Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow
Slider

 Zaproszenie do udziału w Międzynarodowym Dniu Świadomości o 22q11 - 22.11.2020

Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie jest podświetlanych NA CZERWONO.
Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.
W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) Ratusz (Cityhall) w Dublinie i Rondo Montgomery w Brukseli.

Po raz pierwszy w Polsce
W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłysną budynki w wielu miastach: m.in.: Filharmonia w Szczecinie, wieża EMITeL na Krzemionkach w Krakowie, Kładka Ojca Bernatka w Krakowie Stadion we Wrocławiu, 220 metrowy wieżowiec Warsaw Spire, Centrum Konserwacji Wraków Statków w Tczewie, Dar Pomorza, Opera i Filharmonia Podlaska, Stadion Miejski w Poznaniu. Iglica Międzynarodowych Targów PoznańskichZapraszamy Was do odwiedzenia powyższych miast i podzielenia się z nami filmikami i zdjęciami. Prosimy wysyłać na [email protected] lub na naszą strone facebookową https://www.facebook.com/22q11Polska. Zachęcamy również do używania hasztagów: #22qawarenessdays #22q11 #22q11Polska #22q11Europe #22q11inredspotlight #22q11listopad Spróbujmy razem zwiększać świadomość o Zespole Delecji 22q11.2. 22q11 Polska jak wiecie jest stowarzyszeniem oraz grupą wsparcia, do której należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.


Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne?
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.

Wspierają nas