Dzięki ogromnemu postępowi kardiochirurgii większość dzieci z wrodzoną wadą serca ma dziś szansę na długie i aktywne życie.

Wczesne wykrycie wrodzonej wady serca znacząco zwiększa szanse dziecka na skuteczne leczenie i dobrą jakość życia a nowoczesna diagnostyka umożliwia wykrycie wielu wad serca już na etapie ciąży

Niektóre wady serca mają podłoże genetyczne — a ich rozpoznanie pomaga lepiej zaplanować leczenie.

Istnieje wiele złożonych wrodzonych wad serca, które stanowią bezpośrednie zagrożenie życia i wymagają natychmiastowej interwencji medycznej.

Wrodzone wady serca różnią się od siebie — od drobnych ubytków po złożone wady wymagające wieloetapowego leczenia. Poznaj różne wady serca.

Wrodzone wady serca to nieprawidłowości w budowie serca obecne od momentu narodzin — czasem niewidoczne, czasem wymagające natychmiastowego leczenia.

❤️💟Luty to wyjątkowy miesiąc — to zarówno Miesiąc Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, jak i Miesiąc Chorób Rzadkich. To czas, w którym szczególnie mocno podkreślamy znaczenie świadomości, edukacji i wzajemnego wsparcia. Zespół 22q11 należy do chorób rzadkich, dlatego tak ważne jest mówienie o nim głośno i rzetelnie. Dzięki współpracy z Krajowe Forum Orphan będziemy dzielić się z Wami zgromadzoną przez nich wiedzą oraz prawdziwymi historiami osób żyjących z chorobami rzadkimi ...

Luty na całym świecie jest miesiącem poświęconym zwiększaniu świadomości na temat wrodzonych wad serca — jednej z najczęstszych przyczyn hospitalizacji noworodków i niemowląt.

Odżywianie odgrywa istotną rolę w życiu osób z zespołem delecji 22q11.2. Trudności z jedzeniem, problemy żołądkowo-jelitowe oraz zwiększone ryzyko zaburzeń metabolicznych sprawiają, że dieta i styl życia mają realny wpływ na zdrowie fizyczne, samopoczucie i codzienne funkcjonowanie. W przystępny sposób przybliżamy, jak odpowiednio dobrana dieta, regularne posiłki i wsparcie specjalistów mogą pomagać osobom z 22q11 na różnych etapach życia.

Zespół delecji 22q11.2 to złożone zaburzenie genetyczne, które może wpływać na zdrowie, rozwój i funkcjonowanie emocjonalne dziecka. Każde dziecko doświadcza go inaczej, dlatego kluczowe znaczenie ma indywidualne podejście, wczesne wsparcie oraz długoterminowa, skoordynowana opieka. W artykule znajdziesz informacje o objawach, możliwościach leczenia i terapii, a także praktyczne wskazówki z zakresu poradnictwa rodzicielskiego, które pomogą wspierać rozwój dziecka i dobrostan całej rodziny.

Dzień Dziadka to wyjątkowy moment, by zatrzymać się i docenić tych, którzy swoją obecnością budują poczucie bezpieczeństwa i spokoju w rodzinie. Dziadkowie są symbolem wytrwałości, mądrości i cichej siły. W rodzinach mierzących się z wyzwaniami, takimi jak zespół delecji, ich rola staje się nieoceniona — są wsparciem, oparciem i źródłem nadziei w codzienności pełnej emocji i trosk. To dzięki nim łatwiej iść dalej. Dziś mówimy dziękujemy — za życie, oddanie, ...

Dzień Babci to coś więcej niż data w kalendarzu. To moment zatrzymania się i spojrzenia z wdzięcznością na tych, którzy są z nami zawsze — szczególnie wtedy, gdy życie stawia przed nami trudne wyzwania. Babcie to cicha siła rodzin. To ich obecność, wsparcie i bezwarunkowa miłość pomagają przejść przez niepewność, strach i codzienność związaną m.in. z zespołem delecji. Dają poczucie bezpieczeństwa, nadzieję i wiarę, że nie jesteśmy sami. Dziś mówimy ...

Czy wiesz, że dziś obchodzimy święto Życzliwości? 💛 Małe gesty mają znaczenie Życzliwość to coś, co realnie wspiera osoby z zespołem delecji 22q11 i ich rodziny. Dobre słowo, uważność i wzajemne wsparcie pomagają budować poczucie bezpieczeństwa i wspólnoty na co dzień. Razem tworzymy przestrzeń, w której nikt nie zostaje sam.

Czy wiesz, że większość osób z zespołem delecji 22q11.2 doświadcza problemów ze snem? Najnowsze badania pokazują, że aż 78% uczestników miało zaburzenia snu – trudności z zasypianiem, przerywany sen, zaburzenia oddychania lub nadmierne ruchy kończyn w nocy. Badacze odkryli, że zły sen łączy się z większymi trudnościami w koncentracji, pamięcią i planowaniem, a także z nasileniem objawów psychicznych. To oznacza, że sen nie jest tylko odpoczynkiem – ma realny wpływ ...

Stowarzyszenie 22q11 Europe, którego należymy, rusza z nową serią webinarów organizowanych co drugi rok, na zmianę z konferencją europejską. Cel? Dzielenie się najnowszymi badaniami w sposób zrozumiały i praktyczny — tak, żeby skorzystały z nich zarówno rodziny, jak i specjaliści.

„Problemy z mową w 22q11.2 są bardziej złożone, niż dotąd sądzono.” Celem badania było sprawdzenie, dlaczego dzieci z zespołem delecji 22q11.2 tak często mają poważne trudności z mową, nawet wtedy, gdy: nie mają znacznego niedosłuchu, przeszły leczenie laryngologiczne, mają dostęp do standardowej terapii logopedycznej. Badacze chcieli odpowiedzieć na pytanie: czy problemy z mową wynikają tylko z wad anatomicznych i słuchu, czy także z funkcjonowania mózgu?

9-10 stycznia wzięliśmy udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”. Byliśmy tam jako Stowarzyszenie 22q11 Polska – aktywnie, świadomie i z potrzebą dzielenia się doświadczeniem. Chcemy, żebyście wiedzieli, że działamy nie tylko pomagając rodzinom 22q11, ale też tam, gdzie spotykają się liderzy NGO, by wzajemnie się wzmacniać i uczyć od siebie.

Nowy rok to dobry moment, żeby zaplanować udział w kolejnym Zjeździe Rodzin 22q11 ❤️ W 2026 roku zapraszamy Was na północ Polski. Spotkamy się nad jeziorem Łapińskim w Kolbudach, ok. 20 km od Gdańska, w pięknie położonym Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota – w lesie, nad wodą, z dużą przestrzenią na bycie razem. Wszystko dzięki mamie Mateusza z 22q11 - Alicja Smug, która polecila nam to miejsce.