Slide 1

Uświadamiamy #22qAwarenessDays

Międzynarodowy Dzień Świadomości o 22q11
Image is not available

W roku 2020 po raz pierwszy przyłączyliśmy się do międzynarodowej inicjatywy podświetlania budynków na czerwono na znak solidarności z osobami chorymi na 22q11. W sumie 22 listopada, kiedy odbywa się akcja, zaczerwieniło się aż 11 budynków w całej Polsce!

Slide 1

Integrujemy się #ZjazdRodzin22q11

Doroczny zjazd rodzin 22q11
Image is not available

Co roku rodziny z 22q11 spotykają się, aby się poznać, podzielić doświadczeniami, pobyć razem - ze swoimi nadziejami i troskami. Początkowo organizatorem zjazdu była dr Beata Nowakowska (dzisiaj członki honorowa Stowarzyszenia). Od kilku lat spotkanie organizuje Stowarzyszenie.

Slide 1
Wykłady tematyczne na terenie całej Polski
Image is not available

Ogólnopolskie konferencje, dedykowane spotkania organizowane dla pedagogów, nauczycieli i lekarzy... Dzielimy się wiedzą na temat 22q11 podczas różnego rodzaju wydarzeń, starając się przekazać jak najwięcej informacji o zespole 22q11. Uczestniczmy też w wydarzeniach w Polsce i zagranicą, które dotykają problemów osób z 22q11.

Slide 1

Wspieramy się #GrupaWsparcia22q11

Grupa wsparcia na Facebooku
Image is not available

Tam się poznaliśmy i tam się spieramy do dzisiaj... Na bieżąco dzielimy się naszymi sukcesami i sukcesami naszych dzieci, wymieniamy się troskami i nadziejami... Jest z nami kilkoro ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Grupa jest jest prywatna, co oznacza, że nikt poza nami nie widzi, kto do niej należy. Można do niej dołączyć tylko po prawidłowej weryfikacji, co daję poczucie prywatności.

Slide 1
Materiały informacyjne o zespole 22q11
Image is not available

Ponieważ w Polsce ciągle brakuje fachowych informacji nt. zespołu, przygotowujemy ulotki pod okiem specjelistów, które następnie rozpowszechniamy w poradniach lekarskich i psychologiczno-pedagogicznych na terenie całego kraju. Zabiegamy też o publikacje w mediach, organizujemy kampanie w internecie i tłumaczymy nowe doniesienia z zagranicy.

previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow
Shadow

 Zaproszenie do udziału w Międzynarodowym Dniu Świadomości o 22q11 - 22.11.2020

Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie jest podświetlanych NA CZERWONO.
Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.
W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) Ratusz (Cityhall) w Dublinie i Rondo Montgomery w Brukseli.

Po raz pierwszy w Polsce
W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłysną budynki w wielu miastach: m.in.: Filharmonia w Szczecinie, wieża EMITeL na Krzemionkach w Krakowie, Kładka Ojca Bernatka w Krakowie Stadion we Wrocławiu, 220 metrowy wieżowiec Warsaw Spire, Centrum Konserwacji Wraków Statków w Tczewie, Dar Pomorza, Opera i Filharmonia Podlaska, Stadion Miejski w Poznaniu. Iglica Międzynarodowych Targów PoznańskichZapraszamy Was do odwiedzenia powyższych miast i podzielenia się z nami filmikami i zdjęciami. Prosimy wysyłać na [email protected] lub na naszą strone facebookową https://www.facebook.com/22q11Polska. Zachęcamy również do używania hasztagów: #22qawarenessdays #22q11 #22q11Polska #22q11Europe #22q11inredspotlight #22q11listopad Spróbujmy razem zwiększać świadomość o Zespole Delecji 22q11.2. 22q11 Polska jak wiecie jest stowarzyszeniem oraz grupą wsparcia, do której należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 17 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11.


Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne?
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.

Wspierają nas