Dzień Dziadka to wyjątkowy moment, by zatrzymać się i docenić tych, którzy swoją obecnością budują poczucie bezpieczeństwa i spokoju w rodzinie. Dziadkowie są symbolem wytrwałości, mądrości i cichej siły. W rodzinach mierzących się z wyzwaniami, takimi jak zespół delecji, ich rola staje się nieoceniona — są wsparciem, oparciem i źródłem nadziei w codzienności pełnej emocji i trosk. To dzięki nim łatwiej iść dalej. Dziś mówimy dziękujemy — za życie, oddanie, ...

Dzień Babci to coś więcej niż data w kalendarzu. To moment zatrzymania się i spojrzenia z wdzięcznością na tych, którzy są z nami zawsze — szczególnie wtedy, gdy życie stawia przed nami trudne wyzwania. Babcie to cicha siła rodzin. To ich obecność, wsparcie i bezwarunkowa miłość pomagają przejść przez niepewność, strach i codzienność związaną m.in. z zespołem delecji. Dają poczucie bezpieczeństwa, nadzieję i wiarę, że nie jesteśmy sami. Dziś mówimy ...

Czy wiesz, że dziś obchodzimy święto Życzliwości? 💛 Małe gesty mają znaczenie Życzliwość to coś, co realnie wspiera osoby z zespołem delecji 22q11 i ich rodziny. Dobre słowo, uważność i wzajemne wsparcie pomagają budować poczucie bezpieczeństwa i wspólnoty na co dzień. Razem tworzymy przestrzeń, w której nikt nie zostaje sam.

Czy wiesz, że większość osób z zespołem delecji 22q11.2 doświadcza problemów ze snem? Najnowsze badania pokazują, że aż 78% uczestników miało zaburzenia snu – trudności z zasypianiem, przerywany sen, zaburzenia oddychania lub nadmierne ruchy kończyn w nocy. Badacze odkryli, że zły sen łączy się z większymi trudnościami w koncentracji, pamięcią i planowaniem, a także z nasileniem objawów psychicznych. To oznacza, że sen nie jest tylko odpoczynkiem – ma realny wpływ ...

Stowarzyszenie 22q11 Europe, którego należymy, rusza z nową serią webinarów organizowanych co drugi rok, na zmianę z konferencją europejską. Cel? Dzielenie się najnowszymi badaniami w sposób zrozumiały i praktyczny — tak, żeby skorzystały z nich zarówno rodziny, jak i specjaliści.

„Problemy z mową w 22q11.2 są bardziej złożone, niż dotąd sądzono.” Celem badania było sprawdzenie, dlaczego dzieci z zespołem delecji 22q11.2 tak często mają poważne trudności z mową, nawet wtedy, gdy: nie mają znacznego niedosłuchu, przeszły leczenie laryngologiczne, mają dostęp do standardowej terapii logopedycznej. Badacze chcieli odpowiedzieć na pytanie: czy problemy z mową wynikają tylko z wad anatomicznych i słuchu, czy także z funkcjonowania mózgu?

9-10 stycznia wzięliśmy udział w konferencji „Choroby Rzadkie – razem możemy więcej”. Byliśmy tam jako Stowarzyszenie 22q11 Polska – aktywnie, świadomie i z potrzebą dzielenia się doświadczeniem. Chcemy, żebyście wiedzieli, że działamy nie tylko pomagając rodzinom 22q11, ale też tam, gdzie spotykają się liderzy NGO, by wzajemnie się wzmacniać i uczyć od siebie.

Nowy rok to dobry moment, żeby zaplanować udział w kolejnym Zjeździe Rodzin 22q11 ❤️ W 2026 roku zapraszamy Was na północ Polski. Spotkamy się nad jeziorem Łapińskim w Kolbudach, ok. 20 km od Gdańska, w pięknie położonym Ośrodek wypoczynkowo- szkoleniowy Dorota – w lesie, nad wodą, z dużą przestrzenią na bycie razem. Wszystko dzięki mamie Mateusza z 22q11 - Alicja Smug, która polecila nam to miejsce.

Trwa okres rozliczania rocznych zeznań podatkowych (PIT), dlatego wracamy z krótkim, ale ważnym przypomnieniem: możesz wesprzeć Stowarzyszenie 22q11 Polska, przekazując 1,5% podatku. To nic nie kosztuje dodatkowo – a dla naszej społeczności oznacza realne działania przez cały rok. Przekazanie 1,5% realizujemy przez FaniMani – dzięki temu cały proces jest prosty, przejrzysty i wygodny. Jeśli rozliczasz PIT w najbliższych dniach, to jest idealny moment, żeby o tym pamiętać.

Nasza akcja #AktywniDla22q11 naprawdę biegnie dalej! Właśnie dołączyła do niej redakcja Kingrunner ULTRA - jedno z najważniejszych w Polsce czasopism i portali poświęconych bieganiu długodystansowemu i ultra. Miejsce, które od lat opowiada o wytrwałości, pasji i prawdziwych historiach ludzi z charakterem...

Styczeń to miesiąc, w którym w populacji ogólnej notuje się szczyt zachorowań na infekcje wirusowe układu oddechowego. Dla osób z 22q11.2 jest to czas szczególny, ponieważ osłabiona regulacja odpowiedzi immunologicznej może prowadzić do cięższego przebiegu zakażeń, infekcje częściej powodują powikłania i wydłużoną rekonwalescencję, objawy współistniejące (np. wady serca lub choroby płuc) mogą dodatkowo zwiększać ryzyko kliniczne.

Rok 2025 był dla Stowarzyszenia 22q11 Polska szczególnym czasem intensywnego rozwoju i zaangażowania. Był to kolejny rok działalności Stowarzyszenia oraz 11. rok funkcjonowania grupy wsparcia, skupiającej rodziny i osoby dotknięte zespołem delecji 22q11.2. Nasze działania obejmowały wsparcie społeczne, edukację, integrację środowiska, rzecznictwo pacjenckie oraz aktywną obecność w kraju i za granicą.

Grudzień to miesiąc, w którym szczególnie doceniamy bliskość i wsparcie. W domach pojawiają się światełka, zapach cynamonu, pierników i choinki, a my spędzamy czas z tymi, którzy są nam najbliżsi. To właśnie wtedy przypominamy sobie, że rodzina to nie tylko więzy krwi — to także ludzie, którzy rozumieją nas najgłębiej, bo idą podobną drogą.

6 grudnia to dzień pełen uśmiechów, drobnych cudów i małych gestów dobroci. To moment, w którym przypominamy sobie, jak ważne są życzliwość, wsparcie i obecność obok tych, którzy tego potrzebują. To także piękna okazja, by zatrzymać się na chwilę i spojrzeć na świat z miłością. Dziś szczególnie kieruję dobre myśli do osób i rodzin związanych z zespołem delecji 22q11 — ludzi pełnych determinacji, odwagi i wyjątkowej siły, która potrafi rozświetlić ...

Profesor Eliez od ponad 25 lat prowadzi pionierskie badania nad rozwojem mózgu dzieci i dorosłych z 22q11, a jego prace wyznaczają kierunki współczesnej diagnostyki i terapii Podczas spotkania profesor zaprezentował przygotowaną specjalnie dla polskich rodzin prezentację „Medication & Supplements: When Are They Useful & For What? Facts and Fiction”.

To wyjątkowa okazja, aby zatrzymać się na chwilę i przypomnieć sobie, jak ważna jest inkluzja, zrozumienie i wsparcie dla osób, które każdego dnia mierzą się z wyzwaniami zdrowotnymi, społecznymi czy edukacyjnymi. Dzisiejszy dzień przypomina nam, że niepełnosprawność może mieć wiele twarzy — może być widoczna, ale też całkowicie niewidoczna na pierwszy rzut oka. To, czego często nie widać, bywa równie wymagające i potrzebuje zrozumienia, cierpliwości oraz wsparcia otoczenia.

2 grudnia 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w konferencji pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”. Był to nasz pierwszy udział w tym wydarzeniu, ale z pewnością nie ostatni! Podczas spotkania przedstawiono aktualne działania Krajowego Forum ORPHAN oraz organizacji pacjenckich, a także plany na najbliższe lata. Najważniejszym, wspólnym celem jest powołanie ośrodków eksperckich ds. chorób rzadkich. Obecnie w Polsce funkcjonuje 40 takich miejsc, ...

Listopad to dla naszej społeczności wyjątkowy czas – to miesiąc świadomości zespołu delecji 22q11.2, w którym wspólnie możemy zmieniać rzeczywistość osób żyjących z tym rzadkim zespołem genetycznym. W tym roku Stowarzyszenie 22q11 Polska przygotowało specjalną akcję edukacyjną: „Obalamy mity – PRAWDA czy FAŁSZ?