Zrozumieć rozwój osób z zespołem delecji 22q11.2 – ponad 25 lat badań KU Leuven Dlaczego dwie osoby z tą samą delecją 22q11.2 mogą rozwijać się w tak odmienny sposób? To jedno z najważniejszych pytań, na które od ponad 25 lat odpowiadają naukowcy z Laboratorium Behaviour and Neurodevelopment Uniwersytetu KU Leuven pod kierownictwem prof. Ann Swillen. Ich badania pokazują, że zespół delecji 22q11.2 nie ma jednego, „typowego” obrazu – rozwój każdej ...

💙 30 lipca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Przyjaźni. To wyjątkowe święto przypomina nam, jak wielką wartość mają relacje oparte na życzliwości, zaufaniu i wzajemnym wsparciu. Dla osób z zespołem delecji 22q11 prawdziwa przyjaźń może być źródłem siły, poczucia bezpieczeństwa i akceptacji. Z tej okazji zapraszamy do refleksji nad tym, jak wiele może zmienić jeden życzliwy gest. Bo przyjaźń nie zna diagnoz – zna otwarte serca. 💙

💙 Twój kilometr - kolejny krok w dorosłość dla młodych z 22q11 Już za 10 dni wracamy ze zdwojoną siłą do akcji #AktywniDla22q11! To idealny moment, by połączyć aktywność, integrację i pomaganie. Spacery, rowery, bieganie, mecze piłki nożnej, górskie wędrówki czy wspólna zumba – każda aktywność ma znaczenie. A może zostaniesz dziś bohaterem naszej społeczności i wesprzesz działania Stowarzyszenia 22q11 Polska? Razem pomagamy rodzinom, edukujemy specjalistów i dodajemy skrzydeł młodym ...

Wakacje to czas tworzenia najpiękniejszych wspomnień. ☀️ A Wy? Gdzie odpoczywacie tego lata? Pokażcie nam swoje wakacyjne chwile!

Dlaczego pewne rzeczy mogą być trudniejsze w zespole 22q11.2? 22q Foundation Australia and New Zealand - 22q Deletion and Duplication stworzyła grafikę która w pełni oddaje wyzania dotyczące funkcji wykonawczych w Zespole 22q11., o kótych pisze www.22qminded.com Wiele osób z zespołem delecji 22q11.2 (22q) jest inteligentnych, zdolnych i chętnych do nauki. Jednym z największych wyzwań często nie jest jednak inteligencja, ale coś, co nazywamy funkcjami wykonawczymi (executive functioning). Funkcje wykonawcze ...

7 lipca obchodzimy Światowy Dzień Czekolady. Dla większości osób to zabawne święto związane z ulubionym smakołykiem. Dla wielu rodzin żyjących z zespołem delecji 22q11.2 temat jedzenia ma jednak znacznie głębszy wymiar. Problemy z karmieniem i przyjmowaniem pokarmów należą do częstych wyzwań osób z delecją 22q11.2. Mogą pojawić się już w okresie niemowlęcym i towarzyszyć dziecku przez kolejne lata życia. Trudności z ssaniem, połykaniem, nadwrażliwość na smaki lub konsystencje, wybiórczość pokarmowa ...

30 czerwca 2026 Stowarzyszenie 22q11 Polska uczestniczyło w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podczas którego omawiano realizację Planu dla Chorób Rzadkich, rozwój Ośrodków Eksperckich oraz najważniejsze wyzwania systemowe. Naszą organizację reprezentował Marcin Kunica, który przedstawił potrzeby osób z zespołem delecji 22q11.2 i zaapelował o utworzenie dedykowanych ośrodków eksperckich zapewniających kompleksową, skoordynowaną opiekę..

💙 Czy dołączysz dziś do grona osób, które dają nadzieję? Wracamy ze zdwojoną siłą do akcji #AktywniDla22q11! To idealny moment, by połączyć aktywność, integrację i pomaganie. Spacery, rowery, bieganie, mecze piłki nożnej, górskie wędrówki czy wspólna zumba – każda aktywność ma znaczenie. A może zostaniesz dziś bohaterem naszej społeczności i wesprzesz działania Stowarzyszenia 22q11 Polska? Razem pomagamy rodzinom, edukujemy specjalistów i dodajemy skrzydeł młodym osobom z 22q11. Przeczytaj więcej i ...

Nie wszystkie sukcesy trafiają na świadectwo. Najważniejsze często zostają w sercu. Zakończenie roku szkolnego to doskonały moment, by spojrzeć szerzej niż tylko na oceny. W społeczności 22q11 sukcesem może być nowa przyjaźń, przełamanie nieśmiałości, odwaga, by zabrać głos, czy wyciągnięcie dłoni do drugiej osoby. To także czas, by podziękować rodzicom za codzienne wsparcie oraz nauczycielom za cierpliwość, zrozumienie i wiarę w możliwości każdego ucznia. Zapraszamy do przeczytania wyjątkowego podsumowania roku ...

23 czerwca to Dzień Ojca czyli doskonały moment, by podziękować wszystkim tatom za ich codzienną obecność, cierpliwość i miłość. Za wspólne chwile, wsparcie na każdym etapie życia dziecka oraz cichą siłę, której często nie widać na co dzień. Szczególne słowa wdzięczności kierujemy również do ojców dzieci z zespołem delecji 22q11 i innymi wyzwaniami zdrowotnymi. Wasza obecność, troska i zaangażowanie mają ogromne znaczenie. Zapraszamy do przeczytania wyjątkowego artykułu pełnego wdzięczności, refleksji ...

Dla wielu rodzin wakacje kojarzą się z odpoczynkiem i spontanicznością. Jednak dla dzieci z zmiana codziennej rutyny może oznaczać stres, przeciążenie emocjonalne i utratę poczucia bezpieczeństwa. Jak przygotować dziecko do końca roku szkolnego, wyjazdów i nowych sytuacji? Jak wspierać je w czasie zmian, jednocześnie dbając o spokój całej rodziny? W naszym artykule podpowiadamy, jak budować poczucie bezpieczeństwa, rozpoznawać sygnały przeciążenia i sprawić, by wakacje były spokojniejsze — nie perfekcyjne, ale ...

📅❤️ Oddajemy w Wasze ręce pierwszy kalendarz w historii naszego Stowarzyszenia! Przygotowaliśmy go z myślą o uczestnikach Zjazdu Rodzin, aby mógł towarzyszyć nam przez cały kolejny rok – od jednego zjazdu do następnego. Dlatego obejmuje okres od lipca do czerwca. Na jego kartach znajdziecie zdjęcia dzieci, młodzieży i rodzin związanych z naszą społecznością. To codzienne chwile, pasje, uśmiechy i sukcesy. Zajrzyjcie do środka i sprawdzicie, kogo znajdziecie na kolejnych stronach... ...

NIe sposób zapomnieć o przyjaciołach Zjazdu Rodzin 22q11 2026, dziekujemy wszystkim darczyńcom, sponsorom, patronom, wolontariuszom......

To był najlepszy Zjazd Rodzin 22q11 w historii! ❗️Nie dlatego, że był największy. Choć był! ❗️Nie dlatego, że zgromadził rekordową liczbę uczestników. Choć zgromadził! ❗ Nie dlatego, że odbył się w niezwykłej lokalizacji. Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota był dla nas idealny! ❗️I nie dlatego, że przez trzy dni towarzyszyli nam wybitni specjaliści, światowej klasy naukowcy, zaangażowani wolontariusze i niezwykli partnerzy. Choć to wszystko również się wydarzyło….

1 czerwca obchodzimy Dzień Dziecka — wyjątkowe święto radości, bliskości i dziecięcej wrażliwości. W społeczności osób z zespołem delecji 22q11.2 ten dzień ma szczególne znaczenie, bo przypomina nam, że każde dziecko — niezależnie od wieku, diagnozy czy codziennych wyzwań — zasługuje na miłość, akceptację i poczucie bezpieczeństwa. To także okazja, by dostrzec, że dzieciństwo nie kończy się wraz z dorastaniem. W każdym z nas nadal mieszka dziecko, które chce być ...

Dzień Mamy — o kobietach, które codziennie uczą dzieci, czym jest miłość. Dziękujemy wszystkim Mamom za miłość, cierpliwość i obecność, które każdego dnia budują poczucie bezpieczeństwa dzieci. Za wszystkie małe codzienne chwile. Za troskę. Za siłę. Za ciepło. Za bycie obok — na każdym etapie życia dziecka. Szczególne słowa wdzięczności kierujemy również do mam dzieci z Zespół delecji 22q11 oraz innymi wyzwaniami zdrowotnymi i rozwojowymi. Wasza codzienność często wymaga ogromnej ...

Dorastanie to czas pytań o to, kim jestem, gdzie należę i jakie mam miejsce w świecie. Dla młodych osób z Zespół delecji 22q11 te pytania często wybrzmiewają szczególnie mocno. Jak budować poczucie własnej wartości, kiedy obok naturalnych wyzwań dojrzewania pojawiają się także doświadczenia diagnozy, potrzeba wsparcia i trudności w relacjach społecznych? Jak mądrze towarzyszyć młodemu człowiekowi, nie odbierając mu prawa do własnego głosu i samodzielności? W naszym artykule piszemy o ...

Nieszczelna bariera krew–mózg może mieć związek ze schizofrenią w Zespole Delecji 22q11– wynika z badań naukowców z USA. Badacze odkryli, że osłabienie naturalnej ochrony mózgu może prowadzić do stanów zapalnych i zaburzeń pracy neuronów odpowiedzialnych za emocje oraz procesy poznawcze. Odkrycie otwiera nowe kierunki badań nad biologicznym podłożem schizofrenii i potencjalnymi metodami leczenia.