencja dla pedagogów pracujących w szkołach oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Wydarzenie zgromadziło 200 uczestników z całej Polski i było całkowicie poświęcone dzieciom z zespołem 22q11.
Edukujemy #WykładyTematyczne22q11
Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.
Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie jest podświetlanych NA CZERWONO.
Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.
W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) Ratusz (Cityhall) w Dublinie i Rondo Montgomery w Brukseli.
Po raz pierwszy w Polsce
W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłysną budynki w wielu miastach: m.in.: Filharmonia w Szczecinie, wieża EMITeL na Krzemionkach w Krakowie, Kładka Ojca Bernatka w Krakowie Stadion we Wrocławiu, 220 metrowy wieżowiec Warsaw Spire, Centrum Konserwacji Wraków Statków w Tczewie, Dar Pomorza, Opera i Filharmonia Podlaska, Stadion Miejski w Poznaniu. Iglica Międzynarodowych Targów PoznańskichZapraszamy Was do odwiedzenia powyższych miast i podzielenia się z nami filmikami i zdjęciami. Prosimy wysyłać na [email protected] lub na naszą strone facebookową https://www.facebook.com/22q11Polska. Zachęcamy również do używania hasztagów: #22qawarenessdays #22q11 #22q11Polska #22q11Europe #22q11inredspotlight #22q11listopad Spróbujmy razem zwiększać świadomość o Zespole Delecji 22q11.2. 22q11 Polska jak wiecie jest stowarzyszeniem oraz grupą wsparcia, do której należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.
Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne?
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.
