Po raz pierwszy w Polsce
W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłysną budynki w wielu miastach: m.in.: Filharmonia w Szczecinie, wieża EMITeL na Krzemionkach w Krakowie, Kładka Ojca Bernatka w Krakowie Stadion we Wrocławiu, 220 metrowy wieżowiec Warsaw Spire, Centrum Konserwacji Wraków Statków w Tczewie, Dar Pomorza, Opera i Filharmonia Podlaska, Stadion Miejski w Poznaniu. Iglica Międzynarodowych Targów PoznańskichZapraszamy Was do odwiedzenia powyższych miast i podzielenia się z nami filmikami i zdjęciami. Prosimy wysyłać na [email protected] lub na naszą strone facebookową https://www.facebook.com/22q11Polska. Zachęcamy również do używania hasztagów: #22qawarenessdays #22q11 #22q11Polska #22q11Europe #22q11inredspotlight #22q11listopad Spróbujmy razem zwiększać świadomość o Zespole Delecji 22q11.2. 22q11 Polska jak wiecie jest stowarzyszeniem oraz grupą wsparcia, do której należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.
Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne?
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.